• 희귀질환 진단까지 평균 4.7년, 조기진단 방안 마련 시급

  [현대건강신문=여혜숙 기자] “저인산효소증은 증상이 다른 질환과 유사해 조기에 발견되지 않으면 정확한 진단까지 오랜 시간이 걸릴 수 있습니다. 유전자 검사와 선별검사가 보다 체계적으로 이루어진다면 조기 발견이 가능해질 것입니다. 하지만 현재 급여 기준이 제한적이어서 진단 이후에도 실질적인 치료 기회를 얻기 어려운 환자들이 많습니다.” (저인산효소증 환아 보호자) “우리 아이는 태어나면서부터 모든 신생아 검사를 통과했지만, 정작 안저 검사는 받지 못해 중요한 진단 기회를 놓쳤습니다. 생후 30일 무렵 이상을 감지했지만, 여러 병원을 전전하며 적절한 검사를 받지 못했습니다. 결국 뒤늦게 진단받아 시력을 보존하지 못했고, 치료의 기회를 잃었습니다.” (소아희귀난치성안과질환 환아 보호자) 희귀질환은 대부분 발병률이 낮고 증상이 다양해 초기 진단이 어렵다. 이로 인해 환자들은 평균 4.7년 동안 여러 병원을 전전하며 ‘진단방랑’을 겪고 있으며, 조기 치료의 기회를 놓치고 있다. 국회보건복지위원회 안상훈 의원(국민의힘)은 17일 국회의원회에서 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회’를 개최했다. (사)한국희귀•난치성질환연합회가 주관한 이번 토론회에는 희귀질환을 앓고 있는 환아 보호자들이 진단 과정에서 겪는 현실적인 어려움을 공유하고, 실질적인 조기진단 방안을 모색하기 위해 마련되었다. 희귀질환은 정확한 진단이 늦어질수록 질병의 진행을 막을 방법이 줄어들며, 환자와 가족의 신체적•정신적 부담이 커지는 문제가 있다. 특히, 신생아 및 영유아 환자의 경우 조기진단이 이루어지지 않으면 생존율과 삶의 질이 크게 저하될 위험이 크다. 이에 해외 여러 선진국에서는 영유아를 대상으로 한 희귀질환 조기진단 정책을 강화하며, 이에 따라 해외 여러 선진국에서는 영유아 대상 희귀질환 조기진단 정책을 지속적으로 확대하고 있다. 토론회에서는 삼성서울병원 조성윤 교수가 국내 희귀질환 진단 지연 문제를 분석하고, 연세대학교 치과대학병원 강정민 교수가 일본의 영유아 구강검진을 활용한 조기진단 사례를 발표했다. 또한, 서울대학교 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡아 (사)한국희귀•난치성질환연합회정진향 사무총장, 질병관리청 희귀질환관리과 김지영 과장,보건복지부 건강증진과 정혜은 과장 등 전문가 및 보호자들과 함께 정책 개선 방향을 논의했다. 김재학 회장은 인사말을 통해 “희귀질환 환아의 생명은 단순한 의료 접근성의 문제가 아니라, 국가가 책임지고 해결해야 할 사회적 과제이다. 아이들이 확진을 받기까지 오랜 시간이 걸리는 현재의 구조는 개선되어야 한다”고 강조했다. 이어 “진단이 늦어질수록 치료 기회를 놓치는 것은 물론, 환자와 가족의 삶까지도 피폐해지는 만큼 조기진단 체계 마련이 더 이상 미뤄져서는 안 된다”고 덧붙였다. 안상훈 의원은 “희귀질환 환자들은 조기 진단을 통해 치료의 기회를 얻을 수 있음에도, 현재 우리나라의 진단 시스템은 이를 뒷받침하지 못하고 있다”며, “특히 일본 사례를 참고하여 영유아 구강검진 문진항목에 저인산효소증 관련 항목을 포함하는 등 실질적인 대책이 마련되어야 한다”고 지적했다. 이날 패널로 나선 (사)한국희귀•난치성질환연합회정진향 사무총장은 “진단이 늦어진다는 것은 치료 기회가 사라진다는 것"이라며,“특히나 저인산효소증, 소아난치성안과질환, 척수성근위축증과 같이 치료제,외과 수술 등 치료 방법이 있음에도 진단받지 못해 치료의 기회를 놓치거나 생명을 잃는 안타까운 현실에서 이제라도 벗어나기 위해 정부가 실질적인 정책을 마련해야 한다”고 촉구했다. 질병관리청, 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 본격 시행 한편, 질병관리청(청장 지영미)은 진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원 강화를 위해 2025년 ‘찾아가는 희귀질환 진단 사업’을 오는 19일부터 본격 시행한다고 밝혔다. 희귀질환 진단지원 사업은 미진단된 희귀질환자들이 조기 진단을 통해 적기에 치료를 받을 수 있도록 유전자 검사와 해석을 지원하는 사업이다. 희귀질환의 80% 이상은 유전질환으로 조기진단이 중요하나, 질환의 다양성과 희소성으로 인해 많은 환자들이 `진단 방랑`을 경험하고 있다. 질병관리청은 2025년 진단 지원 대상 질환을 기존 1,248개에서 1,314개로(+66개) 확대하고, 진단 실수요 및 희귀질환의 증가 추세 등을 고려하여 진단지원 규모를 전년대비 두 배로 확대(800여명)하여 지원한다. 진단 검사의뢰 지역 및 기관도 확대하여 기존의 비수도권(23개) 의료기관 중심에서 수도권 일부 지역까지 의료기관을 추가, 총 34개 의료기관(비수도권 25개, 수도권 9개)을 통해 거주지 중심의 진단 접근성을 보다 강화할 예정이다. 또한, 유전성 희귀질환이 확인된 경우, 가족 검사(부모·형제 총 3인내외)를 추가 지원하여 보인자 등 고위험군을 선제적으로 관리하고, 치료비 지원 요구도가 상대적으로 높고 조기진단이 필수적인 척수성근위축증(SMA) 의심환자를 대상으로 선별검사 및 확진 검사도 지원할 계획이다. 진단결과 희귀질환으로 확인되면, 건보공단산정특례제도 및 질병관리청희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책과 연계가 되어 환자 및 가족의 의료비 부담이 경감되고, 조기진단을 통한 적기 치료 연계가 가능하게 된다. 아울러 3월 18일부터 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업의 지원방법, 참여 의료기관 등 관련 정보를 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr)을 통해 확인할 수 있다. 질병관리청 지영미 청장은 “찾아가는 진단지원 사업은 진단 인프라의 지역적 편중 문제를 해소하고, 어느 지역에서나 희귀질환 의심환자가 조기에 진단을 받을 수 있도록 돕는 중요한 사업”이라며, “앞으로도 진단검사 지원 대상과 범위 등을 지속적으로 확대하여 환자와 가족분들이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 희귀질환자 지원 노력에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

