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기사입력 : 2023.05.23 17:17
- 희귀질환에 대한 대국민 인식 제고 및 극복 의지 고취 목적
- 질병청, 올해 소아청소년 지원 확대로 희귀질환에 대한 보장성 강화 의지 표명
[현대건강신문=여혜숙 기자] 매년 5월 23일은 희귀질환에 대한 국민적 이해 향상과 예방·치료 및 관리 의욕 고취를 위해 법정기념일로 지정된 '희귀질환 극복의 날'이다. '희귀질환 극복의 날'을 맞아 정부 기관 등에서는 다양한 행사를 진행했다.
보건복지부와 질병관리청은 63컨벤션센터(서울시 소재)에서 '제7회 희귀질환 극복의 날' 행사를 개최했다.
이번 행사에서는 한국희귀질환연맹을 창설하고 희귀질환에 대한 인식개선과 치료여건 조성에 헌신한 김현주 이사장(한국희귀질환재단), 희귀·난치성질환자에 대한 다양한 지원사업을 통해 희귀질환에 관한 사회적 공감대를 확산시키는데 공헌한 정하균 이사장(행복한재단) 외 8명에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다.
질병관리청은 2023년부터 소아청소년(만 19세 미만) 희귀질환자를 대상으로 의료비지원 소득기준을 기준 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대하여 사회적 약자인 소아청소년 희귀질환자에 대한 보다 폭 넓은 지원 의지를 표명했다.
질병관리청 김현준 차장은 “희귀질환 인식 제고를 위한 홍보 및 거주지 중심 희귀질환 진료지원체계 구축 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 추진 중에 있으며, 앞으로도 정책의 환류 및 개선을 위한 민·관 협력 네트워크를 구축하여 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다.
생명보험재단, 뮤코다당증 환자 위한 행사 개최
생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)은희귀질환 극복의 날을 맞아 23일 삼성서울병원에서 열린 ‘뮤코다당증 환자의 날’행사를 후원하며희귀질환자들을 위한 프로그램 마련 및 응원에 나섰다.
‘뮤코다당증 환자의 날’행사는뮤코다당증을앓고 있는환자와 가족들을 위한 자리로,질환에 대한 정보 교류 및 환자들간의 정서적 유대감을 고양시키고자 마련됐다.생명보험재단은2016년부터매년해당 행사를 지원해오고 있으며,이번 행사는 코로나 이후 4년만에 대면으로 개최된다.
이날 행사에는환자와가족들이 직접 준비한 장기자랑과 그림 전시를 통해각자의 꿈과 재능을 펼칠 수 있는기회를 마련했으며, ‘당신이 주인공’ 연극을다 함께관람하며 장기간의 투병 생활로 지친 환자와 가족들에게즐거운 시간을 선물할 예정이다.이와 함께의학적 정보제공 및 치료연구 현황 공유를 위한 ‘2023 삼성서울병원뮤코다당증 심포지엄’도 개최된다.
생명보험재단은 2016년 삼성서울병원뮤코다당증센터 설립을 지원하며뮤코다당증 환자 및 뮤코다당증 의심 환자들을 위한 치료환경 개선에 앞장서고 있다.
뮤코다당증이 의심되는 환자에게 유전자 분석 진단 검사비를 지원해희귀질환을 조기에 발견하고 치료받을 수 있는 기회를 제공하고 있으며, 뮤코다당증 비급여 의료비지원 및 주사치료실 운영 등을 통해 경제적 어려움에 처한 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 돕고 있다. 생명보험재단은뮤코다당증센터를 통해 지난 7년간 총 5,002명의 희귀질환자에게 5억 5천여만 원을지원했다.
삼성서울병원 뮤코다당증센터를 담당하는 성균관 의과대학 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수는“희귀질환은 조기 진단과 꾸준한 치료가 중요하기에 관련 질환을 관리하는 의료 기관의 역할이 중요하다. 삼성서울병원뮤코다당증센터는 생명보험재단의 지원을 바탕으로 환자에게 최적의 희귀질환 맞춤 의료 서비스를 제공하고 있으며 현재도 치료제 개발을 위한 기초 연구와 새로운 약제를 적용하는 임상 시험을 활발히 하고 있다”며 “우리 의료진은 환자와 가족들의 삶의 질 개선을 위해 꾸준히 노력하고 있으며, 안개 속을 걷는 듯한 힘들고 지칠 수 있는 여정에서 환자들의 더 나은 내일을 위해 오늘을 함께 하겠다”고 전했다.
