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기사입력 : 2023.03.08 09:46
- ‘신증후군’ 신장의 ‘체’ 기능에 이상 생겨 영양분 걸러지지 못해
[현대건강신문] 서울대어린이병원은 오는 11일(토) 오전 9시부터 지하1층 제일제당홀에서 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개강좌를 진행할 예정이다.
이번 강좌는 서울대어린이병원 소아암·희귀질환사업단과 대한소아신장학회가 함께 주최하며, 온·오프라인 동시 진행된다.
소아청소년기 흔히 나타나는 ‘신증후군’은 신장의 ‘체’ 기능에 이상이 생겨 영양분이 걸러지지 못하고 필수 영양분인 단백질이 몸 밖으로 빠져나가는 병이다.
시간이 지나면 호전되지만 그 전까지 재발이 빈번하고, 혈전증 및 급성 신손상 등 합병증이 생기면 입원치료까지 필요한 질환의 특성상 적절한 시기에 올바른 치료를 받으려면 환자와 보호자가 질환에 대해 잘 이해해야 한다.
이에 마련된 이번 강좌에서는 △신증후군이란 △신증후군의 치료와 부작용 △신증후군의 장기 예후 △신증후군의 영양, 생활습관 관리 △우리나라 소아 신증후군 코호트 이상 5가지 주제로 전문가의 강연이 진행될 예정이다.
금번 강좌를 준비한 소아청소년과 안요한 교수는 “이번 강좌에서는 신증후군의 치료법부터 식사·생활습관 관리까지 전문가의 관점에서 구체적이고 정확한 정보를 정리해 전달할 예정”이라며 “소아청소년 신증후군 환자 및 보호자가 이 강좌를 통해 병에 대한 이해를 높이고 치료를 더 잘 받을 수 있기를 기대한다”고 말했다.
한림화상재단, ‘같이 쓰는 엄마일기’ 다이어리 전시회
한림화상재단은 한림대한강성심병원에서 3월 31일까지 한 달간 본관 1층 로비에서 ‘같이 쓰는 엄마 일기’ 다이어리 전시회를 한다.
같이 쓰는 엄마 일기 프로그램은 2021년부터 한림대학교한강성심병원에서 치료받는 화상경험 아동 엄마들을 위해 진행되고 있는 심리정서 지원 프로그램이다. 엄마들이 직접 세 줄짜리 일기를 쓰고 사진을 찍어 공유함으로써, 자신의 경험과 감정을 자유롭게 표현해 삶의 의미를 재발견할 수 있다.
이번 전시회에서는 프로그램에 참여한 엄마 14명이 2022년 3월부터 9월까지 7개월간 ‘세 줄 일기’ 어플리케이션에 올린 세 줄 일기와 사진이 공개한다.
전시회는 △화상을 처음 만난 날 △길고 긴 치료일상 속에서 △피어나는 감사의 꽃 △한 뼘 더 성장한 ‘나’ △함께하는 우리가 행복해 등 5개 주제로 이뤄져 있다. 화상 아동 엄마의 아픔과 슬픔, 성장, 적응과 깨달음의 과정이 각 주제에 맞게 스토리텔링 형식으로 구성돼 있다. 어플리케이션 ‘세 줄 일기’ 측의 후원으로 발간된 일기 책자도 볼 수 있다.
또한 관람객을 위한 △세 줄 일기 직접 참여 △ SNS 인증 참여 △ 전시후기 남기기 등 다양한 이벤트가 준비되어 있다.
전시회에 일기와 사진을 출품한 한 엄마는 “함께하는 것이 이렇게 큰 힘이 될 줄 몰랐는데, 엄마들과 치료과정 속 일상 이야기를 공유하면서 큰 힘과 위로를 얻었다”며 “더 많은 엄마들이 이 프로그램에 참여했으면 좋겠다.”고 말했다.
윤현숙 이사장은 “자녀와 함께하는 치료과정에서 슬픔과 어려움이 있을 수 있지만, 일기를 통해 엄마들이 공감대를 형성하며 함께하는 힘과 따뜻한 위로 및 지지를 얻을 수 있기를 바란다”며 “새로운 삶의 의미 발견과 건강한 성장 및 회복을 응원한다”고 말했다.
건국대병원, 미세감압술 심포지엄 개최
건국대병원이 오는 18일(토) 12시부터 오후 5시30분까지 건국대병원 지하 3층 대강당에서 건국대병원 미세감압술 심포지엄을 개최한다.
건국대병원 미세감압술 심포지엄은 건국대병원 신경외과 박관 교수의 미세감압술 5,000례 달성과 세계적 의학 출판사인 스프링거(Springer)에서 반측성 안면경련 교과서와 수술 중 신경감시 실행 가이드를 출판한 것을 기념하고 마취통증의학과, 재활의학과, 성형외과, 피부과 등 다양한 분야의 전문가들이 참석해 얼굴에 대한 학술적 교류를 갖는 행사다.
이번 심포지엄에서는 △미세감압술 5,000례 △수술 중 모니터링 △안면의학의 최신지견을 주제로 강좌가 발표될 예정이다.
장애인제도개선솔루션에서 일상 속 다양한 문제 접수 받아 해결까지
장애인제도개선솔루션(제도개선솔루션)에서 일상 속 다양한 문제들을 접수 받는다. 이동·주거·교육·정보접근 등 분야에 상관없이 접수 가능하다.
작년에 접수된 안건 중 20%가 외부에서 접수된 안건이었다. 개중에 안건화가 되기도 하고, 개선까지 이끌어낸 안건들도 있다. ‘인공와우 리튬배터리 기내 반입 개수 제한’ 건은 비행기를 타려다 인공와우 리튬배터리 소지를 저지당했던 한 청각장애인의 민원 접수로 시작되었다.
국내 항공사 및 국토교통부에 건의하는 것에 그치지 않고 간담회까지 이어져 개선의지를 이끌어내는 성과를 만들었다. ‘지하철 안내방송 난청 개선 요청’ 건도 지하철을 이용하며 불편을 겪었던 한 시각장애인의 접수로 건의해 문제제기한 바 있다.
올해도 작년과 동일하게 장애인 일상에 연결된다면 분야를 가리지 않고 안건 접수를 받는다. 다만, 특정 개인에게만 해당되거나 문제가 상황적으로 일관되지 않는 등 개인 민원 접수는 지양되고 있다.
어떤 문제를 접수해야할지 잘 모르겠다면 다음과 같은 기준을 참고해도 된다. △한 개인만이 아닌 비교적 보편적으로 겪을 수 있는 문제 △불편이 여러 번 발생해 개선 요청했으나 개선되지 않은 문제 △단시간에 해결이 어려운 법이나 제도 등 사회 큰 틀보다 작으나 일상에 결정적 영향을 주는 문제.
제도개선솔루션은 올해도 장애인 일상 속에 산재해있는 불편과 차별을 해소하기 위해 전력질주 할 예정이다. 외부로부터 안건을 받게 되면 당사자가 직접 겪어 더욱 생생하고 실질적인 문제들을 접할 것으로 예상된다. 제도개선솔루션 위원들이 안건 접수된 것을 바통 터치 받아 열띤 논의해 건의될 것이다.
신규 안건으로 제시하고 싶은 문제가 있다면 한국장총 홈페이지(www.kodaf.kr) 활동브리핑 메뉴에서 내용 확인 후 양식에 맞추어 메일(mail@kodaf.kr)로 제출하면 된다. 홈페이지 ‘제도개선’ 페이지를 통해 지난 안건들을 참고하여도 된다.
