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기사입력 : 2023.04.17 22:03
- 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 인식제고 위한 다양한 행사 열려
- 강동경희대 박영실 교수 “꾸준한 관리 통해 정상적인 생활 가능해”
[현대건강신문=여혜숙 기자] 매년 4월 17일 '세계 혈우인의 날'은 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)에서 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지정한 날이다. 올해 슬로건은 '모두를 위한 접근: 글로벌 표준치료로서 출혈 예방'으로, 모든 혈우병 환자들이 출혈 예방을 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 일상적 예방요법에 대한 접근성 향상을 강조하고 있다.
혈우병은 혈액응고인자의 결핍으로 인한 출혈성 질환이며, 응고인자 활성도에 따라 중증, 중등증, 경증으로 분류한다. 2019년 기준 국내 혈우병 환자는 2,509명으로, 혈액응고인자 8인자가 결핍된 A형 혈우병 환자가 1,746명(69.6%)으로 가장 많으며, 혈액응고인자 9인자가 결핍된 B형 혈우병 환자는 434명(17.3%)이다. 혈우병 환자들에게 가장 많이 발생하는 합병증은 관절병증으로 국내 A형 혈우병 환자의 56.1%, B형 혈우병 환자의 35.9%가 혈우병성 관절병증을 갖고 있다. 세계혈우연맹은 혈우병성 관절병증을 막기 위해 예방적 치료를 추천하고 있다.
특히, 혈우병의 경우 대부분 선천성이지만, 후천적으로도 발생할 수 있다.
강동경희대학교병원 소아청소년과 박영실 교수는 "우리가 일반적으로 알고 있는 혈우병은 선천 혈우병이다. 선천 혈우병은 유전자 결함으로 발생하기 때문에 나이가 들어서 생기지는 않고, 단지 중증이 아닌 중등증이나 경증의 경우 어른이 되어 진단이 될 수 있다"고 설명했다.
박 교수는 "후천성 혈우병은 이와는 다른데, 혈액응고인자에 대한 자가항체가 생성되어 혈액응고인자를 방해하게 되고, 그로 인해 혈액응고인자의 결핍인 선천 혈우병과 같은 증상을 나타내는 것"이라며 "고령에 과거력, 가족력 없이 급성 출혈로 발병하는 양상을 보여, 진단이 늦어지는 경우도 종종 있다"고 덧붙였다.
혈우병 환자는 혈액내 응고인자가 부족해 출혈이 반복되거나 오래 지속되는 양상을 보인다. 다른 질환들과 마찬가지로 환자마다 증상의 정도가 다른데, 혈액응고인자의 활성도에 따라 중증, 중등증, 경증으로 나뉜다. 출혈 정도와 빈도도 이 활성도에 따라 다양하다. 중증 혈우병 환자는 가벼운 출혈뿐 아니라 근육이나 관절 내의 자발적 출혈과 생명을 위협할만한 출혈이 나타날 수 있다.
박 교수는 "혈우병 환자도 꾸준한 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 얼마든지 가능하다"며 "혈우병은 유전자 결함에 의한 혈액응고인자 결핍증이므로 부족한 혈액응고인자를 보충해주는 치료를 한다. 우리나라는 응고인자 공급이 안정적이고, 보험 인정 기준이 향상되어 최근 혈우병 환자들의 삶의 질이 꾸준히 높아지고 있으며, 또한 평균 수명도 정상인과 큰 차이가 없어지고 있다"고 강조했다.
다만 "최소한의 혈액응고인자 수치를 유지하기 위해서는 일주일에 2~3회 정맥 주사를 맞아야 하므로 지속적인 치료에 제한점도 있다"며 "이런 문제를 극복하기 위한 다양한 신약들이 출시 또는 출시 전 임상시험이 꾸준히 진행 중"이라고 덧붙였다.
한편, 세계 혈우인의 날을 맞아 혈우병 환자의 출혈 예방과 자신감 있는 일상 응원을 위한 다양한 행사가 진행됐다.
한국다케다제약, 모든 혈우병 환자의 출혈 예방과
자신감 있는 ‘일상 충전’ 사내 캠페인 진행
한국다케다제약은 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 지난 10일 혈우병 환자를 위한 자신감 있는 ‘일상 충전’ 사내 캠페인을 진행했다.
다케다제약 희귀혈액질환 사업부는 이에 혈우병 환자의 출혈 예방과 자신감 있는 일상을 응원하는 ‘일상 충전’ 사내 캠페인을 진행했다. 환자의 응고인자 예상농도를 확인해 일상을 충전하는 ‘배터리’ 이미지를 활용해, 혈우병 환자들이 개인별 맞춤형 예방요법으로 자신감 있는 일상을 누릴 수 있도록 지지하고 응원한다는 의미를 담았다.
다케다제약 임직원들은 사전에 디지털 툴을 통해 혈우병 환자들의 출혈 예방 및 삶의 질 향상을 응원하는 메시지를 교류함으로써 환자들의 예방요법 접근성 향상을 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다.
