댓글 0
기사입력 : 2024.09.12 17:28
- 한국희귀·난치성질환연합회, 손발바닥농포증 환자 조사결과 발표
- 40대 여성 손발바닥농포증 환자, 진단·치료 어려움 밝혀
- “몇 달 동안 의원 3곳 다닌 후 결국 대학병원서 진단”
- “손발바닥농포증 초기 치료제 간지러움·탈모 등 부작용 심해”
[현대건강신문=박현진 기자] “약지 손가락에서 시작된 한포진이 조금씩 일어나고 수면장애가 심했지만 4개월 동안 개인 병원(의원) 3곳을 전전한 끝에 진단이 안 돼, 결국 대학병원에서 손발바닥농포증인 걸 확인했다”
한국희귀·난치성질환연합회 주최로 12일 서울 연희동 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터에서 열린 ‘손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과 발표 기자간담회’에 참석한 손발바닥농포증 환자 유 모 씨는 이렇게 진단의 어려움을 소개했다.
손발바닥농포증은 습진, 무좀 등과 증상이 비슷하고 4,50대 주부들에게 많이 발생해 주부 습진으로 오인하기 쉽다. 손발바닥농포증은 국소농포건선의 일종으로 △수족농포증 △수장족저농포증이라고도 부른다. 2~4mm 크기의 무균성의 농포가 붉은색 발진과 함께 손발에 주로 발생하는 질환으로 중년 여성에 많이 발생한다.
심해질 경우 각질층이 두꺼워지면서 피부가 갈라지고 가려움증과 통증이 발생하여 일상생활에도 큰 지장이 생긴다.
이날 환자 경험 소개에 나선 유 모 씨도 40대 여성이었다. 유 씨는 “개인 병원(의원) 3군데에서 스테로이드 처방을 받았는데 아닌 것 같아, 자료를 수집해 대학병원을 찾았다”고 ‘험난한’ 손발바닥농포증 진단 과정을 소개했다. 유 씨는 분당차병원 피부과에서 손발바닥농포증 진단을 받고 6개월간 치료제를 복용했다.
유 씨는 “(병원에서) 처음에는 한포진인줄 알고 피부과 치료만 받았는데, 아시트레틴을 복용하고 온몸 간지러움, 탈모, 피부가 검게 변하는 부작용으로 고생이 많았다”며 “다행히 아시트레틴 복용 중단과 동시에 여러 부작용이 사라졌다”고 밝혔다.
6개월 치료 이후 분당차병원 전문의로부터 생물학적제제를 권유받은 유 모 씨는 비용 부담이 있었지만 8주간 치료를 시작했고 현재는 많이 호전됐다.
유 모 씨는 “(담당 주치의는) 환자가 비용으로 인해서 치료를 받지 못하면 자괴감이나 상실감을 겪지 않을까 우려를 한 것 같다”며 “치료 효과가 좋아 이런 치료 과정을 환우 카페에 남기고 여기 발표자리까지 나오게 되었다”고 말했다.
이어 “환우 카페에 가보니 저와 비슷한 분들이 있었다”며 “저와 비슷한 증상을 보이는 (손발바닥농포증 환자) 사진을 봤는데 이분들이 각자 다른 치료를 받고 있었다”고 손발바닥농포증 치료 과정이 제각각인 현실을 지적했다.
서울시보라매병원 피부과 윤현선 교수는 “육안으로 보여지는 양상은 손습진, 한포진, 무좀 등 훨씬 흔한 다른 피부질환과 유사하기 때문에 전문의의 진찰이 필수적”이라며 “손발바닥농포증은 건선처럼 호전과 악화를 반복하는 만성 질환으로 특이하게 흡연이 직접적이고 강력한 질병의 악화인자로 잘 알려져 있다”고 밝혔다.
손발바닥농포증 치료는 △스테로이드 등의 국소도포제 △아시트레틴 △싸이클로스포린 등 약물이 사용되고, 건선 유발 인자인 IL-23을 억제하는 생물학적제제도 치료제로 사용되고 있다.
한편, 이날 간담회를 주최한 한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장은 “연합회는 희귀질환지정과 건강보험 급여확대가 동시에 진행되길 바란다”며 “손발바닥농포증 환자들이 치료를 포기하지 않도록 희귀질환으로 지정되는 것이 먼저”라고 설명했다.