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  2025-03-18

• 고령층 독감 예방 효과 높이기 위해 고면역원성 백신 도입 시급

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 우리나라 65세 이상 인구의 독감 예방 백신 접종률은 매년 80% 이상을 기록하고 있다. 이는 세계보건기구 유럽지역위원회 권고안인 75%를 훨씬 상회하는 것이다. 이런 높은 독감 예방 접종률에도 불구하고 65세 이상 고령자는 전체 독감 사망자 중 80% 이상을 차지하며, 여전히 독감으로 인한 합병증, 입원, 사망이 집중적으로 발생하고 있다. 초고령사회로 진입한 우리나라의 상황에서 보다 효과적인 인플루엔자 백신 접종이 필요하다는 주장이 나왔다. 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당)은 지난 5일 '초고령사회 어르신 인플루엔자 백신 접종 정책 개선방안 토론회'를 개최했다. 이날 토론회에서 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 '고령층 효과적인 독감 예방을 위한 최선의 옵션'을 주제로 발표했다. 이 교수는 “인플루엔자는 타 병원체에 비해 발생률과 사망률이 높은 질환”이라고 지적하며, “특히 65세 이상 고령층의 80%는 면역 저하와 같은 중증 인플루엔자의 위험 요인을 갖고 있어 타 연령층 대비 기존 백신의 효과가 상대적으로 낮다”고 말했다. 고령층의 백신 예방 접종 효과를 높이기 위해 개발된 고면역원성 백신 도입이 필요하다는 것이 그의 설명이다. 최근 출시된 고령자를 위한 고면역원성 유도 고용량 백신은 임상시험을 통해 표준용량 대비 더 높은 독감 예방 효능과 일관된 입원율 감소효과를 입증했다. 이 교수는 이에 따른 해결책으로 “어르신의 백신 예방 접종 효과를 높이기 위해 개발된 고면역원성 백신 도입이 필요한 시점이다.”며 “미국, 영국과 같은 선진국이 이미 고면역원성 인플루엔자 백신을 65세 이상 고령층에 우선 권고하고 있는 만큼, 우리나라도 고면역원성 백신을 도입해 국가필수예방접종 사업에 우선 적용해야 한다”고 강조했다. 송준영 고려대 구로병원 감염내과 교수도 '효과적인 노인 독감예방과 비용효과성'을 주제로 한 발표를 통해 고령층의 인플루엔자 예방을 위해 고면역원성 백신 도입이 필요하다고 밝혔다. 송준영 교수는 “65세 이상 고령층의 인플루엔자 백신 접종률이 80%를 넘어섰음에도 불구하고 백신의 예방 효과가 낮은 현실을 개선할 전략이 시급하다”며, “고면역원성 인플루엔자 백신을 포함하여 고위험군 대상 성인백신을 보험급여체계 내에서 지원하는 방안도 고려될 필요가 있다. 또한 백신효과 평가를 위한 전향적인 다기관 네트워크 구축 운영에 대한 정책적 지원이 필수적이다”고 말했다. 주제발표에 이어 진행된 패널토론에서 손영래 질병관리청 의료안전예방국 구장은 “우리나라의 국가예방접종시스템은 이제 2.0 의 차세대체계로 넘어가는 기로에 있다고 생각된다. 따라서 국가예방접종 확대에 대한 다양한 가치와 이해관계자들의 의견들이 존재한다”며 “한정된 국가 예산 상황과 다층적인 요구들 사이에서 중심을 잃지 않기 위해 백신도입 도입체계 및 평가에 대한 체계를 고민하고 있다”고 밝혔다. 정통령 보건복지부 공공보건정책관은 “매년 70-80만명의 노인 인구가 증가하면서 질병의료비 부담이 커지는 상황에서 예방을 위한 효과적인 수단이 있다면 도입해야 한다는 점에는 공감한다. 보건복지부는 이번 인플루엔자 유행이 의료시스템에 미치는 영향을 분석하면서 의료대응에 대한 영향력을 지속적으로 모니터링 해왔다. 고가의 효과적인 백신들과 삶의 질을 높이는 백신들이 늘어나면서 다른 각도에서 접근해야 하는 부분 즉, 일부는 건강보험급여체계에서 수용하는 대안에 앞서 통합적인 관리체계에 대해서 논의가 필요하다. 질병관리청과 실무적으로 논의하면서 효과적인 방법을 찾아가도록 노력하겠다”고 말했다.

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  2025-03-06

• 의료용 마약류 투약이력 확인, ADHD 치료제‧식욕억제제 등으로 확대

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 마약류 관리가 갈수록 엄격해지면서 의료용 마약류에 대한 정부의 대응도 한층 강화된다. 정부는6일 대통령 권한대행이 주재하는 민생범죄점검회의를 통해 2025년도 마약류 관리 시행계획을 확정했다. 지난해 마약류 사범은 23,022명으로 역대 최대를 기록했던 전년(27,611명) 대비 약 16% 감소하였으나, 10~30대 마약류 사범이 차지하는 비중은 60%를 넘어섰다. 특히, 젊은층을 중심으로 텔레그램 등을 이용한 비대면 마약거래가 확산되고 있으며, 펜타닐․합성대마 등 중독성과 부작용이 심한 합성마약 유통․투약 위험성도 지속되고 있는 상황이다. 이에, 정부는 마약류 범죄 근절을 위한 수사․단속부터 치료․재활․예방에 이르기까지 최근 문제가 되고 있는 현안들을 중심으로 대응체계를 강화해 나갈 계획이다. 중점 추진계획으로는 △현장 단속 확대와 △온라인 마약 유통에 대한 대응체계 강화 △국경단속 및 국제 공조 강화 △의료용 마약류 오남용 방지 관리체계 강화 등이다. 특히, 의사의 마약류 의약품 셀프 처방을 금지한데 이어 앞으로는 의사가 처방 전 환자의 과거 투약이력을 자동 확인할 수 있는 성분을 기존 펜타닐에서 ADHD 치료제‧식욕억제제 등으로 확대한다. 식품의약품안전처에 따르면, 펜타닐에 대한 투약이력 확인 의무화 결과, 전년 동일 기간 대비 패치제 처방량이 14% 감소했다. 이에 더해, 환자가 그동안 개별적으로 검색해야 했던 의료용 마약류 투약이력을 ‘국민비서 알림서비스’를 통해 간편 확인(12월)하도록 하는 한편, ‘마약청정 대한민국’ 내 누리집 내 의료용 마약류 정보센터를 개설하여 사용시 주의사항, 부작용 등에 대해 상시 확인(11월)할 수 있도록 할 예정이다. 아울러, 마약류 중독자 일상회복 지원도 확대된다. 먼저 마약류 중독 치료‧재활기관에 대한 접근성을 제고하고, 마약류 중독치료 및 재활 서비스에 사각지대가 없도록 제도를 개선한다. 또 마약류 사범에 대한 중독관리 강화를 위해 식약처, 대검찰청, 법무부, 복지부 등 관계부처는 마약류 범죄 재범방지를 위해 기소유예자 중 투약사범에 대해서는 치료‧재활 기회를 대폭 확대한다.

