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기사입력 : 2022.12.02 08:11
- 김주영 의원·장애인부모연대, 국회 앞에서 기자회견 열어
- 장애인단체 “비항체 혈우병 환자 대상 헴리브라 급여 확대해야”
- 김 의원 “혈우병 어린이 혈관주사로 인한 고통 너무 커”
- 심평원장 국감서 “검토 속도 높여 헴리브가 접근성 높일 것”
[현대건강신문=박현진 기자] 장애인단체들이 국회 앞에서 기자회견을 열고 비항체 혈우병 환자를 대상으로 치료제 헴리브라의 급여를 확대해줄 것을 요구했다.
혈우병은 선천적으로 혈액 응고 인자가 결핍되어 나타나는 선천성 출혈성 질환으로, 선천성 혈액 응고 결핍증 중 혈우병 A는 VIII 인자 결핍이 원인으로, 현재 주 2~3회 응고인자의 정맥주사를 통해 출혈을 예방하거나, 급성 출혈 시 응고인자를 투여하여 치료하고 있다.
헴리브라의 도입으로 인해 정맥주사가 아닌, 피하주사로, 주 2~3회가 아닌 1~4주 1회 투약으로 치료가 가능해졌다.
헴리브라는 2017년 JW중외제약이 판권을 확보해, 2019년 1월 식품의약품안전처(식약처) 허가를 받아, 2020년 5월 항체 환자만을 대상으로 건강보험 급여목록 등재가 이루어졌다.
2019년 기준 국내 혈우병 등록환자는 2,509명으로, 이 중 A형 혈우병 환자가 절반 이상(69.6%)을, 그 중 비항체 환자가 거의 대부분을 차지하고 있다.
김주영 의원, 한국장애인자립생활센터협의회, 한국뇌병변장애인인권협회, 전국장애인부모연대, 전국장애인야학협의회는 지난 1일 국회 앞에서 기자회견을 열고 “헴리브라 비항체 환자에 대한 급여화는 미국, 영국, 일본 등 A7 국가 모두 이루어진 상황으로 세계적으로 비항체 환자에 대한 급여화는 추진되는 추세”라며 “많은 수의 비항체 혈우병 환자들이 치료받을 권리를 보장받지 못하고 있다”고 지적했다.
소아의 경우 정맥주사로 예방요법을 시행할 때마다 혈관이 쉽게 잡히지 않아 고통에 시달려야하며, 주사를 맞은 날이면 밤새 고통에 시달리게 된다.
기자회견에 참석한 김주영 의원은 “혈우병 어린이들이 2~3일 간격으로 혈관주사를 맞는 고통은 너무 크다”며 “보건당국은 헴리브라에 대한 건강보험 급여 확대를 속히 검토해야 한다”고 말했다.
식약처에서 비항체 환자에게도 효과가 있음을 밝히고 있으나 건강보험심사평가원(심평원)은 올해 7월 분과위원회에서 헴리브라의 급여 기준 확대를 확정한 이후 비용 효과를 분석하라는 보건복지부의 요구에 의해 위험분담소위원회조차 열리지 못하고 있는 상황이다.
급여 기준이 논의되는 약제급여평가위원회는 내년 2월 이후에나 진행될 예정으로 이들 단체는 속히 건강보험 급여가 확대돼야 한다는 입장이다.
이들 단체는 “심평원과 보건복지부가 비용효과성을 이유로 급여화를 차일피일 늦추는 동안 혈우병 비항체 환자들과 그 가족들은 하루하루 고통에 시달리고 있다”며 “정부는 하루라도 빨리 신속하게, 그리고 별도의 조건 없이 급여를 확대해야 한다”고 주장했다.
한편, 지난 10월 열린 국회 국정감사에서 혈우병을 16년째 앓고 있는 어린이 환자 어머니가 참고인으로 출석해 비항체 혈우병 환자를 대상으로 헴리브라의 건강보험 급여화를 호소했다.
이에 대해 심평원 김선민 원장은 “검토 속도를 높여서 혈우병 환자들의 헴리브라 접근성을 높이도록 노력하겠다”고 답했다.
