기사제목 2030 젊은 건선 환우들 위한 첫 클럽 파티 열려
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2030 젊은 건선 환우들 위한 첫 클럽 파티 열려

건선 환우회 선이나라, 젊은 환자들과 소통 위해 노력
기사입력 2017.09.06 12:32
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세로_사진.gif▲ 건선 환우회 선이나라는 오는 23일 서울에서 ‘2030 선이 환우들을 위한 첫 클럽 파티’를 개최할 예정이다. 선이나라 김성기 회장은 “2,30대의 시선으로 환자들과 소통하기 위한 스트레스를 풀 수 있는 ‘파티’ 형식의 모임을 준비하고 있다”고 밝혔다.
 

선이나라 김성기 회장 “산정특례 포함돼 환자 부담 줄었지만 6개월 치료 기간 너무 길어”

[현대건강신문=박현진 기자] “건선은 경제 활동이 활발한 젊은층에서도 발생하고 있어 이들이 치료받을 수 있도록 관심을 가지는 것이 중요합니다”

건선은 외부로 보이는 발진, 각질 등의 증상만 보고 단순 피부 질환으로 오해하기 쉽지만 사실 전신의 면역체계가 망가져 일어나는 전신성 면역질환이다. 

대한건선협회 선이나라에서 지난해 조사한 결과, 건선 환자들은 질환 치료뿐 아니라 피부가 거북이 등처럼 갈라지고 각질이 떨어지는 외형적인 변화로 인해 일상생활, 사회생활에도 어려움을 겪는 것으로 조사됐다. 

건선이 전염되지 않는 전신성 자가면역질환임에도 불구하고 질환에 대한 이해가 부족하고, 피부병의 특성상 타인에게 옮긴다는 선입견 때문에 사회생활에 어려움을 겪고 있는 것이다.

선이나라 김성기 회장은 “건선이 많이 발생하는 연령층이 20~30대로 건선 발생 이후 심각한 스트레스로 우울증을 겪는 환자들이 많다”며 “실제 환우들을 보면 군대에서 발병한 뒤 취업시 면접에서 차별받아 경제활동이 힘든 경우를 볼 수 있다”고 소개했다.

지난해 조사결과 건선 때문에 이성친구를 사귀거나 결혼에 지장이 있다는 응답이 61%로 나타났다. 하고 싶은 일이나 꿈을 포기한 경험이 있다는 응답도 71%였다. 

건선 발병 후 41% 취직 실패나 직장서 불이익 경험

건선 발병 이후 경제적인 타격도 심각했다. 설문에 응답한 건선 환자 41%가 건선으로 인해 취직에 실패하거나 직장에서 불이익, 실직 등을 경험했으며, 33%는 직장이나 학교에서 악의적인 비방이나 따돌림 대상이 되기도 했다.

김성기 회장은 본인의 아픈 기억을 떠올렸다. 어려서부터 건선이 발생한 김 회장은 전염되는 피부병으로 오인 받아 목욕탕에서 쫒겨나는 경험도 했다.

“어린 나이에 아버지와 목욕탕에 갔는데 나가라고 했다”며 “아버지는 (아들의 건선이) 옮기는 질환이 아니라고 목욕탕 관계자와 몸싸움까지 갔던 것이 아직도 기억난다”고 회상했다.

이어 “해외 건선환자협회 총회에서 참석했는데 이 같은 인식은 동서를 불문하고 있다는 것을 확인했다”며 “건선도 옮기지 않는 아토피처럼 잘 관리하면 일상생활이 가능하다는 사실이 널리 알려졌으면 한다“고 말했다.

건선 환자들의 심각한 문제는 20~30대 젊은 환자들이 치료를 포기하는 것이라고 밝힌 김 회장은 젊은 건선 환자들과 소통을 위해 새로운 시도를 준비하고 있다.

김 회장은 “처음 건선이 발생하면 무리한 치료를 진행하고 이후 호전되지 않으면 좌절하고 깊숙이 들어가는 환자들이 있다”며 “2,30대의 시선으로 환자들과 소통하기 위한 스트레스를 풀 수 있는 ‘파티’ 형식의 모임을 준비하고 있다”고 밝혔다.

세로_사진2.gif▲ 김성기 회장은 “산정특례를 받기 위해서 3개월의 광치료, 3개월의 면역억제제 치료를 거쳐야 하는데 직장에 근무하며 4,5시간이 걸리는 광치료를 꾸준히 받는 게 쉽지 않다”며 “산정특례 적용 시작된지 몇 달 안됐는데 벌써 치료 중 좌절하고 포기하는 환우들의 글이 게시판에 올라오고 있다”고 말했다.
 
"직장 다니는 건선 환자 3개월간 광치료 지속 어려워"

선이나라는 오는 23일 서울에서 ‘2030 선이 환우들을 위한 첫 클럽 파티’를 개최할 예정이다.

중증 건선 치료시 산정특례가 적용돼 진료시 본인부담이 기존에 60%에서 10%로 감소한 것도 건선 환자들에게 희소식이다.

지난 7. 8년간 환우들이 노력한 결과 산정특례를 받을 수 있었다고 말문을 연 김 회장은 “건선이 희귀질환이 아닌 중증질환으로 산정특례에 포함된 것이 의미가 크다”며 “건선이 심해져 관절 변형까지 초래하면 위험해 적기에 치료받는 것이 중요하다”고 밝혔다.

김 회장은 “산정특례를 받기 위해서 3개월의 광치료, 3개월의 면역억제제 치료를 거쳐야 하는데 직장에 근무하며 4,5시간이 걸리는 광치료를 꾸준히 받는 게 쉽지 않다”며 “산정특례 적용 시작된지 몇 달 안됐는데 벌써 치료 중 좌절하고 포기하는 환우들의 글이 게시판에 올라오고 있다”고 말했다.

중증 건선 환자들은 광치료, 면역억제제 치료 등 6개월의 치료 이후에도 호전되지 않으면 산정특례를 받아 비싼 생물학적 제제를 10%의 부담만으로 사용할 수 있다.

김 회장은 “(산정특례를 위한 사전 치료 기간을) 6개월  정도 둔 것은 일부 건선환자들에게 가혹할 수 있다”며 “치료 의사의 판단 하에 좀 더 빨리 산정특례를 받아서 생물학적 제제를 사용할 수 있는 길이 열렸으면 하는 바램”이라고 말했다.

최근 한국환자단체연합회(이하 환연) 회원단체로 가입한 대한건선협회 선이나라는 환자들의 권익 향상에도 목소리를 낼 예정이다. 선이나라는 오랜 내부 논의 끝에 환연에 가입하기로 했다. 

김 회장은 “환자들에게 꼭 맞는 ‘맞춤 옷’ 같은 치료를 받기 위해 환자단체들이 힘을 모아야 한다고 생각했다”고 가입 목적을 밝혔다.
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