• 경기 부천시에 공공병원 생기나

  [현대건강신문=박현진 기자] 경기도 부천시의회 행정복지위원회가 지난 23일 ‘부천시 공공의료원 설립 및 운영 조례안’을 심의한 끝에 본회의에 상정하기로 의결했다. 이번 조례안은 시민들이 직접 발의한 것으로, 공공의료원 설립을 위한 제도적 기반을 마련하기 위한 첫걸음으로 평가받는다. 이날 회의에는 청구인 대표인 조규석 부천시 공공병원설립 시민추진위원회 상임대표가 배석했으며, 시민들도 온라인과 오프라인으로 참관했다. 행정복지위원회 위원들은 약 1시간에 걸쳐 조례안에 대해 상호 질의응답과 토론을 진행했다. 행정복지위원회 위원들은 일부 조항이 상위법과 충돌하거나 중복되는 문제를 지적하며 수정이 필요하다는 데 의견을 모았다. 그러나 공공의료원의 민간 위탁을 가능케 하는 조항은 삽입하지 않기로 만장일치 합의하며, 조례안은 수정된 형태로 본회의에 상정된다. 부천시 공공병원설립 시민추진위원회는 “부천시민의 염원에 성실하고 책임 있는 자세로 응답한 행정복지위원회의 결단을 환영한다”며 “(이날 회의가) 조례안을 진지하게 검토한 위원들의 태도를 느낄 수 있는 시간이었다”고 평가했다. 시민추진위원회는 “이번 조례안이 부천시를 ‘이윤보다 생명을, 모두를 돌보는 도시’로 거듭나게 하는 중요한 전환점이 될 것”이라고 평가했다. 한편, ‘부천시 공공의료원 설립 및 운영 조례안’은 오는 29일 부천시의회 본회의에서의 최종 가결을 앞두고 있다. 조례가 통과될 경우, 부천시는 경기도 서부권역 공공의료 공백을 해소하는 데 한 걸음 더 다가설 전망이다.

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  2025-04-24

• 건강보험 거짓청구 의료기관 9개소 명단 공표

  [현대건강신문=김형준 기자] A의료기관은 실제 내원하지 않아 진료한 사실이 없음에도 내원해 진료한 것으로 진찰료 2,209만 원과 실제 시술을 시행하지 않았음에도 시행한 것으로 시술료 1,343만원 등 36개월간 총 3,552만원의 요양급여비용 거짓청구로 부당이득을 취했다. 또, B의료기관은 정밀면역검사인 아포지단백을 실시하지 않았음에도 실시한 것으로 1,725만원의 요양급여비용을 청구했다. 보건복지부는 오늘(23일)부터 6개월간 건강보험 요양급여비용을 거짓으로 청구한 의료기관의 명단을 보건복지부 누리집 등을 통해 공표한다고 23일 밝혔다. 이번에 거짓청구로 공표되는 의료기관은 9개 기관으로 의원 5개소, 치과의원 1개소, 한의원 3개소이다. 공표 대상 의료기관은 요양급여비용을 거짓 청구하여 행정처분을 받은 기관 중 거짓청구 금액이 1,500만 원 이상이거나 요양급여비용 총액 대비 거짓청구 금액의 비율이 20% 이상인 기관을 대상으로 건강보험공표심의위원회의 심의를 거쳐 결정된다. 대상자에게는 명단공표 대상임을 사전 통지하여 20일 동안 소명 기회를 부여하고, 진술된 의견 및 자료에 대한 재심의를 거쳐 최종 확정한다. 공표내용은 의료기관 명칭·주소·종별, 대표자 성명·면허번호, 위반행위, 행정처분이다. 해당 의료기관의 명단은 4월 23일부터 10월 22일까지 6개월 동안 보건복지부, 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단, 관할 특별시․광역시․특별자치시․도와 시군구 및 보건소 누리집에 공고된다. 복지부 이중규 건강보험정책국장은 “건강보험 거짓청구 기관 명단 공표를 통해 거짓청구를 근절하고 경각심을 제고함으로써 건강보험재정 누수 방지에 기여할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