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  2025-03-06

• 물리치료사 단체들 “적정 수가 산정 및 도수치료 기준 마련이 우선”

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 최근 정부가 비급여 과잉진료에 대한 실손 보험 손해율과 지급액 증가를 이유로 비급여/실손 보험 개편안을 추진하고 있다. 특히, 도수치료의 관리급여 편입 및 가격 통제 등을 골자로 하는 이번 개편안에서 정작 당사자인 물리치료사 단체들과는 아무런 협의도 없이 진행되고 있다는 볼멘 소리가 나오고 있다. 이에 대한물리치료사협회(이하 물치협)는 입장문을 통해 정부가 국민건강권 향상을 위해 비급여 실손 보험 개편을 위한 대화 창구를 마련하고 물리치료사 단체와 협의를 통한 소통의 절차를 거쳐 진행하라고 촉구했다. 물치협은 "도수치료의 본인부담률 제고시 환자 부담은 더욱 커질 것이고 이는 ‘국민 의료비 부담 경감’이라는 목적에 반대되는 결과를 낳을 것"이라며 "아울러 본인부담률의 증가는 초고령 사회로 진입 예정인 상황에서 경제적 여건이 어려운 노인 인구에게 더 큰 부담으로 작용하여 치료를 제대로 제때에 받지 못하게 되어 국민건강에 악영향을 미치게 될 것"이라고 지적했다. 최근 정부는 비급여 과잉진료에 대한 실손 보험 손해율과 지급액 증가를 이유로 비급여/실손 보험 개편안을 추진하고 있다. 주요 내용을 살펴보면, 혼합진료 금지, 도수치료의 관리급여 편입 및 가격 통제, 실손 보험 보장 축소 등을 담고 있다. 물치협은 "문제는 이와 같은 개편안이 당사자인 물리치료사 단체와 아무런 협의 없이 밀어붙이기 식으로 이루어지고 있다는 것"이라며 "정부는 그동안 관련 단체의 의견을 수렴하려는 어떠한 노력이나 합리적 절차 없이 일방적으로 개편 안을 수립하고 언론을 통해 조금씩 흘리는 방식으로 진행되고 있어 임상에 있는 물리치료사 및 물리치료 교육 현장에 많은 혼란과 우려를 불러일으키고 있다"고 밝혔다. 특히, 정부는 효과가 입증되지 않았다는 손해보험 회사의 주장에 동조하여 일방적인 개편 안을 밀어붙이며 10만여 물리치료사의 직업 안정성을 위협하고 물리치료학을 공부하는 학생들의 전공 선택권을 침해하고 있다는 것이 이들의 주장이다. 물치협은 "정부의 개편안이 확정되지 않았음에도 이미 많은 의료기관에서 도수치료 관련 부서를 축소하거나 인원을 조정하고 있다"며 "이 때문에 신규 물리치료사들의 취업난은 물론, 취업 중인 물리치사들이 실직 위험에 놓였다"고 강조했다. 이러한 문제는 궁극적으로 국민 건강권 침해, 의료 서비스의 질적 저하, 그리고 글로벌 의료시장에 역행하는 정책집행, 신 의료 기술 및 학문의 발전을 가로막는 결과로 이어질 것이란 게 이들의 주장이다. 대한정형도수물리치료학회 박현식 회장은 “도수치료의 안전하고 효율적인 운영 그리고 국민의 건강증진과 치료의 질적 수준향상을 위해 지금이라도 정부 당국이 10만여 물리치료사를 대표하는 대한물리치료사협회와 긴밀하게 협의해야 한다”며 “이를 통해 앞으로 결정될 정책은 물리치료 현장이 안정적으로 운영되고 환자에게 실질적인 혜택이 돌아갈 수 있는 방향으로 진행되길 바란다”고 촉구했다. 또한 “지금의 위기를 학문과 치료적 접근의 질적 향상을 통한 기회로 전환하여 도수치료의 지속적인 성장과 발전을 실행하고 국민건강권 향상에 기여할 것”이라고 말했다.

