- 선천성심장병환우회 ‘몸튼 마음튼 가족건강캠프’ 진행
- 환우회 안상호 대표 “수술로 완치되지만, 꾸준히 관리 필요한 경우도 있어”
- 서울대의대 김웅환 센터장 “선천성 심장병 편견 극복 위해 모두 노력해야”

[현대건강신문] 한국선천성심장병환우회는 서울대의대 이종욱글로벌의학센터 등과 충남 서천군청소년수련관·서천유스호스텔에서 선천성 심장병 어린이와 보호자를 대상으로 ‘제3회 2023 몸튼 마음튼 가족건강캠프’를 진행했다고 밝혔다.
이번 '제3회 2023 몸튼 마음튼 가족건강캠프'에는 이종욱글로벌의학센터 김웅한 센터장(서울대병원 흉부외과 교수), 곽재건 글로벌의학역량부장(서울대병원 흉부외과 교수)과 서울대병원 소아재활의학과 이우형 교수, 통합케어센터 정신건강의학과 이정 교수, 급식영양과 송나연 임상영양사 그리고 서울시립대 스포츠과학과 제세영 교수, 김현정 박사 외 강사진, 이종욱글로벌의학센터 연구진, 선천성 심장병 어린이 가족 등 총 82명이 참가했으며 서울대 글로벌사회공헌단의 지원을 받아 진행됐다.
1박 2일간 진행된 캠프는 첫째 날 △마음 돌아보기, 마음교실 △심장을 위한 운동교실 △헛둘! 헛둘! 스포츠체험교실 △함께사는 세상, 나눔교실 등 4개 교실로, 둘째 날은 △두근두근, 심장교실 1부 활로4징으로 배우는 선천성 심장병 & 수정대혈관전위 △두근두근, 심장교실 2부 : 좌심형성부전증후군으로 배우는 단심실형 선천성 심장병 & 폰탄수술 △건강하게 냠냠, 영양교실 등 3개 교실로 구성하여 강연을 진행했다.
캠프를 주최한 서울대 이종욱글로벌의학센터 김웅한 센터장은 “선천성 심장질환 환아의 치료 과정 이후 재활 운동의 필요성에 대한 인식을 개선하고, 환아의 신체적 건강뿐만 아니라 영양 관리 및 정서 관리 등 전반적인 측면에서의 건강 증진을 도모하기 위해 캠프를 진행하고 있다”며 “선천성 심장병에 대한 사회의 편견과 오해를 극복하는 것이 심장병 아이와 그 가족만의 짐이 아니라 사회의 모든 어른들이 같이 노력해야 할 의무로, 우리 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라서 사회 발전에 기여하는 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 보호자와 의료진들이 더불어 같이 노력하기를 바란다”고 말했다.
스포츠체험교실을 진행한 서울시립대학교 스포츠과학과 제세영 교수, 김현정 박사 팀은 선천성 심장병 어린이들의 스포츠 참여의 중요성을 강조하며 축구, 농구, 손 야구 등 환아의 연령대별로 스포츠체험 프로그램을 세분화하여 진행했다. 특히, 스포츠체험 프로그램 가운데 환아 보호자를 대상으로 진행한 필라테스 교실과 줌바 교실은 부모님들의 큰 호응을 얻었다.
서울시립대학교 스포츠과학과 김현정 박사는 “우리 팀은 선천성 심장병 아이들을 위한 프로그램이 일회성으로 그치지 않고 지속적으로 이어질 수 있도록 꾸준히 노력할 것”이라고 말하며 “선천성 심장병을 가진 아이들에게 신체활동에 대한 중요성을 알리고 스포츠 참여의 가치를 알리는 데 헌신하겠다”고 강조했다.
1회부터 세 번째 캠프에 참가한 정용준 연구원(서울시립대 스포츠과학과)은 “캠프를 통해 학교에서 배운 지식을 실제 현장에서 적용해 보며 환아들을 돌보는 소중한 경험을 얻었고 이에 대해 뿌듯함을 느꼈다”고 말했다.
한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “소아심장, 재활, 정신건강, 영양, 신체활동에 이르기까지 다양한 전문과목별 의료진과 전문가들이 한자리에 모여 선천성 심장병 아이들을 위해 힘을 실어주고 있다”며 “선천성 심장병은 한 번의 시술이나 수술로 완치가 되는 경우도 많지만 꾸준히 관리하며 지내야 하는 경우도 있다. 과거에는 선천성 심장병 아이들의 운동을 무조건 제한하던 때가 있었지만 현재는 오히려 운동을 전혀 하지 않아 신체활동 능력이 떨어지거나 과체중으로 문제가 발생하기도 한다”고 말했다.
이어 “완전교정으로 끝이 아니라 적절한 운동을 통해 아이들이 보다 건강하고 행복하게, 높은 수준의 삶의 질을 영위하며 살아갈 수 있도록 많은 관심을 가져야 한다”며 “작년에 이어 올해도 캠프를 준비해 주신 이종욱글로벌의학센터와 서울대병원 의료진, 서울시립대 선생님들께 감사하고 환우회도 캠프가 계속 이어져 환아 가족들에게 많은 도움이 될 수 있도록 노력하겠다”고 소감을 말했다.
한국선천성심장병환우회는 2003년 설립된 선천성 심장병 어린이와 성인 환자 그리고 보호자들로 구성된 비영리 환자단체로 △선천성 심장병 강연 ‘우리아기심장알기’ △선천성 심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 ‘달라요, 다르지 않아요’ △세상을 바꾸는 원정대, 콩닥콩닥 가족여행 ‘휴(休) △의료진과 소통하는 토크쇼 ’오즈의 마법사‘ △청소년 캠프 ’하트 비트(HEART BEAT) △전국 지역별 정기모임 ‘새하마노’ △심폐소생술교육 ‘우리아기생명지킴이 119 302’ △멘토와 함께하는 ‘눈 내리는 밤, 우리들의 이야기’ 등 다양한 공익사업을 전개하고 있다.