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  2025-04-23

• 폐기물에서 성장동력으로...출연연 기술 융합 교차경제 시대 열어

  [현대건강신문] 음식물 쓰레기와 식품산업 부산물을 고부가가치 자원으로 전환하는 혁신 기술 개발이 본격화된다. 이를 위해 과학기술정보통신부 산하 정부출연연구기관인 한국식품연구원(원장 백현동, 이하 식품연)과 식품연 부설기관인 세계김치연구소(소장 장해춘, 이하 김치연), 한국한의학연구원(원장 이진용, 이하 한의학연), 한국생명공학연구원(원장 권석윤, 이하 생명연) 4곳이 힘을 모아 융합형 연구 사업을 시작하는 킥오프 미팅을 한국식품연구원에서 열고 본격적인 협력의 첫발을 내디뎠다. 이번 사업은 기존의 순환경제(Circular Economy)를 한 단계 발전시킨 교차경제(Cross Economy) 개념을 바탕으로 한다. 교차경제는 여러 산업이 협력해 자원을 더욱 효율적으로 활용하는 방식으로, 환경 보호와 산업 경쟁력 강화를 동시에 실현하는 새로운 접근법이다. 순환경제란 자원의 투입을 최소화하고, 재사용과 재활용을 최대화하여 자원 순환 체계를 구축하는 지속 가능한 경제 모델로, 자원의 생애주기를 연장하는 것을 목표로 한다. 또 교차경제는 서로 이질적인 산업·분야·기술 간의 융합과 경계 초월을 통해 이전에 없던 새로운 가치를 창출하는 경제 모델로, 단순한 자원 재활용을 넘어 기존 자원을 다른 분야에서 활용하거나 기술 융합을 통해 새로운 시장과 가치를 만들어내는 것을 말한다. 이번 연구사업은 ▲식품연 이영경·최재웅 박사 연구팀의 ‘음식물 쓰레기 자원화 연구’ ▲김치연 양정은 박사 연구팀의 ‘김치산업 등 식품산업 부산물 활용 연구’ ▲한의학연 박건혁 박사 연구팀의 ‘한약재 가공 부산물의 재활용 방안 연구’ ▲생명연 박지영 박사 연구팀의 ‘농산물 가공 부산물의 활용 기술 연구’로 구성된다. 해당 융합형 사업의 대표기관인 식품연 관계자는 "이번 연구 협력을 통해 각 기관의 전문성을 결합하고, 실질적인 기술 개발과 사업화를 추진할 계획"이라며 "환경 문제 해결과 동시에 새로운 경제적 가치를 창출하는 모델을 만들겠다"고 밝혔다. 정부출연연구기관 간의 긴밀한 협력으로 추진되는 이번 사업이 앞으로 국내 식품산업과 환경 분야에 어떤 혁신을 가져올지 귀추가 주목된다.