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  2025-03-04

• 산모 85% 산후조리원 이용...비용 평균 286만원 지출

  [현대건강신문=채수정 기자] 산모가 산후조리원에서 쓰는 평균 비용이 286만 5,000원으로 가장 희망하는 산후조리 관련 정책이 산후조리 경비지원이라는 조사결과가 나왔다. 보건복지부는 5일 '2024년 산후조리 실태조사' 결과를 발표했다. 2023년 출산한 산모 중 지역·연령 고려 3,221명을 표본 조사한 결과, 산후조리 장소는 산후조리원이 85.5%로 가장 많았다. 본인집 84.2%, 친정 11.2%, 시가 1.0% 순으로 나타났다. 선호하는 장소로는 산후조리원이 70.9%로 가장 많았고, 본인집 19.3%, 친정 3.6% 순으로 조사됐다. 산후조리 기간은 평균 30.7일이며, 본인집이 22.3일로 기간이 가장 길고, 친정 20.3일, 시가 19.8일, 산후조리원 12.6일 순이었다. 장소별 기간으로 살펴보면 2021년보다 본인집, 친정 등 가정에서의 산후조리 기간은 감소했으나, 산후조리원에서의 기간은 12.3일에서 12.6일로 증가했다. 산후조리 비용은 산후조리 기간(30.7일) 중 산후조리원에서 평균 286만 원, 집(본인·친정·시가)에서 평균 125만 원을 지출하는 것으로 나타났다. 산후조리원 이용 비용의 증가는 전반적인 물가 상승(인건비, 임대료) 등 복합적인 영향에 따른 것으로 보이며, 재가 산후조리 이용 비용은 2021년 산모·신생아 건강관리 지원 기준 확대에 따른 서비스 이용 증가 영향으로 파악된다. 산모들이 희망하는 산후조리 관련 정부 정책으로는 '산후조리 경비지원'이 60.1%로 가장 많았고, 배우자 출산휴가 기간 확대(37.4%)‘, ’산모의 출산휴가 기간 확대(25.9%)‘, ’배우자 육아휴직 제도 활성화(22.9%)‘ 순으로 필요하다고 응답했다. 보건복지부 김상희 인구아동정책관은 “출산 후 지원정책 수립·추진을 위해 2021년에 이어 세 번째로 실시된 산후조리 실태조사를 통해 변화된 산후조리 현황을 확인할 수 있었다”며 “산후조리 비용 지원뿐 아니라 배우자의 육아휴직 활성화, 산모·배우자의 출산휴가 기간 확대와 같은 제도적 뒷받침에 대한 정책 욕구를 확인할 수 있었다”라고 말했다. 아울러, “앞으로 건강한 산후조리 환경을 조성하기 위해 이번 조사에서 나타난 산모들의 정책 욕구를 충분히 검토하여 필요한 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”라고 강조했다.

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  2025-02-05

• 환연, 경각 위기 4기 유방암 환자 위해 ‘트로델비’ 급여 촉구

  [현대건강신문=여혜숙 기자] “정부는 트로델비가 3차 치료제로서 절제 불가능한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 환자들에게 마지막 치료제라는 점을 충분히 고려해야 합니다” 환자단체연합회(이하 환연)는 트로델비(성분명: 사시투주맙 고비테칸)의 건강보험 신규 등재 지연으로 4기 유방암 환자들이 명재경각(命在頃刻)의 위기에 내몰리고 있다며 2025년 제2회 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서 트로델비의 안건 상정 및 통과를 촉구했다. 트로델비는 최초의 Trop-2 표적 항체약물접합체(Antibody-Drug Conjugate, ADC)로, 세포표면항원 Trop-2에 결합하는 단클론항체와 암세포를 파괴하는 DNA 회전효소 억제 약물(TOP1 inhibitor payload) ‘SN-38’로 구성된다. 85% 이상의 유방암을 포함한 여러 유형의 암종에서 높게 발현되는 Trop-2만을 표적해 독성 약물을 전달하기 때문에 건강한 세포에 대한 영향을 최소화하면서 항암 효과를 높인다. 트로델비는 지난 2023년 5월 식품의약품안전처(이하 식약처)로부터 이전에 두 번 이상의 전신치료를 받은 적이 있고, 그 중 적어도 한 번은 전이성 질환에서 치료를 받은, 절제 불가능한 국소진행성 또는 전이성 삼중음성 유방암(mTNBC) 성인 환자의 치료제로 허가 받았다. 전이성 삼중음성 유방암 환자의 2차 이상 치료제로 유전자 변이나 바이오마커와 관계없이 전체 환자군에서 식약처 허가를 받은 치료제는 세포독성항암제를 제외하고 트로델비가 유일하다. 삼중음성 유방암은 에스트로겐 수용체(ER), 프로게스테론 수용체(PR), 인간표피성장인자 수용체 2형(HER2)이 모두 음성인 유방암으로, 유방암 중에서도 가장 공격적인 임상 양상을 보이는 유형이다. 다른 유방암 아형 대비 전이와 재발 위험이 높고, 뇌(30%)나 폐(40%)로 전이되는 경우가 많아 치료 예후가 좋지 않다. 5년 생존율 역시 다른 유형의 5년 생존율은 30%인데 반해, 삼중음성 유방암은 12%에 불과하다. 삼중음성 유방암은 호르몬요법이나 표적치료제의 효과를 볼 수 있는 수용체가 발현하지 않아 치료 옵션이 항암화학요법으로 제한돼 미충족 수요가 높았다. 특히 경제활동이 활발한 40세 이하 젊은 여성에서 높은 유병율을 보여 개인의 질병부담을 넘어 국가 경제적 손실로도 이어진다. 트로델비는 미국 FDA(2020년 4월 22일), 유럽 EMA(2021년 11월 22일), 한국 식품의약품안전처(2023년 5월 9일)에서 허가받았으며, 현재 우리나라에서 신약 가격 결정 시 참조하는 A8 국가(일본, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스위스, 영국, 캐나다)를 포함한 전 세계 35개국에서 급여 적용을 받고 있다. 그러나 한국에서는 아직 건강보험 급여 적용을 받지 못하고 있다. 환연은 “트로델비는 1사이클(3주) 약값이 약 1,500~2,000만 원에 이르고, 연간 약값만 수억 원에 달하는 고가의 치료제”라며 “환자들은 이처럼 고액의 비급여 약제비 부담으로 치료를 지속하기 어려우며, 치료를 포기해야 하는 현실에 놓여 있다”고 밝혔다. 특히, 삼중음성유방암 환자이자 ‘우리두리구슬하나’ 환우회 대표였던 고(故) 이두리 대표는 트로델비의 건강보험 적용을 위한 활동을 적극적으로 펼쳤지만, 끝내 급여 적용을 받지 못한 채 2024년 11월 29일, 6살 딸을 남겨두고 36세의 나이에 안타깝게 생을 마감했다. 그동안 트로델비 급여화를 위한 환자들의 절박한 호소는 지속되어 왔다. 국회 ‘국민동의청원’을 통해 두 차례 트로델비 급여화 요청이 진행되었다. 2023년 12월 20일부터 2024년 1월 19일까지 진행된 첫 번째 청원은 55,428명의 동의를 얻어 국회 상임위원회인 보건복지위원회에 회부되었고, 2024년 5월 2일부터 5월 29일까지 진행된 두 번째 청원에서는 50,958명의 동의를 얻었다. 트로델비는 2023년 11월 22일 열린 제8차 암질환심의위원회에서 삼중음성유방암 3차 치료제로 ‘이전에 두 번 이상 전신 치료를 받은 적이 있고, 그중 적어도 한 번은 전이성 질환에서 치료받은 절제 불가한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 성인 환자’로 급여기준이 설정되었다. 이후 2024년 8월 약제급여평가위원회에서 추가 재정 분담안 제출과 함께 재심의가 결정되었으나, 현재까지도 안건이 상정되지 않고 있다. 환연은 “트로델비의 건강보험 신규 등재가 지연될수록 환자들은 명재경각(命在頃刻)의 위기로 내몰리고 있다”며 “모든 치료에 실패한 4기 삼중음성유방암 환자들은 트로델비의 신속한 건강보험 적용을 간절히 기다리고 있다”고 강조했다. 특히, 이러한 환자들이 신속하게 트로델비로 치료받을 수 있도록, 제약사인 길리어드사이언스코리아는 사회적으로 수용할 수 있는 합리적인 재정 분담 방안을 마련해야 하며, 정부 또한 트로델비가 3차 치료제로서 절제 불가능한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 환자들에게 마지막 치료제라는 점을 충분히 고려해야 한다고 밝혔다. 환연은 “2월 6일 열리는 2025년 제2회 약제급여평가위원회에서 삼중음성유방암 3차 치료제 트로델비의 안건 상정 및 통과를 촉구한다”며 “또한, 제약사인 길리어드사이언스코리아는 트로델비 치료가 시급한 4기 삼중음성유방암 환자들을 위해 고액의 비급여 약제비 부담 완화를 위한 환자 지원 방안을 조속히 마련해야 한다”고 촉구했다.

