• 최종편집 2021-07-29(목)
 
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한국건선협회는 9일 강원도 원주 국민건강보험공단 앞에서 기자회견을 열고 “150만 건선 환자 중 산정특례에 등록된 환자는 4,500여명에 불과하다. 중증환자는 22,000명으로 추산하는데 17,000명이 넘는 중증건선 환자들이 생계나 치료 중 하나를 포기할 정도로 절박한 상황”이라며 “하지만 엄격한 산정특례 등록 기준으로 인해 필요한 고가의 치료비를 감당하지 못해 적절한 치료를 받지 못하고 있다”고 밝혔다.

 


“중증 아토피피부염 등 다른 중증난치성질환과 동일하게 해야”


“산정특례 5년 재등록 시 ‘치료 중단’ 항목 금지해야”


건보공단 “자문위 논의 결과 치료중단 항목 개선 필요 확인”


[현대건강신문=박현진 기자] 건선 환자들이 현재 산정특례 범위로는 고가의 치료비를 감당할 수 없다고 범위 확대를 주장하고 나섰다. 


2005년부터 시행된 ‘본인일부부담금 산정특례제도(산정특례제도)’는 국민건강보험법 44조에 따라 진료비 본인 부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에게 본인 부담률을 경감해주는 제도이다.


건선 질환의 경우 2017년 6월부터 중증건선 환자를 대상으로 산정특례를 적용해 왔다.


건선 환자들의 모임인 한국건선협회(건선협회)는 9일 강원도 원주 국민건강보험공단(건보공단) 앞에서 기자회견을 열고 “150만 건선 환자 중 산정특례에 등록된 환자는 4,500여명에 불과하다. 중증환자는 22,000명으로 추산하는데 17,000명이 넘는 중증건선 환자들이 생계나 치료 중 하나를 포기할 정도로 절박한 상황”이라며 “하지만 엄격한 산정특례 등록 기준으로 인해 필요한 고가의 치료비를 감당하지 못해 적절한 치료를 받지 못하고 있다”고 밝혔다.


김성기 건선협회 회장은 “보건복지부와 건보공단은 질환의 중증도와 환자의 삶에 미치는 심각한 영향 등을 고려해 치료 효과와 경제성 평가를 근거로 결정된 건강보험 급여 기준에 맞춰 중증건선 산정 특례 신규 등록 기준을 정상화해 중증건선 환자들이 필요한 치료를 받을 수 있도록 해야 한다”고 주장했다.


중증 아토피피부염의 경우 고가의 생물학적 제제가 2020년부터 보험급여가 적용되면서, 치료제가 필요한 환자들은 올 해부터 산정특례 적용을 받아, 생물학적제제 보험급여기준과 중증 아토피피부염 산정특례 등록 기준이 같다.


반면 많은 건선환자들은 산정특례 혜택을 받지 못하고 생물학적제제를 본인 부담으로 구입해 사용하고 있다.


건선협회는 “중증건선 5년 재등록 기준 중 ‘치료중단’ 항목 제외해야 한다”고 주장했다.


김 회장은 “‘치료중단’ 조건은 이전에 실패한 치료를 다시 받아야 해 의학적 문제가 있다는 것이 이미 확인되었음에도 1년간 유예를 거론하는 건보공단의 행태는 중증건선 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적 행태로 즉시 시정돼야 한다”고 말했다.


이에 대해 건보공단 산정특례 담당자는 “중증 건선 환자의 선정특례 등록기준에 대해 전문가 자문위원 논의 결과, 산정특례 등록기준과 약제 요양급여 기준은 다른 원칙을 적용하고 있어 동일하지 않다고 형평성에 어긋나지 않으며 산정특례 제도 취지와 중증도를 고려한 현재 등록기준을 유지해야 한다는 의견을 제시했다“고 밝혔다.


이어 “전문가 자문위에서 재등록시 ‘치료 중단’ 부분은 개선할 필요가 있다고 해, 향후 전문학회 자문을 거쳐 치료 중단 없는 새로운 재등록기준을 올해 안으로 마련할 예정”이라고 덧붙였다.

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원주 건보공단 찾은 건선 환자들 “산정특례 등록 시 다른 중증난치성질환과 동일하게 해 달라”
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