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  2025-04-10

• 불법 리베이트, 의료·의약 분야 가장 많아...절반 이상

  [현대건강신문=김형준 기자] 경찰이 '불법 리베이트 및 공직자 부패비리 특별단속'을 실시한 결과 불법 리베이트의 절반 이상이 의료의약 분야인 것으로 나타났다. 경찰청(국가수사본부)이 2024년 9월 2일부터 2025년 3월 31일까지 특별단속을 추진한 결과 총 2,617명을 단속하여 1,394명을 송치하고 혐의가 중한 42명을 구속했다고 9일 밝혔다. 경찰은 민간 ‧ 공공분야에서 공정한 시장경쟁 질서를 왜곡시키는 각종 불법 리베이트와, 금품수수 ‧ 정보유출 및 브로커 이권개입 등 공직 사회에 대한 국민 신뢰를 저버리는 공직자 부패비리를 근절하기 위해 '불법 리베이트 및 공직자 부패비리 근절'을 경찰청 주요정책과제로 특별단속에 나서고 있다. 분야별 단속 인원 및 송치 인원 현황은 △불법 리베이트 사범 1,050명 단속‧ 682명 송치(구속 16) △공직자 부패비리 사범 1,567명 단속 ‧ 712명 송치(구속 26)로, 단속 인원 대비 송치 인원 비율은 각 64.95%, 45.43%로 나타났다. 분야별 상세 단속 인원 현황을 살펴보면 불법 리베이트 분야는 △의료의약 분야 597명(구속5) △건설산업 분야 292명(구속4) △관급거래 등 공공분야 83명 △경제 ‧ 금융 분야 78명(구속7) 순이었다. 불법 리베이트 분야에서 의료의약 분야가 전체의 절반을 넘은 셈이다. 의료의약 분야 불법 리베이트 검거 사례를 살펴보면, 2020~2023년 약 190개 의료기관에 종사하는 의사 등 의료인 334명을 대상으로 의약품 납품 등의 대가로 42억 원 상당의 불법 리베이트를 제공한 제약회사 임직원 등 총 340명이 검거됐다. 의약품 채택 등의 조건으로 제약사 임직원 20여 명으로부터 약 2.8억 원 상당 수수한 의사 ‧ 직원 등 50명 및 의사 등 10명으로부터 15억 원 상당 금품을 받고 환자 총 1,166명을 알선한마케팅 회사 직원 8명 등 총 71명 검거되기도 했다. 또 의약품·의료기기 공급 대가로 납품업체 등으로부터 약 24억 5천만 원 상당의 리베이트 수수한 병원 의사 등 5명이 검거됐다. 경찰청은 특별단속이 종료된 이후에도 관련 비리가 언제든 재발할 우려가 존재하는만큼 경찰은 앞으로도 공직자 부패비리 등에 대한 상시단속 체제를 지속 유지할 예정이며, 특별단속 기간 중 종결하지 못한 사건(906명)에 대해서도 엄정한 수사를 이어 나가는 한편, 개별 사건에 대한 대국민 홍보도 강화할 예정이다. 국가수사본부 관계자는 “올해 하반기 역시 시도경찰청 직접수사부서 중심으로 부패비리 단속을 강도 높게 추진할 예정이며, 이를 위해서는 경찰의 강도 높은 단속뿐만 아니라 국민의 적극적인 신고와 제보가 무엇보다 중요하므로, 112나 가까운 경찰관서로 적극적으로 제보해 달라”고 말했다.

