• 최종편집 2023-09-27(수)
 
  • 매년 2월 뇌전증에 대한 부정적 인식 개선 위한 ‘세계뇌전증의 날’ 개최
  • 서울아산병원 이상암 교수 “한국 뇌전증 환자 특히 경련 발작에 대한 우려 커”
  • 김흥동 회장 “뇌전증 환자 권익 신장과 인식 개선 위해 국가적 지원체계 필요”
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김흥동 한국뇌전증협회 회장(가운데)은 개회사를 통해 “이번에 발생한 뇌전증 병역비리 사건으로 뇌전증에 대한 사회적 인식이 더욱더 잘못될까 우려스럽다”며 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황”이라고 강조했다.

 


[현대건강신문=여혜숙 기자] 최근에 병역기피에 악용되면서 알려진 질환이 있다. 바로 ‘뇌전증’이다. 많은 사람들에게 간질로 더 잘 알려진 뇌전증은 오해와 편견이 심해 환자들의 고통은 더욱 크다. 


매년 2월 둘째 주 월요일은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 지정한 '세계뇌전증의날'이다.


건강보험심사평가원 국민관심질병 통계에 따르면 2021년 병원을 찾은 뇌전증 환자는 14만8293명이었으며, 그 중 20세 미만 소아청소년 환자가 전체 약20%로 나타나 아이들에게 더욱 관심이 필요하다.


뇌전증은 뇌 신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.  


특히, 누구에게나 발생할 수 있는 질환인데, 증상이 다양해 모르고 방치하면 병을 악화시킬 수 있어 주의해야 한다. 증상을 방치하게 되면 발생할 때 마다 뇌의 신경세포가 손상되고 신체손상 및 교통사고, 사망위험까지 높아진다.


또한 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사질환과 비교해볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.


실제로, 뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다. 


한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 13일 한국언론진흥재단에서 ‘2023년 세계뇌전증의날’ 기념식을 개최했다.


김흥동 한국뇌전증협회 회장(세브란스병원 소아신경과 교수)은 개회사를 통해 “이번에 발생한 뇌전증 병역비리 사건으로 뇌전증에 대한 사회적 인식이 더욱더 잘못될까 우려스럽다”며 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황”이라고 강조했다.


이날 2부 행사로 열린 인식개선 포럼에서 ‘한국 뇌전증 환자의 낙인감’을 주제로 발표한 이상암 서울아산병원 신경과 교수는 우리나라 환자의 경우 경련 발작에 대한 걱정이 유독 심하다고 말했다.


이 교수는 “우리나라 환자들은 경련 발작에 대해 특별히 관심이 많다. 미국 환자들과 비교할 수 없다. 이는 차별의 가장 큰 원인이 되고 있기 때문”이라며 “여러 가지 다양한 종류의 차별을 겪고 있지만, 취업이나 운전, 사보험 가입 등에 특히 어려움을 겪는다”고 지적했다.


실제로 대한뇌전증학회에서 조사한 결과 뇌전증 환자들의 지식 수준이 상당히 낮다고 잘못 알고 있는 경우가 많고, 1991년부터 2007년까지 자료를 보면 자녀를 갖지 말아야 된다고 알고 있는 경우도 있다는 것이 그의 설명이다.


이 교수는 “우리나라에서는 뇌전증에 대한 오해나 잘못된 편견이 여전히 심한 편”이라며 “뇌전증에 대한 무지와 편견은 뇌전증 환자에 대한 다양한 종류의 사회적 차별로 나타난다”고 밝혔다.


또한, 이러한 현실 때문에 뇌전증 환자는 자신을 보호하기 위해 뇌전증을 숨기면서 살아가게 되고, 사회로부터의 차별로 인해 사회적 낙인감을 갖게 된다고 덧붙였다.


이 교수는 “뇌전증의 낙인감을 극복하기 위해 질환명을 '뇌전증'으로 개명했으나 아직 새로운 병명에 대한 대중의 인지도가 낮고 뇌전증 환자의 낙인감이나 사회적 차별을 줄이지 못했다”며 “뇌전증을 올바로 알리기 위한 범정부차원의 적극적인 홍보 및 교육이 필요하다”고 강조했다.


김흥동 회장은 패널 토론에서 다른 질환에 대해서는 사람들의 인식이 굉장히 많이 발전됐는데 뇌전증 환자들이 발작이나 경련을 하게되면 거기에 대한 도움을 주는 삶들이 그렇게 많지는 않다며 아쉬움을 표했다.


특히, 이렇게 사람들이 도움을 주지 않고 피하는 이유가 발작이나 경련을 하는 뇌전증 환자들에게 도움을 주지 못하는 이유가 잘 알지 못해서라는 것이 그의 지적이다.


김 회장은 “결국 일반인들에 대한 교육이나 이런 것들이 굉장히 중요하다고 생각한다. 저의 협회에서 지난 10년 이상 모든 역량을 집중해서 노력을 했지만 쉽지 않다”며 “국가가 직접 예산을 가지고 교육하고, 감당해줘야 한다”고 재차 강조했다.

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“뇌전증, 병역기피에 악용되며 인식 더 나빠질까 우려”
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