[현대건강신문] 평창 패럴림픽을 앞두고 장애 극복의 의지를 보여준 중증 장애인들을 격려하고 축하기 위한 행사가 열렸다. 

바로 희귀난치성 신경근육병으로 인해 숨쉬기도 어려운 중증 장애를 겪고 있지만 불굴의 의지로 대학교 입학과 졸업을 맞은 ‘한국의 호킹들’을 축하하기 위한 행사다.

연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터는 지난 27일 병원 중강당에서 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학교 입학 및 졸업을 맞은 신경근육병 환자들을 축하하기 위한 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사를 가졌다.

근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치 질환은 서서히 근육이 퇴화돼 사지근력이 약화된다. 

때문에 평생 휠체어나 침대에 누워 있어야 할 뿐 아니라 호흡근육이 약해짐으로써 결국은 인공호흡기에 의지해 생명을 이어갈 수밖에 없다. 

학업을 지속하기는 물론 일상생활조차도 힘든 경우가 대부분이다. 하지만 적절한 호흡재활치료가 이뤄지면 인공호흡기 사용 시간을 줄이고 일상생활을 영위할 수 있다.

올해로 7회째를 맞는 이번 행사는 희귀난치 질환을 앓으면서도 학업에 정진해 대학교 입학과 졸업을 맞이한 입학생 8명, 졸업생 6명을 축하하기 위한 자리다. 이날 행사에는 입학생 7명, 졸업생 4명이 참석했고 이미 대학교를 다니고 있는 재학생 5명도 참석해 졸업․입학생들을 축하했다.

김석훈 씨의 사회로 교통대 디자인학부에 입학 예정인 김어진 군(20)이 자신의 이야기를 통해 희망의 메시지를 전했고, 전남대 시각디자인학과를 졸업하는 곽희진 양의 어머니 오은이 씨(49)가 대표로 격려의 말을 전했다. 대한호흡기보조기서비스 협회에서 졸업, 입학생들에게 장학금을 전달했다.

지난 2000년부터 국내 최초로 호흡재활치료를 시행해 호흡장애환자들에게 새 삶을 선사하고 있는 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 "호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없이는 생명 유지가 힘든 환자들을 적극적으로 치료하는 것에 대해 동료 의사들조차 회의적 반응을 보였다“며 ”그러나 적절한 의료적 관리가 이루어지고, 경제, 사회적인 여건만 갖추어진다면 많은 환자들이 이들처럼 우뚝 설 수 있다”고 소개했다. 

이어 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식이기에 범사회적으로 이런 행사들을 통해 호흡부전 환자들에 대한 선입관이 바뀌는 계기가 되길 바란다”고 말했다.