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  2025-04-09

• 올 상반기 중 국산원료 사용 국가필수의약품 약가 우대 시행

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 정부가 필수의약품‧치료재료 등의 안정적 공급을 지속 추진하고, 혁신신약‧신의료기기 등이 의료현장에 신속하게 진입할 수 있도록 제도를 개선한다. 보건복지부는 27일 2025년 제6차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’)를 개최하고, 필수의약품‧치료재료 등의 안정적 공급체계 및 선순화 구조를 마련하겠다고 밝혔다. 필수의약품‧치료재료 등의 안정적 공급을 위해 국산원료를 사용한 국가필수의약품에 대해 올 상반기 중으로 약가 우대를 시행한다. 또, 상시적으로 수급 불안정 의약품의 신속한 약가 인상과 공급부족 치료재료 모니터링・분석, 대응체계 구축한다. 또한, 혁신신약이 시장에 신속하게 진입할 수 있도록 경제성 평가시 구체화된 신약의 혁신성 기준을 적용하고, 연구개발 비중이 높은 제약기업이 개발하는 신약의 약가를 우대한다. 신의료기기에 대해서도 평가유예대상 기간을 확대하고 강화된 임상평가를 거쳐 식약처 인허가를 받은 의료기기는 시장즉시 진입을 허용한다는 방침이다. 공익적․과학적 연구 및 자기 주도 건강관리를 위한 건강보험 데이터 개방․활용을 확대하고 및 건강보험 제도・사업 관련 WHO, OECD 등 국제협력을 지원한다. 복지부는 “제2차 건강보험 종합계획의 2차년도 시행계획을 통해 필수의료를 강화하고 지속가능한 건강보험 구축이라는 목표를 차질없이 달성할 계획”이라며, “의료개혁 제2차 실행방안 등 개혁과제와도 연계하여 더욱 내실있게 추진하겠다”라고 밝혔다. 한편, 이번 건정심에서는 혈관 중재적 시술 후 침습적 지혈기구를 사용한 행위를 현행 선별급여(본인부담 50% 또는 80%)에서 지혈이 어려운 일부의 경우에는 필수급여(본인부담 20%, 산정특례 적용시 5%)로 전환하도록 의결했다. 침습적 지혈기구는 심·뇌혈관 등의 질환 대상으로 대퇴동맥 부위에 중재적 시술 시행 후 천자부위 지혈이 어려운 경우 혈관에 기구를 직접 삽입하여 기계적으로 지혈하는 치료재료다. 건정심은 "그간 지혈이 어려운 환자 등 신속한 지혈이 필요한 경우에는 침습적 지혈기구 사용이 합병증 감소 등 치료효과성이 있는 만큼 선별급여가 아닌 필수급여로 전환해야 한다는 논의가 지속되어 왔다"고 이번 결정의 이유를 설명했다. 이에, 앞으로는 혈관 중재적 시술시 2mm(6Fr)이상 크기의 도관 사용, ECMO 적용 후 도관 제거 등 지혈이 어려운 경우에는 침습적 지혈기구를 사용하고 필수급여로(본인부담 20%, 산정특례 적용시 5%) 전환할 수 있게 되었다. 복지부는 “해당 항목의 경우 혈관 중재적 시술 후 표준 대퇴동맥 지혈방법을 사용할 수 없는 경우 필수적인 치료재료로 본 것”이라며 “앞으로도 필수의료 현장에서 꼭 필요한 영역은 필수급여로의 전환을 지속 추진해 나가겠다“라고 밝혔다.