한국건강관리협회, 한국희귀·난치성질환연합회에
의료비 1억 원과 환자 가족 메디체크 건강방학 검진 지원
한국건강관리협회(이하 건협)는 ‘희귀질환 극복의 날’을 기념하며 희귀·난치성질환으로 투병 중인 환우들의 시기적절한 치료를 돕기 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)에 1억 원을 전달했다.
전달식에는 건협 이은희 사무총장, 연합회 정진향 사무총장이 참석했으며, 전달된 후원금은 경제적 어려움으로 치료 중단의 위기에 놓인 환자 및 환자 가정의 위기상황 극복을 도모하고 안정적인 치료환경을 조성하는데 지원된다.
특별히 올해는 환자들의 의료비뿐만 아니라 투병 중인 환자의 치료와 간병을 위해 후순위로 배제 되어오던 가족 구성원의 체계적인 건강관리 기회를 제공하여 삶의 질 향상에 기여하기 위해 한국건강관리협회의 특화사업인 “환자 가족 메디체크 건강방학” 검진 지원사업을 추가해 기존지원을 확대 시행한다.
건협 이은희 사무총장은 “희귀·난치성질환 환자와 가족들이 처한 환경에 공감하며 건협의 특화사업을 추가적으로 지원할 수 있게 되었다. 앞으로도 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위한 방안을 고민하고 지속적으로 동행해 나가겠다.”라고 밝혔다.
연합회 정진향 사무총장은 “희귀질환은 다양한 원인에 의해서 발생하며, 대개는 진단이 어렵고 치료 방법이나 치료제가 존재하지 않는다. 아직도 치료현장에서 환자들이 경험하는 제도와의 간극은 여전히 치료환경의 사각지대로 남아있다. 이러한 문제를 해결하기 위해 우리 연합회는 단 한 명뿐인 희귀질환일지라도 환자와 가족들을 위해 최선을 다하겠다.”라고 말했다.
한국애브비, 2023희귀·난치성 질환 환자와 가족 위한 복지정보 책자 개정 발간
한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된, 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 책자 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다.
복지정보 책자는 한국애브비가 2014년부터 대한의료사회복지사협회, (사)한국희귀·난치성 질환연합회와 협력해 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공해 온 한국애브비의 대표적인 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.
책자에는 국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 단체 등 여러 기관들에서 운영 및 제공하는 환자 지원 사업, 간병 지원, 장애 등록 및 혜택, 돌봄 지원 등 매년 개정되는 다양한 정보들을 총망라했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “잘 알려지지 않은 희귀질환으로 진료비부터 치료비까지 부담을 겪는 환자들이 많은데, 매년 개정되어 발간하는 복지정보 책자로 환자와 가족들에게 필요한 정보가 잘 전달되었으면 좋겠다”며, “새롭게 개정된 복지정보 책자를 통해 치료여건이 개선되고, 나아가 희귀·난치성질환에 대한 우리 사회의 따뜻한 관심과 지원이 늘어나기를 기대한다” 고 전했다.
대한의료사회복지사협회 권지현 회장은 “희귀∙난치성질환으로 인한 고통뿐만 아니라 경제·사회적 어려움을 겪는 환자들이 복지정보 책자를 통해 필요한 지원을 놓치지 않고 경제적 부담을 덜어 환자들의 보다 나은 삶에 도움이 되기를 바란다.”고 말했다.
한국애브비 강소영 대표이사는 “2014년부터 발행해 온 복지정보 책자는 애브비의 환자의 삶을 변화시키기 위한 노력과 협력해 주신 두 기관의 전문성과 헌신의 결실로 올해 열 번째 개정판을 발간할 수 있게 됐다”며, “환자와 가족을 위한 정부와 민간의 다양한 복지정보를 한 눈에 담은 책자가 환자 치료 부담을 더는데 도움이 되기를 바란다”라고 말했다.
