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기사입력 : 2019.09.11 10:14
성인 뇌병변장애인 교육+돌봄+건강 전용센터 8곳 신설
사회초년생 ‘진로실험센터’ 2022년 개소, 전용작업장 4곳으로 확대
언어장애 보완 ‘의사소통권리증진센터’ 설치, 대소변흡수용품 지원 64세까지 확대
[현대건강신문=김형준 기자] #사례1. 뇌병변장애인으로 살아가면서 전문적이고 개별적인 지원을 누려본 적이 없습니다. 지역사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있도록 복지 서비스를 확대해 주세요. (뇌병변장애인 당사자 차민호)
#사례2. 학령기 이후 아이를 맡길 곳이 없어요. 제가 아프거나, 집안 경조사 등 갑자기 집을 비워야하는 경우에 난감한 적이 한두 번이 아니었어요. 우리 아이가 갈 곳을 마련해 주세요. (뇌병변장애아 부모 배경민)
뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 경제활동은 물론 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 큰 제약을 받는다.
43%가 혼자서 외출조차 불가하며, 10명 중 6명은 중증으로 대부분 언어 등 중복장애와 만성질환을 앓고 있다.
전 생애에 걸친 전문적인 케어가 필요함에도 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적인 사각지대에 놓여있다.
그럼에도 뇌병변장애인을 위한 전용시설은 13개소에 불과해 가족들의 돌봄부담이 가중되고 있는 실정이다. 서울거주 뇌병변장애인은 4만1,211명으로 전체 장애인 10명 중 1명에 이른다.
서울시가 생활 전반, 전 생애에 걸쳐 어려움을 겪고 있음에도 그동안 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 전국 최초로 수립했다. 올해부터 5년 간 총 604억 원을 투입해 4대 분야 26개 사업을 추진한다.
평생 동안 기저귀 등 대소변흡수용품을 사용해야 하는 중증 뇌병변장애인을 위해 작년 전국 최초로 구입비 지원을 시작한 데 이어, △인프라 △건강관리 △돌봄 △사회참여 △의사소통 등에 있어 전방위적으로 지원을 확대‧강화해 뇌병변장애인과 가족의 안전하고 행복한 삶을 구현한다는 목표다.
우선, 가족의 돌봄 부담을 덜기 위한 인프라를 대폭 확충한다. 성인 중증중복 뇌병변장애인의 교육+돌봄+건강관리가 이뤄지는 전용센터 ‘뇌병변장애인 비전센터’(가칭)가 내년 2개소를 시작으로 2023년까지 8개소가 문을 연다. 긴급 돌봄시 이용할 수 있는 ‘뇌병변장애인 전용 단기 거주시설’도 '23년까지 3곳을 신규 조성한다.
또, 사회초년생 뇌병변장애인의 자립을 위한 커리어 멘토링, 인턴십, 직장현장체험 등을 지원하는 ‘진로실험센터’를 2022년에 개소한다. 현재 1곳에 불과한 ‘뇌병변장애인 전용 작업장’도 '23년까지 4곳으로 늘린다.
언어장애를 보완할 수 있도록 '의사소통권리증진센터'가 내년 설치‧운영에 들어가고, 작년 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원대상은 만 5세~34세에서 2023년까지 만 3세~64세까지 확대한다.
서울시는 이런 내용을 골자로 하는 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’을 지난 10일 발표했다. 뇌병변장애인 당사자와 부모, 장애인‧인권단체와 전문가가 중심이 돼 장애인과 그 가족의 요구사항과 목소리를 담아낸 체감형 종합대책이다.
박원순 시장이 지난 2016년 뇌병변장애인에 대한 지원대책을 마련하겠다고 약속한 이후, △2017년 뇌병변장애인 부모와 단체를 중심으로 TF를 구성‧운영해 정책을 발굴하고 △2018년에는 계획수립을 위한 연구용역을 진행했다. 이를 바탕으로 올해 3월부터 장애인 당사자와 부모, 외부‧현장 전문가, 시의원, 공무원 등 각계 각층의 다양한 의견을 수렴해 마스터플랜을 최종 확정했다.
4대 분야는 △맞춤형 건강지원 강화 △생애주기별 돌봄지원 강화 △특화 서비스 및 인프라 확충 △권익증진 및 사회참여 활성화다.
서울시는 “가장 먼저 중증 뇌병변장애인의 92.7%가 복합‧만성질환으로 전 생애에 걸쳐 지속적인 재활과 치료가 필요하다”며 “체계적이고 실용적인 건강관리 지원으로 건강권을 보장하고 경제적 부담도 덜어준다는 목표”라고 밝혔다.
특히 서울시는 전 생애에 걸쳐 돌봄이 필요하지만 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인을 위한 전용 인프라를 신설·확충해 돌봄서비스를 강화하고 가족의 부담은 덜어준다는 계획이다.
서울의 뇌병변장애인 인구는 전체 장애유형 가운데 네 번째로 많지만, 이들이 이용할 수 있는 전용시설은 13개에 불과한 실정이다.
진학‧취업이 어려운 성인 최중증 뇌병변장애인이 지역사회에서 돌봄·교육·건강관리 등 종합서비스를 받을 수 있는 시설이다.
누워서도 강의를 들을 수 있는 와상용 강의실, 침대가 있는 화장실 같이 거동이 불편한 뇌병변장애인의 특성을 고려한 특화된 모델을 연내 개발해 내년부터 조성해 지원한다는 계획이다.
부모나 가족의 일시적 부재 등으로 긴급 돌봄이 필요한 경우 한시적으로 뇌병변장애인을 맡길 수 있는 시설이다. 뇌병변장애인의 특성을 반영해 침대 등을 갖춘 휴식공간, 휠체어 이동 및 회전반경이 확보된 활동실 등으로 조성할 예정이다.
서울시내 49개 장애인복지관 중 2개에 불과한 뇌병변장애인 전담 이용시설을 내년부터 5개로 확대해 운영한다.
뇌병변장애인은 이동과 의사소통에 제한이 있고 석션 같은 일상적 의료조치가 필요해 뇌병변장애인을 위한 전담 활동지원사를 새롭게 양성한다.
박원순 시장은 “취임 후 장애인 분야에 예산과 지원을 지속 확대해 왔지만 전체 장애인 중 10%가 넘는 뇌병변장애인은 제도적 사각지대에 놓여있었다”며 “서울시가 전국 최초의 마스터플랜을 통해서 건강과 돌봄에 취약한 뇌병변장애인과 가족을 위한 지원에 나서겠다. 자식보다 하루라도 더 살기를 원하는 장애아 부모들의 절박한 심정을 어루만지고 자녀가 당당한 시민으로 활약할 수 있는 도시를 만들기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.