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  2025-02-03

실시간 정책 기사

• 첨단 평가기술 확보 추진

  신약개발의 오믹스기술 도입 모색을 위한 학술대회 개최 식약청 식품의약품안전평가원은 안전하고 효과가 뛰어난 신약의 승인심사에 활용할 오믹스 등의 첨단 평가기술 확보를 적극적으로 추진하고 있다고 3일 밝혔다. 오믹스 기술이란 약물 등이 인체에 미치는 영향을 유전자, 단백질, 대사물질 수준에서 통합적으로 분석하는 고속 대량분석 기술이다. 이 기술은 주로 신약 개발을 위한 후보물질 탐색 초기 단계에서 동물 또는 세포가 독성물질에 노출될 때 특정 유전자 또는 단백질이 증가하는 것을 이용해 화학물질의 독성 가능성을 예측할 수 있는 안전성 평가 검토에 많이 활용되고 있다. 특히 신약 개발 중도 탈락의 주요인인 독성과 안전성 문제를 미연에 해결함으로써 시간과 돈을 절약할 뿐 아니라 기존 비임상 독성시험에서 사용되는 실험동물의 희생을 감소시킬 수 있다. 미국과 유럽과 같은 제약 선진국에서는 신약 개발의 효율성을 높이기 위해 연구개발 프로그램 강화와 오믹스 등의 첨단 기술 활용이 증가하고 있다. 오믹스기술 이용한 신약개발 학술대회 또한 다국적 제약사들은 대규모 컨소시엄 등을 구성하여 의약품 안전성·유효성 연구사업을 진행하거나 유해물질의 인체안전성 예측연구 등에 활용하고 있다. 안전평가원은 국제적 동향에 발맞추어 우리나라에서도 2000년대 초반부터 국가연구기관이 주도적으로 오믹스 기술 확보에 주력하고 있다고 설명하였다. 특히, 2004년부터 독성유전체사업을 시작하였고 2008년에는 미국 FDA와 MOU를 체결하여 당해분야 3개년 협력사업을 수행하고 있으며 연구사업 결과물로 확보된 자료들은 대규모 DB에 탑재하여 분석프로그램과 함께 일반에 제공되고 있다. 한편, 안전평가원은 이러한 국제 동향에 발맞추어 국내 신약개발 제고를 위한 기술적 방향 및 전략 설정을 위해 ‘오믹스기술을 이용한 신약개발 전략’이란 주제의 국제학술대회를 오는 11월 5일 서울 관악구 소재 서울대학교 호암교수회관에서 응용약물학회와 공동으로 개최한다. 이번 국제학술대회에서는 미국, 유럽 및 일본 등의 제약선진국과 국내의 주요 연구자를 초빙하여 오믹스기술의 개요, 오믹스 기술을 이용한 의약품의 개발 및 안전성·유효성 평가 등에 대한 주제발표와 토론이 진행될 예정이다.

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  2010-11-04

• 세포치료 분야 국내외 석학 한자리에

  11일 국제 컨퍼런스 서울 그랜드힐튼호텔서 열려세포치료 분야 국내외 석학 한자리에 모인다. '제4회 세포치료 국제 컨퍼런스'가 서울대학교병원 혁신형 세포치료 연구중심병원 사업단 (사업단장 박영배 교수)의 주최로 오는 11일 서울 홍은동 그랜드힐튼호텔 컨벤션홀에서 개최된다. 세포치료법은 기존의 약물치료법이나 외과적 시술의 한계를 넘어 질병을 근본적으로 치료한다는 완전한 개념의 치료 의학으로서, 21세기 각광받는 재생의학의 주요 분야로 지금도 이에 대한 연구가 전 세계적으로 활발히 진행되고 있다. 퇴행성질환의 수위를 차지하는 퇴행성관절염, 심혈관 질환, 암 그리고 당뇨병은 고령인구의 증가 및 비만인구의 증가로 앞으로도 발병률은 기하급수적으로 늘어날 전망이며, 이들 질병에 적용될 세포치료법은 21세기 한국의 차세대 성장 동력이 될 것으로 기대되고 있다. 혁신형 세포치료 연구중심병원 사업단장 박영배 교수(서울대학교병원 내과)는 “인간의 질병을 근본적으로 치료할 수 있는 세포치료 연구에 대해 심도 있는 토론의 장을 열고, 치열한 경쟁이 진행되고 있는 세계 시장에서 국가 경쟁력을 높이기 위해 본 국제 컨퍼런스를 마련했다”며 “금번 행사를 계기로 지속적인 발전 방안을 모색하여 연구개발 성과를 거두는데 역량을 집중하겠다” 고 말했다. 한편 보건복지부의 생명과학분야의 첨단 연구 지원으로 2006년 12월부터 2011년까지 총 5년간 295억 원의 사업비로 운영되는 서울대학교병원 혁신형 연구중심병원 사업단은 국가중앙병원으로서 연구중심병원의 성공적 모델을 제시하고 보건의료기술 개발 분야에서의 클러스터링을 활성화시키기 위하여 연구사업을 수행, 운영하고 있다.

