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기사입력 : 2020.06.23 17:07
한국화이자제약 염증 및 면역 사업부,
환자 채널 확대해 ‘노란단추 캠페인’ 시즌 2 진행
소외 지역 노인 지원으로 건강 증진에 기여
[현대건강신문=여혜숙 기자] 한국화이자제약은 염증 및 면역 사업부(Inflammation & Immunology)가 사회공헌활동 ‘노란단추 캠페인’을 2019년에 이어 올해에도 활발히 전개해 나갈 예정이라고 밝혔다.
노란단추 캠페인은 한국화이자제약 염증 및 면역 사업부의 디지털 영업 모델 ‘i-Rep’ 도입을 기념해 기획된 사회공헌활동이다. 영업사원과 의료진들이 i-Rep을 통해 카카오채널, 카카오플러스친구, 이메일(Rep Triggered Email), 웹심포지엄, 화상디테일 채널 등 수요에 맞는 디지털 컨텐츠를 이용할 때마다 적립한 가상의 노란단추를 모으는 형태로 운영되며 기부금은 전국 소외 지역의 복지관 및 요양원에 전달하여 노인의 건강증진을 위해 사용해왔다.
올해는 환자의 질환 교육 및 약물 복용 안내를 지원하는 ‘엔젤케어’ 카카오 채널을 개설해 노란단추 적립 채널을 확대할 예정이다. ‘엔젤케어’ 카카오 채널은 엔브렐과 젤잔즈를 처방받은 면역계 질환 환자들을 위해 마련됐다. 환자들은 ‘엔젤케어’ 카카오 채널을 통해 질환정보 및 투약관련 제품정보를 확인할 수 있고, 투약∙복약 알람을 설정할 수 있다.
한국화이자제약 염증 및 면역 사업부 대표 김희연 전무는 “한국화이자제약은 디지털 역량 강화를 통해 환자와 의료진이 보다 신속하고 정확한 의료 정보를 확인할 수 있도록 노력하고 있다”고 전하며, “환자들을 위한 혁신의 일환인 이번 노란단추 캠페인을 올해도 이어갈 수 있어 뜻 깊게 생각하며, 앞으로도 지역 사회에 기여할 수 있는 다양한 활동을 지속적으로 이어나갈 것”이라고 밝혔다.
한국애브비, 2020 희귀‧난치성질환 환자 위한 복지정보 책자 개정 발간
정부와 민간의 희귀·난치성질환 환자 대상 복지정보 총망라
한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)와 함께 지난 해 4월 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 제도와 복지 최신정보를 반영해 ‘희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보’ 2020년 개정판을 발간했다고 밝혔다.
정부 및 민간의 각종 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보를 한데 모은 복지 책자는 한국애브비가 지속해 온 환자 중심 사회공헌 프로그램이다. 국민건강보험공단, 보건소, 주민센터, 지자체, 민간의 환자지원재단 및 단체 등 여러 운영 기관별 다양한 희귀∙난치성질환 환자를 위한 환자 지원 및 복지 사업들과 각기 다른 신청 대상, 방법 등의 정보를 총망라했다. 한국애브비는 대한의료사회복지사협회, (사)한국∙희귀∙난치성질환연합회와 함께 해마다 바뀌는 다양한 복지 정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 각기 해당하는 복지 정보를 쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.
복지정보책자는 의료비, 간병비, 생계비 등 재정적 지원과 안심콜과 쉼터, 장애등록 및 돌봄 지원 등 각종 제도적 지원 정보를 쉽게 찾고 신청할 수 있도록 구성됐다. 2020년 개정판은 희귀∙난치성질환 환자와 가족이 자주하는 질문을 추가해 환자들이 필요한 정보를 쉽게 이해하고 이용할 수 있도록 했다.
일부 지정된 희귀난치질환들에 대한 환자부담을 대폭 경감해 주는 산정특례 제도와 더불어 건강보험료에 따라 치료비 걱정을 덜어주는 본인부담상한제, 환자 및 부양의무자 가구소득에 따른 정부 및 민간의 의료비 지원 복지 정보 등 다양한 정보로 구성됐다. 치료비 지원 뿐 아니라 간병과 치료로 생활이 곤란한 가구의 생계비를 지원하는 긴급지원사업 정보 등도 상세히 제공한다.
긴급 상황 시 지원이나 쉼터 이용 등의 정보도 제공한다. 환자가 사전에 자신의 질병 및 상황정보 등을 등록해 긴급상황 시 맞춤형 119서비스를 받을 수 있는 ‘유비쿼터스 119-안심콜서비스’ 제도도 소개됐다. 환자를 위한 단기 숙박시설을 제공하던 희귀·난치성질환자 쉼터에 희귀·난치성질환 관련 자조모임과 관련단체가 복지 프로그램을 진행할 수 있는 ‘프로그램실 이용 안내’ 정보도 새롭게 추가됐다.
