• 최종편집 2024-09-12(목)
 
오는 12일 서울 한강 시민공원 반포지구에서 행사 열려

[현대건강신문=여혜숙 기자] 한국코엠회는 세계 혈우인의 날(4월 17일)을 맞아 국내 혈우인이 한자리에 모이는 기념행사를 실시한다고 31일 밝혔다.

혈우병은 세계 모든 나라에서 발견되고 인종, 종교, 또는 국적을 가리지 않고 1만 명당 1명의 비율로 발생하는 현재로서는 희귀난치성 질환으로, 혈액 내 13가지 응고인자 중 한 가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우에 지혈에 문제가 발생하는 질환이다.

신체에 물리적 충격을 가하지 않더라도 자연 출혈이 발생할 수 있고, 평생을 같이 가는 만성질환으로 각 연령과 합병증에 따라 예방, 치료 및 관리에 교육이 필요하고 혈우병 치료에서 최선의 방법은 출혈되었을 때 가능하면 빠른 시간 내 결핍된 응고인자를 투여하는 것이고, 더 나아가 예방요법을 시행 하는 것이다.

세계혈우연맹(WFH)와 발맞추어, 국내에서는 한국코헴회 주관으로 오는 4월 12일 서울 한강 시민공원 반포지구에서 세계 혈우인의 날을 맞이하여 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사가 실시된다.

이번 행사는 세계혈우연맹(WFH)의 "지원 가족을 만들자"(Building a family of support)를 주제로 다양한 행사를 준비 중에 있으며, 최신 치료 시스템에 대한 정보를 나누는 시간도 가질 예정이다.

현재 한국코헴회에 등록된 혈우환우는 약 2,100 여명에 이르며, 등록되지 않은 환자를 포함해 실제 국내 혈우환우는 4,500 여명에 이르는 것으로 추산된다.

한국코헴회 측은 “혈우병에 대한 관심 제고 및 혈우 환우들의 치료환경 개선을 위해 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 실시할 예정”이라며 “과거에 비해 향상되었지만 앞으로도 국내 혈우환우들의 삶의 질 개선을 위해 지속적인 관심을 기울여야 할 것”이라고 전했다.

한편 남용우 사무국장은 “혈우병은 희귀난치성 질환이지만 꾸준한 예방 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 가능하다”며, “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경을 구축하고 환우의 건강 증진을 위해 지속적인 사회의 관심과 애정이 필요하다”고 전했다.
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한국코헴회, 세계혈우인의 날 맞아 행사 개최
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