• 최종편집 2022-11-28(월)
 
  • 산정특례, 신약급여도 제외, 치료비 부담 성인 환자 3.6배
  • 강남성심병원 김혜원 교수 “중증 소아 환자의 부담 평균 본인부담률 3.6배”
  • 국립중앙의료원 안지영 교수 “아토피 환자 10명 중 3명 성인까지 지속”
  • 서영석 의원 “누구도 고통 받지 않는 치료환경 모색해야”

[현대건강신문=여혜숙 기자] 최근 생물학적제제, 새로운 경구제 등 신약이 줄줄이 급여가 적용되면서 중증 아토피 피부염 치료에 새로운 전기를 맞고 있다. 하지만, 소아청소년 환자는 중증 아토피피부염 산정특례는 물론, 신약 급여에도 소외돼 있어 개선이 시급한 것으로 나타났다.


5일 국회의원회관에서 ‘중증 아토피 피부염 치료, 이제 무엇을 해야 하는가’ 토론회가 열렸다.


이번 토론회는 과거부터 현재까지 중증 아토피 피부염 정책과 치료의 변천사를 살펴봄으로써 중증 아토피 피부염 치료를 위한 심도 있는 방안을 모색하고 치료의 사각지대 해소 등 더 나은 치료환경 조성을 위한 보건의료발전 방향을 논의하고자 마련된 자리다.


‘중증 아토피 피부염 정책의 과거와 현재, 미래는’을 주제로 발표한 한림대 강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 중증 소아 환자의 부담이 평균 본인부담률의 3.6배에 이른다고 밝혔다.


김 교수는 “아토피 피부염은 환경 및 유전적 요인 등이 복합적으로 작용해 발생하는 만성 면역 질환”이라며 “중증 아토피피부염은 생활관리로 악화를 막을 수 없고, 꾸준한 염증억제 치료개 마애 중요하다”고 밝혔다.


갈수록 어려움을 겪는 환자들이 늘어나자 정부도 중증 아토피피부염 정책 및 치료에 대전환이 일어났다. 중증 아토피 피부염에 대한 산정특례를 인정하고, 신약 급여로 성인 환자의 의료비 본인 부담이 10%로 줄어든 것이다.


정부는 2020년 1월부터 생물학적제제인 듀피젠트를 중증 성인 아토피피부염에 보험 급여 적용했으며, 2022년에는 △올루미언트 △린버크 등 경구제 2개에 대해서도 급여를 인정했다.


다만, 아토피피부염에 대한 산정특례와 신약 급여 모두 중증 아토피피부염 성인에 한정된 혜택이다.


김 교수는 “소아청소년 유병 인구는 인구 감소로 줄고 있으나 중증 아토피 피부염 환자는 오히려 증가 추세에 있다”며 “소아청소년 환자는 본인 부담금 비율이 높아. 중증 소아 환자의 부담은 평균 본인부담률의 3.6배에 이른다”고 지적했다.


실제로, 중증 성인 환자의 1년간 듀피젠트 사용 금액은 산정특례와 급여 적용으로 본인부담금이 약 200만원이지만, 중증 소아청소년 환자의 1년 듀피젠트 사용금액은 약 2,000만원에 이른다.


김 교수는 “중증 아토피피부염의 경우 중증도가 심할수록 학업에 지장 크다. 중증도에 따른 12~17세 청소년 결석일을 살펴보면 경중 환자 1.9일 대비 중증 환자는 12.7일로 약 6.7배에 이른다”고 말했다.


이러한 이유로 영국, 호주 등에서는 소아청소년에 대해서도 급여가 적용되고 있다. 영국에서는 성인과 동일한 조건으로 청소년에 대한 급여를 권고하고 있고, 소아의 경우 급여기준을 만족하기 위해 불필요하게 전신치료제에 노출될 우려가 있을 것으로 판단해 전신치료제 실패여부와 무관하게 급여기준을 인정하고 있다. 호주에서는 소아청소년에 대해 성인과 동일한 조건으로 급여를 권고하고 있다.


김 교수는 소아청소년이 성인 대비 비용효과성이 우수하다고 말했다. 


그는 “이탈리아에서 중증 소아, 청소년, 성인 환자에서 생물학적제제 비용효과성을 비교한 결과, 국내보다 약 20% 높은 약가 적용 시에도 모든 연령대에서 비용 효과적으로 나타났다”며 “특히 소아청소년 집단에서 비용 효과성이 성인에 비해 더 우수한 것으로 입증됐다”고 밝혔다.


또한 ‘중증 아토피 피부염 치료 사각지대 소아청소년 환자들’을 주제로 발표한 국립중앙의료원 피부과 안지영 교수는 소아청소년 중증 아토피피부염은 양육자까지 두배의 고통이 따른다고 지적했다.


