• 최종편집 2024-04-20(토)
 
  • 뇌병변장애인인권협회 등 장애인단체, 심평원 서울지원 앞에서 기자회견 열어

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[현대건강신문=박현진 기자] 한국뇌병변장애인인권협회, 전국장애인차별철폐연대 등 장애인단체가 지난 23일 서울 문정동에 위치한 건강보험심사평가원(심평원) 서울지원 앞에서 기자회견을 열고 ‘혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라의 전면적이고 신속한 건강보험 급여확대’를 촉구했다.


헴리브라 급여화 확대는 비용효과성을 놓고 제약사와 심평원이 논의를 이어가고 있다. 지난 20일 심평원과 JW중외제약은 관련 사안을 두고 간담회를 진행했지만 결론을 내지 못하고 다음에 재논의하기로 했다.


기자회견 참석자들은 “제약사와 심평원이 신경전을 벌이는 동안, 그 사이 그러는 사이에도 10개월이 된 조운이는 일주일에 두 번씩 손등, 발등, 팔뚝, 목을 돌아가며 주삿바늘을 맞고, 고통으로 뒤척이는 긴 밤을 보내고 있다”며 “심평원과 제약회사의 신경전에 그 피해를 환자들이 모두 감수해야 한다”고 신속한 논의 종결을 촉구했다.

 

기자회견 참석자들은 기자회견을 마치고 장용명 심평원 개발상임이사와 면담을 진행했다.

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[사진] “혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여확대 촉구”
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