[현대건강신문=박현진 기자] 전국장애인차별철폐연대, ‘척수성 근위축증(SMA) 환자 의약품 접근권 보장을 위한 공동대책위원회(공대위)’는 24일 강원도 원주 건강보험심사평가원 앞에서 기자회견을 열고 “스핀라자 급여 중단 기준 강화 시도를 규탄한다”고 밝혔다.

지난달 20일 보건복지부 건강보험정책심의위원회에서 졸겐스마에 대한 급여 결정이 이뤄졌다.

공대위는 “고가 약제인 졸겐스마가 급여화되면서 희귀의약품에 드는 비용을 줄이고자 스핀라자의 급여 중단 기준을 강화하는 시도가 이뤄지고 있다”며 “현재 스핀라자는 투여 시마다 모니터링을 진행하여 ‘개선 혹은 유지’가 지속되지 않을 경우 급여 적용이 중단되고 있다“고 주장했다.

이어 “심평원은 기준 강화를 시도하고 있지만, SMA는 점차 온몸의 근육이 굳어가는 퇴행성 질환으로 약을 투여했을 때 몸의 기능, 상태가 유지된다는 것 자체가 이미 효과가 있다는 뜻으로, 급여 중단 기준 자체도 폐지되어야 한다”고 덧붙였다.

이들은 SMA 경구치료제인 에브리스디 급여 논의를 촉구하며 “에브리스디는 경구약으로, 척추측만으로 인해 척추강 주사를 놓을 수 없거나 잦은 입원치료로 일상을 유지하기 어렵고 경제적 부담이 큰 이들에게 꼭 필요한 약물”이라며 “신약인 만큼, 치료가 안정적으로 이루어질 수 있을 때까지는 모니터링을 통한 급여 중단 제도는 폐지되어야 한다”고 주장했다.