이와 더불어 지난 13일 혈우병 질환과 치료에 대한 임직원들의 이해를 높이기 위해 사내 교육을 진행한 대한혈액학회 혈우병연구회 회장 최은진 교수(대구가톨릭대학교병원)는 "한국다케다제약이 지난 20여년 간 국내 치료 환경 개선에 힘써 온 것에 감사한다."며, "아직도 국내에서는 WFH에서 권고하고 있는 표준 치료인 일상적 예방요법에 대한 급여 치료가 불가하다. 미충족 수요가 있다는 점을 기억하고 앞으로도 급여 환경 개선과 약제 접근성 개선에 힘써주길 바란다."고 당부했다.
한국다케다제약 희귀혈액질환 사업부 김나경 총괄은 “이번 세계 혈우인의 날 행사를 통해 임직원들은 혈우병 환자의 삶에 일상적 예방요법이 갖는 의미를 되새기고, 환자들이 자신감 있는 일상을 누릴 수 있는 환경을 조성하기 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다.”며 “한국다케다제약은 희귀혈액질환 분야의 글로벌 리더로서 15년 이상 국내 혈우병 및 출혈 질환 환자들에게 혁신적인 치료제를 공급하며 치료 혜택을 넓혀가고 있으며, 앞으로도 혈우병 환자들의 예방요법 등 치료 접근성 및 삶의 질 개선을 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.
CSL베링코리아, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 사내 캠페인 시행
CSL베링코리아는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 출혈 장애가 있는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다는 의지를 강화하기 위한 사내 캠페인을 시행했다고 밝혔다.
이번 캠페인은 CSL 베링의 글로벌 캠페인인 ‘We’re connected by A COMMON THREAD’의 일환으로 진행됐다. 해당 캠페인은 혈우병 치료 혁신과 개선된 관리 솔루션에 대한 의료진과 환자들의 높은 관심과 마음이 공동의 목표를 향한 실(A COMMON THREAD)로 연결돼 있다는 점을 강조한다. CSL 베링은 전세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병의 특성을 알리며, 지속적인 연구 개발을 통해 환자들이 혈우병으로부터 자유로운 일상을 누리고, 미래를 꿈꾸는 삶을 살 수 있도록 치료법을 제공하겠다는 메시지를 담은 동영상과 이미지를 공유했다.
이와 함께, CSL베링코리아는 14일 임직원들을 대상으로 혈우병의 종류와 발생 원인, 치료 방법 등에 대한 교육을 시행해 질환에 대한 이해를 높이고, ‘A COMMON THREAD’ 메시지와 함께 사진을 촬영하며 앞으로 더 많은 혈우병 환자들의 일상 회복 및 삶의 질 향상을 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다.
CSL베링코리아 김기운 대표는 “혈우병은 결핍된 혈액 응고인자를 주입함으로써 혈액 응고인자를 대체하거나 보충하는 방식으로 치료하지만, 환자들은 평생 주입 일정을 엄격하게 준수해야 하는 부담이 있다며, “CSL 베링은 이러한 환자들의 고충 및 미충족 치료 수요를 해소할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 헌신하겠다”고 말했다.
사노피, 소아 혈우병 환자의 예방요법 습관 형성 위한
‘아이 캔(I Can) 예방요법 챌린지’ 실시
사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가는 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 기념해 4월 24일부터 26주간 소아 혈우병 환자의 예방요법 정착을 돕고 치료 의지를 고취하기 위한 ‘아이 캔(I Can) 예방요법 챌린지’를 실시한다고 밝혔다.
‘아이 캔(I Can) 예방요법 챌린지’는 사노피의 혈우병 치료제 ‘엘록테이트(A형 혈우병)’와 ‘알프로릭스(B형 혈우병)’로 치료 중인 소아 환자들이 정기적인 예방요법에 대해 흥미를 느끼고 주도적으로 시행하는 습관 형성을 위해 기획됐다. A형 혈우병 환자의 경우 3~5일 간격, B형 혈우병 환자의 경우 7~14일 간격으로 정기적인 예방요법을 시행하면 출혈에 의한 손상을 예방하여 관절을 보호하고 궁극적으로 삶의 질을 향상시킬 수 있기 때문이다.
‘아이 캔(I Can) 예방요법 챌린지’는 사노피의 엘록테이트와 알프로릭스를 사용하는 환자 및 가족에게 주사 투여 방법 등을 안내하는 ‘헤모티움’ 프로그램 가입자를 대상으로 진행된다. ‘아이 캔(I Can) 예방요법 챌린지’ 참여 희망자는 예방요법 안내서와 스티커를 신청해 수령한 후, 26주간 예방요법 시행 시마다 투여 회차에 해당하는 스티커를 스티커판에 부착하면 된다. 스티커판을 완성해 주치의에게 인증 사진을 보여주면 치료 중인 병원을 통해 ‘건강한 어린이상’ 상장을 받을 수 있다.
