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기사입력 : 2024.09.13 11:41
- 9월 14일은 ‘세계 아토피피부염 날’...다양한 행사 열려
- 중증아토피연합회, ‘아토피피부염의 날 함께하는 치유와 희망’ 주제 기념행사 개최
[현대건강신문=여혜숙 기자] 매년 9월 14일은 ‘세계 아토피피부염의 날’이다. 세계 아토피피부염의 날은 국제 피부질환 환자 단체인 유럽 알레르기 및 기도 질환 환자 연맹(European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Association, EFA)과 국제 피부과 환자 조직 연합(Global Skin)이 대중에게 아토피피부염 치료의 어려움을 알리고 질환에 대한 인식을 제고하기 위해 2018년부터 시작됐다.
아토피피부염은 환자의 유전적인 소인과 환경적인 요인, 환자의 면역학적 이상과 피부 보호막 역할을 하는 피부장벽기능의 이상 등 여러 원인이 복합적으로 작용하여 발병하는 만성적인 염증성 피부 질환이다. 심한 가려움증과 재발성 습진 병변 등이 주된 증상으로, 이러한 증상 때문에 수면 부족, 피부 손상 및 통증 등으로 일상생활에도 어려움을 겪을 수 있다.
중증아토피연합회(이하 중아연)은 세계 아토피피부염의 날을 맞아 오는 21일 용산 전쟁기념관 내 로얄파크컨벤션 에서 '아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망'이라는 주제의 기념행사를 개최한다.
중아연은 중증아토피피부염을 앓고 있는 환자와 보호자 등을 중심으로 지난 2018년 구성된 환자단체로, 아토피 환자의 인식 개선 및 치료환경 개선, 산정특례 및 건강보험 급여제도 개선 등을 위해 꾸준히 목소리를 내왔다.
중증 아토피피부염 환자들은 지난 2020년 생물학적 제제인 '듀피젠트'에 건강보험이 적용되면서 치료환경이 빠르게 향상된 바 있다. 그 이후 신약들이 속속 도입되고 건강보험 적용과 산정특례 확대 등으로 진료비 부담이 크게 줄어들었다.
그러나 중증 아토피피부염 환자들은 불합리한 기준으로 약제사용에 여전히 제약을 받고 있다. 같은 생물학적제제나 다른 계열의 효과 있는 치료제로 교차투여가 사실상 막혀있다 보니 고가 생물학적제제의 약효가 좋지 않더라도, 아토피 치료 효과는 좋지만 부작용으로 문제가 생기더라도 치료제를 바꾸기 쉽지 않다.
중증 아토피피부염 환자들은 지난 2020년 생물학적 제제인 '듀피젠트'에 건강보험이 적용되면서 치료환경이 빠르게 향상된 바 있다. 그 이후 신약들이 속속 도입되고 건강보험 적용과 산정특례 확대 등으로 진료비 부담이 크게 줄어들었다.
그러나 중증 아토피피부염 환자들은 불합리한 기준으로 약제사용에 여전히 제약을 받고 있다. 같은 생물학적제제나 다른 계열의 효과 있는 치료제로 교차투여가 사실상 막혀있다 보니 고가 생물학적제제의 약효가 좋지 않더라도, 아토피 치료 효과는 좋지만 부작용으로 문제가 생기더라도 치료제를 바꾸기 쉽지 않다.
실제로, 주요국 중에 교체투여 시 보험급여를 제한하는 국가는 거의 없지만, 국내에서는 생물학적제제와 JAK 억제제 상호 간 교체투여 시 보험급여를 더 이상 받을 수 없도록 되어 있어 환자들의 효과적인 치료에 어려움을 겪고 있다.
전문가들은 “아토피피부염은 이질적인 특성이 강한 질환으로 환자마다 자기에게 맞는 치료제를 찾아가는 과정이 필요한데, 급여 제한으로 이러한 과정이 봉쇄되는 셈”이라고 말한다.
중아연은 현재 중증 아토피피부염 환자 치료의 어려움을 알리고, 정책적 해결 방안을 논의하기 위해 '중증 아토피피부염의 치료환견 개선 방안'을 주제로 정책토론회를 개최한다.
한편, 제약회사들도 ‘세계 아토피피부염의 날’을 맞아 다양한 행사를 진행한다.
사노피의 한국법인(이하 사노피)은 9월 14일 세계 아토피피부염의 날을 맞아 ‘라이프 빌런, 아토피: See AD for What It Really Is’ 글로벌 캠페인을 진행한다. 이번 캠페인은 아토피피부염이 우리 삶에 미치는 다양한 영향을 알려 질환 경각심을 높이고 환자들의 진단과 치료를 독려하기 위해 기획됐다.
사노피는 9월 13일 오픈하는 ‘라이프 빌런, 아토피: See AD for What It Really Is’ 캠페인 웹페이지에서 직장, 식당, 데이트, 수면, 약속, 운동 등 일상생활에 대한 6가지 컨셉 이미지를 공개한다. 이를 통해 아토피피부염이 환자의 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 간접적으로 체감할 수 있다. 또한 환자들은 잊거나 외면하고 있었지만 본인에게 지속적으로 부정적인 영향을 미쳐온 아토피피부염을 직면하고 치료기회를 모색할 수 있다.
배경은 사노피 한국법인 대표는 “최근 중증 질병코드 신설, 산정특례 적용 등으로 아토피피부염 치료환경이 크게 개선되었지만 치료가 제한적이었던 과거에 치료를 포기하였거나 증상을 과소평가하는 환자들도 여전히 존재한다. 이번 글로벌 캠페인을 통해 아토피피부염이 삶에 미치는 부정적인 영향에 대한 인지가 높아지고 많은 환자들이 보다 적극적으로 아토피피부염에 맞설 용기를 얻게 되기를 바란다”고 전했다.
한국릴리는 지난 12일 임직원들과 함께 아토피피부염 환자의 ‘이지 라이프(EASY LIFE)’를 응원하는 사내 캠페인을 진행했다.
이번 사내 캠페인의 테마인 ‘이지 라이프(EASY LIFE)’는 한국릴리 임직원들이 아토피피부염 환자들이 겪는 어려움에 공감하고, 아토피피부염 환자들이 효과적인 치료제를 통해 더 높은 치료 목표를 달성함으로써 보다 편안한 일상을 누리기를 응원하는 의미를 담았다.
한국릴리 존 비클 대표는 “세계 아토피피부염의 날을 기념하여 진행된 이번 ‘이지 라이프’ 캠페인은 한국릴리 임직원들이 한 자리에 모여 아토피피부염 환자들을 응원하고, 국내 아토피피부염 환자들을 돕기 위한 의지를 다지는 뜻 깊은 시간이었다”며, “이제 엡글리스가 허가된 만큼, 한국릴리는 면역 질환 분야의 오랜 경험과 네트워크를 바탕으로 국내 아토피피부염 환자들에게 혁신적인 치료제를 빠르게 공급함으로써 환자들이 더 나은 일상을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것이다”고 밝혔다.