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  2010-11-03

• 복지 장관 최고 숙제 '복지시스템'

  ▲ 전재희 전 보건복지부 장관이 국회 국정감사에 앞서 증인선서를 하고 있다. 만 2년간의 보건복지부 장관 활동을 마치며 국회의원으로 돌아가는 전재희 전 보건복지부 장관(사진)은 이임사를 통해 임기 중 소회를 밝힌 글에서 '복지시스템'에 대한 부분에 많은 할애를 했다고 밝혔다. 전재희 전 장관 '행복e음' 기대감 밝혀[현대건강신문=박현진 기자] "행복 e음으로 수혜가구 마다 맞춤 사례 관리를 해나가면 수혜자들은 자신의 날개로 날 수 있게 될 것입니다"만 2년간의 보건복지부 장관 활동을 마치며 국회의원으로 돌아가는 전재희 전 보건복지부 장관(사진)은 이임사를 통해 임기 중 소회를 밝힌 글에서 '복지시스템'에 대한 부분에 많은 할애를 했다고 밝혔다.전 장관은 "지난 1월 그 동안 복지시스템의 오래된 숙제 중의 하나를 해결하는 길을 열었다"며 사회복지통합관리망 구축에 대한 생각을 밝혔다.관리망 구축에 대해 세간의 지적이 많은 것을 의식한 듯 전 장관은 "'잘했다'는 칭찬보다는 '왜 했냐'는 비난을 더 많이 받을 수 있는 일이었다"고 말했지만 "'행복 e음'으로 수혜자들이 자신의 날개로 날 수 있을 것"이라고 말하며 올 해 1월부터 시작된 사회복지통합관리망인 '행복 e음'에 대한 기대를 감추지 않았다.한편 전 장관은 "다른 사람들은 크리스마스다 연말이다 하며 들떠 있는 동안 사회복지통합망을 구축하는데 참여한 분들은 엄청난 긴장과 중압감 속에 그 동안 밤을 지새우며 시스템을 점검해야 했다"며 관리망 구축 참여자들에 대해 노고를 잊지 않았다.'행복 e음'은 전 장관이 재임시 '누수와 중복 없는 복지정책 추진' '사각지대 해소' '현장 중심의 사례관리 체계 마련'을 목표로 만들어진 인프라로 그간 각 시군구에서 복지사업별로 따로 관리하던 120여개 복지급여 서비스를 복지대상자 개인별 가구별로 통합관리하는 시스템이다.

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  2010-10-16

• 소득 적을수록 병원 못가

  여성 경우 소득간 격차 뚜렷 [현대건강신문=박현진 기자] 소득과 나이가 낮을수록 아파도 병원에 가지 못하는 현상이 심화된다는 분석 결과가 나왔다.2007~2009년 국민건강영양조사를 분석한 결과 소득 수준이 높을수록 치료율이 올라가는 반면 저소득층일수록 병원을 방문하지 못하는 경우가 빈번한 것으로 나타났다고 4일 보건복지부 국정감사에서 유재중 의원(한나라당)이 밝혔다.병의원, 치과 모두 남성의 경우 소득간 미치료율이 17.5~19.8%의 범위에 분포한 반면 여성의 경우 19.1~30% 범위에 분포해 소득간 격차가 뚜렸했다. 유 의원은 "저소득층의 경우 병원 문턱을 높게 느껴 병세를 키우고 있는 사례가 많다"며 "이들에 대한 보장성 강화 방안을 추가로 검토해야 한다"고 말했다.한편 이애주 의원(한나라당)이 서울대병원 등 빅4 의료기관에서 치료받는 환자를 소득별로 구분한 결과 상위 10% 해당 환자가 전체의 28.9%(5만7천여명), 그 아래 등급 10% 해당 환자가 17.8%(3만5천여명)을 차지해 상위 20%가 전체의 46.7%인 절반에 달했다.

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  2010-10-15

• 소득 양극화가 건강 양극화로

  저소득층 비만율 높고 영양 불균형 심화...65세 이상 저소득층 영양소 섭취 적어 [현대건강신문=여혜숙 기자] 소득의 양극화가 건강의 양극화를 가져오는 것으로 나타났다. 소득이 낮을수록 과체중?비만율이 높은 반면, 영양섭취는 부실한 것으로 나타났다. 또 저소득층은 국가가 지원하는 무로 건강검진조차도 제대로 이용하지 못하는 것으로 나타났다. 국회 보건복지위원회 원희목 의원(한나라당)이 보건복지부의 국민건강통계와 국민건강영양조사 자료를 분석한 결과 이같이 나타났다고 12일 밝혔다. ○ 10년전에는 고소득층 비만율 높아2008년 소득수준을 상·중상·중하·하 등 4단계로 구분해 조사한 결과, 소득수준 '상'의 과체중·비만율은 29.7%였으나, 중상 30.5%, 중하 31.7%, 하 32.8%로 저소득층일수록 높은 것으로 나타났다.특히 10년 전인 1998년에는 고소득층의 과체중·비만율이 저소득층 보다 더 높았던 것이 10년만에 정반대의 결과로 나타난 것이다.이에 대해 원 의원은 "지난 10년간 소득이 높을수록 과체중·비만관리를 잘 할 수 있었고, 저소득층일수록 그렇지 못한 것"이라고 지적했다.그러나 소득이 낮을수록 비만율은 높은 반면, 영양 섭취는 제대로 이뤄지지 못하고 있는 것으로 드러났다. 특히 5세 이하 아동과 65세 이상 노인이 심각한 것으로 나타났다. ○ 저소득층 어린이 열량 섭취 낮아5세 이하 아동의 경우, 인체활동의 기본이라고 할 수 있는 열량 섭취에 있어서 '최상' 소득계층은 권장섭취량 대비 96.4%를 섭취했으나, 소득계층 '하'층은 85.5%를 섭취하는 것으로 나타났다. 열량 섭취가 낮을 경우 신체 활동성을 떨어뜨리고 이는 전반적으로 운동부족 등을 가져와 신체발육을 저해한다.또 성장에 필수적인 뼈를 만드는 칼슘과 철의 섭취에 있어서도, '최상' 계층은 권장섭취량 대비 97.7%(칼슘), 81.9%(철)을 섭취한 반면, '하'계층은 각각 77.9%, 60.1%를 섭취하는 것으로 나타났다. ○ 칼슘 경우 최상층 하층 섭취량 차이 18%65세 이상 노인의 경우도 칼슘, 비타민A?B 등의 영양소 섭취에 있어 저소득층이 고소득층에 비해 적게 섭취하고 있는 것으로 나타났다. 칼슘의 경우 '최상'층과 '하'층의 섭취량이 18.2%p 차이가 났으며, 비타민A는 21.9%p, 리보플라빈은 18.5%p 차이가 나는 등 각 영양소 섭취에 있어 20%p 가량 차이가 나는 것으로 밝혀졌다. ○ "비정규직 평일 낮 건강검진 '그림의 떡'"국가가 국민들의 건강관리를 위해 질병의 사전예방차원에서 실시하고 건강검진사업의 참여에도 의료급여수급자의 수검율이 건강보험가입자에 비해 8～20%p 낮은 것으로 나타났다.최저소득계층인 기초생활수급자가 대다수인 의료급여수급자들은 국가가 실시하는 무료건강검진조차도 제대로 받고 있지 못하고 있는 것이다. 이에 대해 원 의원은 "대부분 비정규직에 종사하는 의료급여수급자들에게는 평일 낮 근무시간에 실시하는 건강검진 이 '그림의 떡'일 가능성도 높다"며 "소득수준의 차이가 건강관리의 양극화로 이어지고 있다"고 말했다.원 의원은 이어 "평상시 건강관리 소홀은 질병으로 이어지고 이는 건강보험 재정의 손실로 연결될 것"이라며 "사전예방적 건강관리는 사회적 비용차원에서도 비용효과적"이라고 지적했다.원 의원은 "정부가 저소득층에 대한 일상적 건강관리 프로그램을 도입해 이들에 대한 영양관리 등 필요한 서비스를 강구해야 한다"며 "이를 위해 야간?공휴일 건강검진 등 저소득층의 건강검진에 대한 접근성을 높일 수 있는 정책을 실시해야 한다"고 제안했다.