혼자 일상 생활과 사회 생활을 하기 어려운 등록 장애인의 활동을 지원하는 ‘장애인 활동지원사업’과 환자 본인과 가족들이 일상생활에 부담을 덜 수 있는 돌봄 관련 복지 정보도 자세히 소개됐다. 장애 등록 및 혜택 정보도 지난 해 7월 장애인 등급제(1~6급)가 폐지되고 장애 정도에 따라 중증/경증의 두 단계로 나뉜 사항을 반영해 개정됐다.
대한의료사회복지사협회 김린아 회장은, “환자에게 질병과 함께 찾아오는 심리∙정서적, 경제적 어려움이 가족 구성원 전체의 어려움으로 확대되는 사례를 종종 접하게 되는데, 의료비·생활비 지원과 더불어 돌봄 지원 등 포괄적인 복지 정보 자료로 환자와 가족 분들의 걱정을 덜어주는데 도움이 되길 기대한다”고 말했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은, “낯선 질병으로 고통을 겪고 있는 희귀·난치성질환 환자의 부담을 덜어주기 위한 사회적 지원이 필요하다”며, “혼자서 정부와 민간의 여러 가지 복지 정보를 파악하기가 어려운 환자들이 책자를 통해 도움이 되길 바란다”며 “앞으로 희귀∙난치성질환에 대한 관심이 높아지길 기대한다”고 말했다.
한국애브비 강소영 대표이사는, “여러 환자 지원 프로그램들이 있으나 운영하는 기관별로 정보가 흩어져 있다보니 대상 환자들이 알고 도움 받는데 한계가 있어, 환자 입장에서 희귀∙난치성질환 복지정보를 총망라해 지난 7년간 매년 책자를 개정∙발간해 왔다”며, “앞으로도 환자들의 삶에 변화를 이끄는데 도움이 될 수 있도록 혁신을 지속하고 가시화할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.
입센코리아, ‘세계 신장암의날’ 기념 사내 이벤트 펼쳐
입센코리아는 ‘세계 신장암의 날(World Kidney Cancer Day)’을 맞아 “건강을 위한 운동, 우리 함께 이야기해봐요”란 올해의 주제를 기념하는 사내 행사를 6월 18일 진행했다.
이번 행사는 한국신장암환우회 백진영 대표의 초청 강연과 함께 신장암 환자들에게 있어 운동의 중요성을 알리고, 신장암 예방 및 예후 개선에 있어 신체 활동이 가져다주는 효과에 대한 정보를 제공하고자는 취지에서 진행하였다
국제신장암연합 자료에 따르면, 신체적으로 활동적인 것 만으로도 신장암 발생 위험을 최대 22%까지 줄일 수 있으며, 이미 신장암이 발병한 경우에도 적당한 신체활동을 통해 치료 예후를 최대 15% 향상시킬 수 있다. 뿐만 아니라 신체 활동을 통해 암으로 인한 피로, 불안, 우울증을 줄이고 전반적인 삶의 질을 향상시킬 수 있는 것으로 나타났다.
한국신장암환우회 백진영 대표는 “다양한 약제의 급여화를 통한 환자의 치료 기회 보장과 함께, 환자들의 암에 대한 인식 개선이 필요하다”며,“한국신장암환우회는 앞으로도 환자분들의 치료환경을 개선하기 위해 끊임없이 노력할 것”이라고 전했다
아울러,입센코리아에서는내부 직원 인식 증대를 위한 세계 신장암의 날 로고 활용 SNS챌린지,녹색 입술 심볼이 새겨진 마스크 착용 및직접 스트레칭 참여등의 다양한 캠페인을 진행하였다.
한편, 입센코리아의카보메틱스는 '이전에 VEGF(Vascular endothelial growth factor) 표적요법 치료에 실패한 진행성, 전이성 신장세포암의 치료제'로 2019년 2월 1일자로 건강보험급여(위험분담제)를 받았다.
한국룬드벡, 포스트 코로나 시대 대비
정신건강 증진을 위한 임직원 온라인 교육 진행
한국룬드벡㈜은 지난 19일 코로나19(COVID-19)으로 인한 세계적인 팬데믹 상황에서 코로나 블루 극복에 동참하고 정신건강 증진 및 관심도 제고를 위해 전 임직원 대상 온라인 교육을 진행했다고 밝혔다.
최근 수도권을 중심으로 코로나 2차 대유행이 우려되는 상황 속에서 외부와 단절된 생활이 예상보다 길어짐에 따라 정서적 불안감 및 우울감을 호소하는 환자가 늘고 있으며 사회적 문제로까지 대두되고 있다. 이에 뇌 질환 치료제 전문 기업 한국룬드벡은 코로나 블루 극복에 앞장서고 직원들의 정신건강을 지원하기 위해 삼성서울병원 정신건강의학과 홍진표 교수를 초청해 임직원 대상 온라인 교육 기회를 마련했다.
