• 최종편집 2024-02-23(금)
 

강직성 척추염 환우회 설문 조사...경제적 부담으로 치료 포기

강직성 척추염을 앓고 있는 환자 10명 중 6명은 극심한 고통으로 정상적 생활이 어렵고, 또 10명 중 5명은 질환으로 인해 사회생활에 제약과 불이익을 받고 있는 것으로 나타났다.

강직성 척추염 환우회(이하 환우회)는 28일 제4회 ‘세계희귀질환의 날’을 맞아 희귀난치성질환인 강직성 척추염 환자 1008명을 대상으로 ‘강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문 조사를 실시해 발표했다.
조사 결과, 응답자의 59%인 594명의 환자들이 생활의 지장을 받을 만큼 불편하고, 증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 대답했다.

질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 대해서는 총 245명이 응답했는데, 이 중 46%에 해당하는 112명의 환자들은 사회생활의 심각한 제약이나 그로 인한 불이익을 받았다고 답변했다.

환우회 "생물학적제재 보험 적용 유지해야"

이승호 강직성 척추염 환우회 회장은 “서베이를 통해 질환이 환자들에 미치는 고통, 사회적 제약과 불이익 등을 확인할 수 있었다”며, “그러나 최근 정부가 종합병원 이용 외래 환자의 약제비 부담 인상안 추진 등으로 더 큰 어려움을 겪고 있다”고 밝혔다.

강직성 척추염의 경우 일반 약제로 치료가 잘 되지 않는 환자들에게 효과가 탁월한 생물학적 주사제들에 대해 현재 10%인 환자본인부담 비율을 일정 기간 이후에는 46%로 올리는 방침을 발표했기 때문이다. 이는 환자의 경제적 부담을 가중시켜 치료가 꼭 필요한 환자들이에 대해 이 회장은 “이 경제적인 부담 때문에 치료를 포기하게 만들어, 적절한 치료로 정상적인 생활이 가능한 환자들을 심각한 상태로 내모는 가혹한 일이 될 수 있다” 면서 “환자들에게 꼭 필요한 생물학적제재에 보험 적용을 현행과 같이 유지해야 한다”고 강조했다.

‘강직성 척추염’은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로 적절한 치료와 관리가 이루지면 정상적인 생활이 가능한 질환이다. 그러나 적절한 치료가 이루어지지않을 경우 척추의 유연성이 사라지고 결국 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동 제한 뿐 아니라, 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 통으로 붙어버릴 수도 있는 질환이다. 최근 들어 신약의 출시로 과거와 같이 심각한 증상으로 고통 받는 환자들은 점점 줄어드는 추세에 있어 생물학적제재와 같은 신약치료의 중요성이 증가하고 있다.

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강직성 척추염 환자 절반 '사회생활 불이익'
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