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  2025-03-27

• 소아‧응급 등 필수의료 분야 1천 여 개 수술‧마취 수가 인상

  [현대건강신문=박현진 기자] 올해 상반기까지 소아․응급 등 난이도가 높고 자원소모가 많은 분야 1천여 개의 수술․처치․마취 수가 등이 집중 인상된다. 보건복지부는 27일 2025년 제6차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’)를 개최하여 제2차 국민건강보험 종합계획의 2025년 시행계획(안)을 심의하고 선별급여 적합성평가에 따른 요양급여 변경(안)을 의결했다. 먼저 저수가 구조 퇴출 및 전체 건강보험 수가 불균형 개선을 위해 올해 상반기까지 1천여 개 수술․처치․마취 수가 등을 우선 집중 인상한다. 복지부는 "특히, 소아․응급 등 난이도가 높고 자원소모가 많은 분야를 집중 인상하며, 2027년까지 2천여 개 이상의 저수가 인상을 속도감 있게 추진할 계획"이라고 밝혔다. 오는 4월부터 경피적 동맥관개존폐쇄술, 외이재건술, 악성골종양 수술 등 소아 고난도 수술 가산이 확대되고 광범위자궁경부절제술 수가가 신설된다. 또한, ▲환산지수-상대가치점수를 연계한 수가결정 구조 확립, ▲표준화된 원가산정 지침 마련 및 패널병원 확대 등 비용조사 기반도 강화한다. 중증소아 수술 연령가산 등 고난이도 의료행위 보상을 강화하고, 분만인프라 유지를 위한 수가 등 공공정책 수가 지원을 지속 추진한다. 또한, 진료량(量)이 아닌 의료의 질(質)․성과 달성에 따라 차등 보상하는 대안적 지불제도 시범사업의 성과를 평가하고 운영을 지속 추진한다. 또 지역별 의료격차 해소를 위해 지역 내에서 급성기-회복기-만성기에 걸쳐 끊김없는 의료․요양․돌봄을 제공받을 수 있도록 지역의료기관 역량을 강화하고 의료․돌봄 통합지원을 확대한다. 복지부는 지역완결적 필수의료체계 구축을 위해 지역거점 국립대병원과 지역 종합병원 등에 교원인건비(260억 원) 및 시설․장비(815억 원) 지원한다. 기타 필요한 자금을 저리로 융자(1,200억 원)하여 역량을 강화하고, 회복기 의료기관 체계 확대, 요양․간병․돌봄 등 고령화 사회를 대비하는 만성기 의료․요양 지원 체계도 강화한다는 계획이다. 한편, 복지부는 지역병원 육성을 통한 필수‧지역의료 강화를 위해 지역 내 외과병원의 응급 복부 수술 역량 강화 및 협력체계 구축 지원 시범사업을 추진한다. 시범사업을 통해 24시간 응급 복부 수술이 가능한 역량을 갖춘 지역병원(상급종합병원 제외)을 대상으로 응급 복부수술에 대한 가산 및 지역지원금 등을 지원한다. 응급복부수술(62개)을 시행한 경우 수술 및 관련 마취료를 100% 가산하고 응급수술 기능 유지를 위해 지역응급의료센터 등에 지원 중인 가산 수준을 고려하여 비상진료 종료시까지 한시적으로 100% 추가 가산한다. 또, 응급수술 인프라 및 의료이용 현황, 인구구조 등을 종합하여 인프라 부족 지역은 수술 가산뿐만 아니라 지역지원금을 차등 지급할(기관별 최대 3억 원) 계획이다. 복지부는 “이번 시범사업을 통해 지역병원들의 응급 수술에 필요한 역량을 강화하고 제반 인프라를 갖출 수 있도록 지원해 지역 내 응급수술 공백을 해소할 것으로 기대한다”라며, “응급 복부수술을 시작으로 꼭 필요한 수술이 적시에 지역 내에서 이뤄질 수 있도록 필수의료 역량강화를 지속 지원할 계획이다”라고 밝혔다.

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  2025-03-27

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• 물리치료사 단체들 “적정 수가 산정 및 도수치료 기준 마련이 우선”