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  2010-10-15

• 선택진료비 1조원 육박...2015년엔 2조 예상

  상위 20개 병원서 선택진료 수입액 54% 차지건강보험적용이 전혀 안돼 환자가 전액 부담해야하는 선택진료비가 1조원에 육박해 지금 같은 증가 추세면 2015년에는 2조원을 넘어설 것이란 예상이 나왔다. 국회 보건복지위 곽정숙 의원(민주노동당)은 보건복지부로부터 제출받은 자료를 분석한 결과 5백병상 이상 병원의 2009년 선택진료비가 9,960억원인 것으로 나타났다고 4일 밝혔다. 곽 의원실은 2007년부터 2009년까지 3년간 선택진료비 수입 평균 증가율 11.8%를 적용해 2013년에는 1조5천억, 2015년에는 2조원을 넘어설 것으로 예측했다.조사대상 86개 병원의 선택진료비 총액에서 상위 20개 병원의 선택진료비 수입액이 54.6%를 차지해 대형병원의 선택진료비 수입이 절반을 넘었다.선택진료비가 많은 병원은 ▲세브란스병원 계열 3곳 ▲아산병원 계열 2곳 ▲가톨릭성심병원 계열 7곳 ▲서울대병원 계열 2곳 ▲삼성병원 계열 3곳 등으로 나타났다. 곽 의원은 “전액 비급여인 선택진료비가 서민들에게 큰 부담이 되고 있다”며 “대형병원의 전유물이 되고 있는 선택진료비를 폐지하거나 국민 부담을 줄이기 위한 보험급여화도 고려해야 한다”고 지적했다.

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  2010-10-05

• 허울뿐인 보건복지예산 확대

  '최대' 발표 이후 예산 불용액 나와 국회 국정감사 첫날인 4일 보건복지부 국감에서는 정부의 복지 정책의 의지를 살펴볼 수 있는 보건복지예산 규모에 대한 여야 의원들의 질의가 많았다. 야당인 민주당은 3일 국감 출발을 알리는 정례브리핑에서 “서민과 민생을 위한 복지예산 확보에 총력을 다하고 정부 정책에 대한 철저한 검증을 실시할 것”이라고 밝혔다.진수희 보건복지부 장관은 이를 의식한 듯 “내년 보건복지부 예산의 전체 규모는 33조5천억으로 사상최대”라고 밝혔다.주승용 의원(민주당)은 “95%가 경직성 예산으로 실질적으로 증가한 금액이 있는지 의문”이라고 질의하자 진 장관은 “(보건복지예산) 증가율운 5년 평균에 비해 조금 줄었다”며 “증가율을 높은 수준으로 유지하는 것은 어렵다”고 한발 물러섰다. "이명박 정부 복지예산 축소" 주장 나와 박은수 의원(민주당)은 4일 국정감사에 맞춰 MB정부와 지난 참여정부의 복지예산을 비교 분석한 자료를 내놨다.박 의원의 분석에 따르면 참여정부가 발표한 2008년까지 최저생계비 평균 인상률은 3.96% MB 정부의 2년간 최저생계비 인상률은 3.77%, 참여정부 기간 동안 물가 2.98% 인상 MB정부 동안 3.43% 인상, 소득불평등 지수 상대빈곤율 모두 상승했다. 하지만 최저생계비 인상율은 전 정부에 비해 0.19% 떨어졌다.‘친서민 정부’라고 사상 최대 복지예산이란 정부의 홍보와는 달리, 실제 책정된 복지예산을 수백억원씩 사용하지 않거나 전용한 경우도 있었다. 2008년 기초생활보장 생계급여 273억원 전용, 173억원 불용. 주거급여 예산 147억 불용. 장애수당 473억 불용 또는 전용. 박 의원은 “참여정부에서는 적극적인 빈공층 발굴과 홍보로 해마다 수백, 수천억원씩 예산이 부족해 예비비 등을 활용해 충당하면서도 ‘친서민’이라고 말하지 않았는데 유독 MB 정부만 ‘친서민’을 강조하고 있다”고 말했다. 홍보비 깍아 복지예산 절감연간 1,100억원 예산의 장애인 사회활동 지원사업(이하 지원사업)의 경우 홍보비가 4억5천만원밖에 안돼 장애인들이 그런 사업이 있는지 조차 모르고 있다가 입소문으로 장애인들의 서비스 신청이 급증하자 신규 서비스 신청을 중단시킨 사례로 있었다. 결국 지원사업 부족 예산은 장애수당에서 사용하지 않은 140억원을 전용해 충당했다.기초노령연금 단계적 인상...정부 모른체현재 월 수령액이 9만원인 기초노령연금은 기초노령연금법에 의해 2028년까지 18만원으로 두배 이상 ‘단계적’으로 인상돼야 하지만 MB정부는 이를 이행하지 않고 있는 상황이다.이에 대해 박 의원은 “MB정부는 기초노령연금법을 완전히 무시하고 있다”며 “어르신들은 평균 1만3천원씩 손해를 보고 있다”고 분석했다.