안 교수는 “아토피 피부염은 성인기에 이르기까지 지속되는 만성 피부질환의 하나”라며 “아토피피부염 환자의 25~30%는 유년기에 시작돼 청소년 또는 성인이 될 때까지 지속된다”고 말했다.


특히 중증 아토피피부염은 신체적, 정신적, 경제적 부담을 초래한다.


안 교수는 “소아 환자의 70%는 수면부족을 호소한다. 수면부족은 신경 및 인지 기능에 부정적인 영향을 줄수 있다”며 “또 20%의 소아환자는 질병 때문에 학교를 결석한다”고 말했다.


이어 “소아 청소년 환자의 86%는 급성기에 일상적인 활동을 제한 받게 된다. 50% 이상의 소아 청소년 환자가 불행하거나 우울하다고 느낀다”고 덧붙였다.


실제로, 수면장애를 경험하는 소아 아토피피부염 환자의 비율은 47~80%에 이르고, 1년 중 수면장애를 경험하는 일수가 중등도에 비해 중증의 경우 5배 가까이 많다. 또한 아토피피부염은 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD), 자폐, 행실장애 등의 정신질환과 높은 상관관계가 있다는 것이 안 교수의 설명이다.


그는 “소아청소년 중증 아토피피부염의 경우 환자 본인은 물론 양육자까지 두 배의 고통이 따른다”며 “자녀 질환에 대한 '모성 비난'과 부담도 적지 않다‘고 강조했다.


특히, 기존 치료제들로는 한계가 있어 신약에 대한 급여가 절실하다는 지적이다.


현재 중등도-중증 아토피피부염 환자에서는 습포 요법, 감염관리와 함께 전신치료제로 사이클로스포린, 단기 스테로이드 요법, 면역조절제, 광선치료, 항원특이 면역요법, 생물학적 제제 등이 사용된다.


하지만, 사이클로스포린의 경우 2주 정도에 효과가 나타나고, 신독성, 고혈압, 피부암과 림프종 등 심각한 부작용 위험으로 성인에게서조차 장기 사용이 권고되지 않는다.


스테로이드의 경우 급성 악화기에 1주 이내 사용하는 약물로 빠른 효과가 가능하지만, 중단 시 흔히 재발하고, 소아의 성장억제 유발 등 안전성 문제가 있어서 제한적으로 사용된다. 


광선치료는 매주 1~2회 내원이 필요하고, 비교적 저렴하고 안전하지만 치료효과에 대한 근거수준이 낮다. 


안 교수는 “이러다보니 중증 아토피 피부염 환자의 91%는 한방치료, 민간요법, 화장품 등 검증되지 않는 대체요법에 의지한다”며 “낮은 연령일수록 대체의학사용빈가 더 높은 것으로 나타났다”고 밝혔다.


이렇게 치료적 위치가 동등한 대체가능 약제가 없음에도 불구하고, 생물학적제제인 신약은 그림의 떡이나 다름없다.


안 교수는 “소아청소년 아토피피부염 환자에서 생물학적제제의 효과는 병변 크기 및 중증도 개선율이 청소년에서는 평균 66%, 소아에서는82%에 이른다”며 “투여 중단율이나 심각한 이상반응 발생률도 1.2~1.7%에 불과해 매우 효과적이고 안전하게 사용이 가능하다”고 밝혔다.


한편, 이번 토론회를 개최한 서영석 의원은 “아토피 피부염은 평생 관리를 해야 하는 만성적인 전신 면역질환으로 환자와 가족들은 일생을 죽음보다 더한 고통 속에서 살아간다”고 지적하며 “지난해 국정감사에서 약제 급여 확대와 산정특례 적용 등 치료 사각지대 해소를 강조했던 것처럼 5일 열릴 토론회에서의 논의를 통해 더 나은 치료환경 조성 방안을 모색할 예정이다. 이를 통해 아토피 피부염을 앓는 어떤 환자와 가족들도 소외되고 고통받지 않는 길이 열리길 바란다”고 밝혔다.


이번 토론회를 함께 준비한 대한아토피피부염학회의 손상욱 회장은 “중증 아토피 피부염 치료 현장과 정책에 많은 변화가 있었지만 안타깝게도 여전히 정책의 우산 밖에 있는 환자들이 많이 있다”라며 “소아·청소년 등이 치료 사각지대에서 적절한 치료를 받지 못해 좌절하는 일이 없도록 이번 토론회가 중증 아토피 피부염 치료환경의 새로운 전환점을 만드는 뜻 깊은 논의의 장이 되길 희망한다”고 강조했다.

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중증 아토피피부염 소아·청소년, 치료 사각지대에 놓여
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