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기사입력 : 2022.11.17 11:36
- 한국건선협회, 건선 환자 233명 설문 조사 결과
- 환자에게 가장 중요한 치료 목표 ‘피부 깨끗해짐 유지’
- 엄격한 보험적용 기준으로 경제적 부담 커...치료 포기도
- 환자-의사 간 적극적 소통, 치료 만족도로 이어져
[현대건강신문=여혜숙 기자] 건선환자의 가장 중요한 치료 목표는 완전한 피부 깨끗해짐과 지속적인 유지인 것으로 조사됐다.
건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만, 통상적으로 우리 몸의 면역학적 이상에 의해 발생되는 것으로 보고되고 있다.
전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보이고 있으며, 건강보험심사평가원의 자료에 따르면 국내에서도 건선 환자 수가 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 기준 약 17만 명에 달하는 것으로 추정된다.
건선의 주된 증상은 발진과 각질이다. 피부에 좁쌀 같은 붉은 색을 띠는 발진이 생기고, 그 위 경계 부분은 은백색 각질이 덮이면서 마치 비늘처럼 일어난다.
팔꿈치, 무릎, 두피에 흔하게 나타나며 일부 환자의 경우 가려움, 작열감, 따가움을 느끼면 작은 구진에서부터 판상, 농포성, 물방울 모양, 홍피성 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.
환자들에게 가장 큰 어려움은 ‘사회적 편견’이다. 피부의 병변이 주된 증상이기 때문에 전염성 질환이 아님에도 불구하고 전염병으로 오해 받는 일이 많다.
이로 인해 환자들은 수영장, 미용실, 목욕탕 등 공공장소 출입에 제약을 받는 것은 물론, 취업과 직장생활에서 불이익을 받는 경우도 많다. 건선 환자들이 가장 어려움을 느끼는 부분은 무엇일까?
건선 환우들의 모임인 한국건선협회는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 설문 조사를 실시했다.
조사 결과, 건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 ‘불충분한 치료 효과’를 들었다. 그 뒤를 이은 52%는 ‘경제적 부담’이라고 답했다.
경제적 부담과 관련해서는 엄격한 보험적용 기준이라는 응답도 비교적 높게 나타났다. 현재, 중증 건선 환자의 경우 산정특례 대상으로 치료비는 본인부담금 10%만 내면된다. 건선 치료에 가장 효과적인 ‘생물학적 제제’는 가격이 연간 950만원~1500만원 대에 달하고 보험급여가 적용돼도 최대 900만 원 이상 부담해야 한다.
하지만, 산정특례를 받을 경우 연간 최대 150만원이면 치료가 가능하다. 문제는 바로 ‘중증 건선 환자’만 산정특례를 받을 수 있다는 것.
이에, 치료로 인한 경제적 부담과 관련해 치료비 부담이 있다고 답한 응답자가 67%였으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 빌린적이 있다는 응답도 26%에 달했다.
현재 건선 치료를 위해 국소요법·바르는 약을 사용한다는 응답이 51%로 가장 높게 나타났으며, 그 다음으로 생물학적제제 37%, 광선치료·자외선 치료 24%, 메토트렉세이트, 사이클로스포린 등 면역조절제 18%, 대체보완요법·한방요법 6% 순이었다.
환자들이 중요하게 생각하는 건선 치료목표는 ‘피부 깨끗해짐 유지’가 77%로 가장 높은 비중을 차지했으며, 완전히 깨끗해짐 68%, 자신감이 높아지는 것 27%, 피부가 빠르게 깨끗해짐 27% 순으로 나타났다. 홍콩과 말레시아 조사에서도 피부 깨끗해짐 유지와 완전한 피부 깨끗해짐은 가장 중요한 치료 목표로 꼽혔다.
특히, 환자들이 의료진과 치료 목표를 소통하고 함께 치료를 결정할 경우 치료 만족도가 높아지는 것으로 나타났다. 하지만, 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답은 34%에 불과하고, 의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자도 44%로 절반에도 미치지 못했다.
세계건선연맹 호세 와위루 총재는 “아시아 회원 단체들의 노력으로 진행된 이번 환자 조사는 대한민국, 홍콩, 말레이시아 등 아시아 지역의 건선 및 건선관절염 환자들의 질환 부담과 치료 목표를 확인할 수 있는 의미있는 첫 시도”라며 ‘향후 보다 많은 아시아 국가들이 참여하는 협력 프로그램이 진행되길 바란다“고 밝혔다.
한국건선협회 김성기 회장은 “이번 설문조사 분석 결과 의료진과 환자간의 의사소통은 치료만족도를 높이는 데 있어서 매우 중요한 것을 알 수 있었다”며 “이를 위한 환자 자료 개발 및 교육 등 방안을 마련할 계획이며, 이는 환자중심의 보건의료 환경 조성의 출발점이 될 것”이라고 말했다.