이날 교육은 코로나19 확산 위험에서 직원들을 보호하기 위해 비대면 온라인 강의로 진행됐다. 강의에 나선 홍진표 교수는 ‘코로나 팬데믹과 정신건강’이라는 주제로 코로나19로 인한 정신적 피해 상황, 코로나 블루 발생 원인, 자가 진단 체크리스트, 치료 및 극복 방법 등에 대해 설명했다.
홍 교수는 ”감염 예방을 위한 사회적 거리두기로 인해 사회와 단절되면서 개인들의 스트레스가 증가하고 있다. 특히 직장인들의 경우 재택근무로 인한 가족구성원들과의 잦은 접촉으로 갈등을 빚기도 하고, 소통이 어려운 온라인 화상회의 진행으로 피로감을 호소하기도 한다. 하지만 ‘코로나 블루는 누구나 같은 상황이기에 문제될 것이 없다’라는 안일한 인식과 감염으로 인한 병원 방문의 어려움 때문에 조기 진단과 치료가 어려워 더욱 심각한 상황이다”라며, “우울증 증상이 2주일 이상 지속될 경우에는 ‘코로나19 통합심리지원단’에 연락해 상담 받거나 근처 의료기관을 방문하는 것이 좋다”고 말했다. 이어 “코로나로 인해 다시 이전의 일상으로 돌아가기 어렵고 세계적인 팬데믹이 더욱 길어질 것으로 예측되는 어려운 상황이지만, 산책, 명상 등으로 스트레스를 다스리고 가족이나 직장 동료들과 화상전화 등으로 지속적 연대를 형성한다면 우울증으로 인한 위기 극복에 큰 도움이 될 것”이라고 강조했다.
한국룬드벡 오필수 대표는 “뇌 질환 치료제 전문 기업으로서 장기화된 코로나 팬데믹 상황에서 직원들의 정신건강 관리가 무엇보다 우선시되어야 한다고 판단해 이번 교육을 진행하게 됐다”며 “이번 교육이 직원들의 스트레스 및 정신건강 관리에 큰 도움이 되길 바라며, 앞으로도 정신건강에 대한 올바른 정보 전달 및 인식 개선을 위해 앞장서는 회사가 되기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.
바이오젠 척수성 근위축증 치료제 스핀라자,
증상 발현 전 환자 대상 NURTURE 연구 결과 추가 발표
바이오젠은 6월 10일~12일 온라인 상에서 개최된 세계 최대의 SMA 학술대회인 Cure SMA 연구 및 임상 치료 학술대회(Cure SMA Research & Clinical Care Meeting)에서 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 증상 발현 전 환자를 대상으로 한 스핀라자(성분명: 뉴시너센 나트륨) 연구인 NURTURE 임상의 새로운 결과를 발표해 스핀라자 조기 치료에 대한 기대를 높였다. 이는 현재까지 진행된 임상 중 가장 장기간의 추적 기간을 가진 연구다.
유전적으로 SMA로 진단된 영아에서 스핀라자 치료를 조기부터 최대 4.8년 동안 지속한 결과, 임상에 참여한 환자 전원이 생존했으며 질병의 자연경과와 비교해 운동기능이 계속 유지되고 점진적으로 향상됐다.
이번 중간분석 결과에는 NURTURE 임상에 참여한 환자의 추가 1년간 추적조사 결과가 포함되었다. 평균적으로 SMA 1형 환자가 치료를 받지 않는 경우 만 2세가 되기 전 사망할 확률이 높은 반면, 2020년 2월 기준 NURUTRE 임상에 참여한 모든 환자(25명, 연령 중간값 3.8세)는 인공호흡기 도움 없이 100% 생존해 SMA 조기 치료 시 생존율 향상 효과를 입증했다. 또한, 독립 보행이 가능해질 만큼의 운동지표를 달성한 모든 환자들은 마지막 관찰 시까지 보행 능력을 유지한 것으로 나타났다.
메사추세츠 종합병원 신경유전학과 ‘캐서린 B. 심즈(Katherine B. Sims, M.D.)’, 석좌교수이자 신경유전학 프로그램의 이사직을 맡고 있는 캐서린 스워보다(Kathryn Swoboda, M.D.)는 “조기 단계부터 꾸준히 치료한 환아 및 그 가족에게 스핀라자가 미치는 영향은 실로 놀랍다. 아이들이 조기부터 치료를 받음으로써 활동적인 어린이로 성장하고, 대부분의 아이들이 SMA를 갖지 않은 다른 아이들과 동일한 수준으로 운동기능을 개선해 나가는 것을 지켜볼 수 있다는 것을 영광으로 생각한다”면서 “이번에 추가 발표된 NURTURE의 중간분석 결과는 SMA의 빠른 진단과 조기에 스핀라자로 치료했을 때 어떤 치료혜택을 얻을 수 있는지를 다시 한번 입증해 준다”고 말했다.