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  2010-10-05

• 2010 바이오 코리아 개막

  국내 최대 규모의 바이오산업 국제행사인 2010 바이오코리아가 1일 서울 삼성동 코엑스에서 열렸다. 바이오코리아 개막식에서 진수희 보건복지부 장관(왼쪽 세 번째), 이시종 충북 지사(왼쪽 두 번째), 김법완 한국보건산업진흥원 원장(맨 오른쪽)이 테잎 커팅을 하고 있다. 테잎 커팅을 마친 진수희 보건복지부 장관 등이 올 해 바이오코리아 전시회의 특징에 대한 설명을 듣고 있다. 바이오코리아 컨퍼런스 첫날 기조연설을 맡은 아다 요나스 와이즈만과학연구소 교수가 발표를 하고 있다. 아다 요나스 교수는 세포 내 소기관인 단백질의 합성, 유전자 전달에 관여하는 리보솜의 3차원 구조와 기능을 밝혀내 새로운 항생제를 개발하는데 기여한 공로를 인정받아 2009년 이스라엘 여성 최초로 노벨화학상을 수상했다. 바이오코리아 전시회를 찾은 사람들이 대구경북첨단의료복합단지 조감도를 살펴보고 있다. 대구경북첨단의료복합단지는 대구시 동구 신서동 '대구혁신도시' 내에 2038년까지 완공될 예정이지만 국가인프라는 2012년까지 우선 만들어질 예정이다. 바이오코리아 전시회에 참여한 외국업체 관계자들이 활발한 제품 홍보를 하고 있다.한국보건산업진흥원 국제의료산업단 장경원 단장은 "네번째를 맞는 바이오코리아가 세계적으로 인정받기 시작했다"며 "몇 년 전부터 출품했던 스코틀랜드 업체들은 다양한 수익을 거두고 있어 올해에는 호주, 러시아 바이어까지 전시회를 찾는 것으로 알고 있다"고 밝혔다. 충청북도는 식약청, 질병관리본부, 한국보건산업진흥원이 들어설 오송첨단의료복합단지를 내세워 '바이오 메디컬 허브 충청' 이미지를 부각시키기 위한 홍보를 펼쳤다. 전시회를 찾은 사람이 한국한의학연구원에서 출품한 음성을 이용한 체질 진단 장치를 체험해고 있다. 한국한의학연구원 관계자는 "5가지 진단장비와 한의사의 문진 과정을 거치면 정확한 체질을 알 수 있는 시스템"이라고 소개했다. 바이오코리아 컨퍼런스가 열린 둘째날 가장 인기가 많은 분야는 항체치료였다. 항체 치료 컨퍼런스장에는 임시 좌석을 만들 정도로 발디딜 틈이 없었다. 신약개발의 새로운 패러다임으로 떠오르고 있는 치료용 항체는 현재 개발되고 있는 전체 생물의약품의37%를 차지하고 있다. 미국 글로벌 인더스트리 애널리스트사는 2010년 치료용 항체 시장을 8백억 달러로 추정했다.

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  2010-09-02

• 진수희 보건복지부 장관 취임후 본격 행보

  진수희 보건복지부 장관이 30일 이명박 대통령에 임명장을 받고 본격적인 행보에 나섰다. 진 장관이 취임식에 앞서 국민의례를 하고 있다. 진수희 신임 장관은 취임식 이후에 보건복지부 직원들과 악수를 하며 "국민의 신뢰를 바탕으로 공정한 사회를 만들자"는 메시지를 전했다. 진수희 신임 보건복지부 장관은 취임 다음날인 31일 노인생활현장 방문을 시작으로 첫번째 친서민정책의 행보를 시작했다. 진수희 장관은 우리나라의 대표 노인단체인 사단법인 대한노인회를 방문하여 취임인사를 드린 후 어르신들의 애로사항과 향후 노인정책방향에 의견을 들었다. 노인일자리사업 현장 체험을 위해 안양시 호계동에 위치한 안양시니어클럽이 운영하는 국수집 '잔치하는 날'을 방문해 노인일자리 사업 관계자들의 애로사항 듣고 있다. 사진제공 보건복지부

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  2010-09-01

• 장애인 홀로서기 위한 정책 필요...국제 보조기구 심포지엄

  2010 국제 보조기구 심포지엄'이 일산 킨텍스에서 ‘시니어&장애인 엑스포’와 함께 26일 열렸다. 유럽, 미국, 일본과 같은 선진국은 장애인을 위한 보조기구 지원과 산업화를 위한 법률을 제정하고 전국에 설치된 지역사회내 센터를 운영하여 장애인이 손쉽게 보조기구를 사용하도록 지원하고 있다. 또한 이와 같은 서비스 과정을 통해 자연스럽게 보조기구관련 산업화가 발전해 복지산업 수출까지 이어져 국가의 부를 확대하는데에도 크게 기여하고 있다.하지만 우리나라는 경제대국으로 발돋움하고 첨단산업화를 이루고 있음에도 장애인을 위한 열악한 지원체계뿐만 아니라 보조기구 산업에서도 수입품에 의존하는 등 후진국의 상황을 면치 못하고 있다. 시니어&장애인엑스포를 찾은 윤석용 의원(오른쪽) 등 장애단체 관계자들이 전동휠체어에 연결해 사용할 수 있는 노트북을 살펴보고 있다. 현재 국회에 보조기구 지원을 위한 3개의 특별법안이 발의되어 있음에도입법화가 이루어지지 못하는 등 장애인의 욕구에 부응하지 못하고 있다. 이런 현실을 개선하기 위한 이번 심포지엄은 유럽, 미국의 보조공학 정책과 지역사회 중심의 보조공학센터의 발전상황을 국내에 알리는 동시에 보조기구 지원을 위한 특별법의 조속한 처리를 촉구하는 등 장애인 당사자, 전문가 500여 명이 함께 하였다.

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  2010-08-26