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 최근 정부가 비급여 과잉진료에 대한 실손 보험 손해율과 지급액 증가를 이유로 비급여/실손 보험 개편안을 추진하고 있다. 특히, 도수치료의 관리급여 편입 및 가격 통제 등을 골자로 하는 이번 개편안에서 정작 당사자인 물리치료사 단체들과는 아무런 협의도 없이 진행되고 있다는 볼멘 소리가 나오고 있다. 이에 대한물리치료사협회(이하 물치협)는 입장문을 통해 정부가 국민건강권 향상을 위해 비급여 실손 보험 개편을 위한 대화 창구를 마련하고 물리치료사 단체와 협의를 통한 소통의 절차를 거쳐 진행하라고 촉구했다. 물치협은 "도수치료의 본인부담률 제고시 환자 부담은 더욱 커질 것이고 이는 ‘국민 의료비 부담 경감’이라는 목적에 반대되는 결과를 낳을 것"이라며 "아울러 본인부담률의 증가는 초고령 사회로 진입 예정인 상황에서 경제적 여건이 어려운 노인 인구에게 더 큰 부담으로 작용하여 치료를 제대로 제때에 받지 못하게 되어 국민건강에 악영향을 미치게 될 것"이라고 지적했다. 최근 정부는 비급여 과잉진료에 대한 실손 보험 손해율과 지급액 증가를 이유로 비급여/실손 보험 개편안을 추진하고 있다. 주요 내용을 살펴보면, 혼합진료 금지, 도수치료의 관리급여 편입 및 가격 통제, 실손 보험 보장 축소 등을 담고 있다. 물치협은 "문제는 이와 같은 개편안이 당사자인 물리치료사 단체와 아무런 협의 없이 밀어붙이기 식으로 이루어지고 있다는 것"이라며 "정부는 그동안 관련 단체의 의견을 수렴하려는 어떠한 노력이나 합리적 절차 없이 일방적으로 개편 안을 수립하고 언론을 통해 조금씩 흘리는 방식으로 진행되고 있어 임상에 있는 물리치료사 및 물리치료 교육 현장에 많은 혼란과 우려를 불러일으키고 있다"고 밝혔다. 특히, 정부는 효과가 입증되지 않았다는 손해보험 회사의 주장에 동조하여 일방적인 개편 안을 밀어붙이며 10만여 물리치료사의 직업 안정성을 위협하고 물리치료학을 공부하는 학생들의 전공 선택권을 침해하고 있다는 것이 이들의 주장이다. 물치협은 "정부의 개편안이 확정되지 않았음에도 이미 많은 의료기관에서 도수치료 관련 부서를 축소하거나 인원을 조정하고 있다"며 "이 때문에 신규 물리치료사들의 취업난은 물론, 취업 중인 물리치사들이 실직 위험에 놓였다"고 강조했다. 이러한 문제는 궁극적으로 국민 건강권 침해, 의료 서비스의 질적 저하, 그리고 글로벌 의료시장에 역행하는 정책집행, 신 의료 기술 및 학문의 발전을 가로막는 결과로 이어질 것이란 게 이들의 주장이다. 대한정형도수물리치료학회 박현식 회장은 “도수치료의 안전하고 효율적인 운영 그리고 국민의 건강증진과 치료의 질적 수준향상을 위해 지금이라도 정부 당국이 10만여 물리치료사를 대표하는 대한물리치료사협회와 긴밀하게 협의해야 한다”며 “이를 통해 앞으로 결정될 정책은 물리치료 현장이 안정적으로 운영되고 환자에게 실질적인 혜택이 돌아갈 수 있는 방향으로 진행되길 바란다”고 촉구했다. 또한 “지금의 위기를 학문과 치료적 접근의 질적 향상을 통한 기회로 전환하여 도수치료의 지속적인 성장과 발전을 실행하고 국민건강권 향상에 기여할 것”이라고 말했다.

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  2025-03-04

• 산모 85% 산후조리원 이용...비용 평균 286만원 지출

  [현대건강신문=채수정 기자] 산모가 산후조리원에서 쓰는 평균 비용이 286만 5,000원으로 가장 희망하는 산후조리 관련 정책이 산후조리 경비지원이라는 조사결과가 나왔다. 보건복지부는 5일 '2024년 산후조리 실태조사' 결과를 발표했다. 2023년 출산한 산모 중 지역·연령 고려 3,221명을 표본 조사한 결과, 산후조리 장소는 산후조리원이 85.5%로 가장 많았다. 본인집 84.2%, 친정 11.2%, 시가 1.0% 순으로 나타났다. 선호하는 장소로는 산후조리원이 70.9%로 가장 많았고, 본인집 19.3%, 친정 3.6% 순으로 조사됐다. 산후조리 기간은 평균 30.7일이며, 본인집이 22.3일로 기간이 가장 길고, 친정 20.3일, 시가 19.8일, 산후조리원 12.6일 순이었다. 장소별 기간으로 살펴보면 2021년보다 본인집, 친정 등 가정에서의 산후조리 기간은 감소했으나, 산후조리원에서의 기간은 12.3일에서 12.6일로 증가했다. 산후조리 비용은 산후조리 기간(30.7일) 중 산후조리원에서 평균 286만 원, 집(본인·친정·시가)에서 평균 125만 원을 지출하는 것으로 나타났다. 산후조리원 이용 비용의 증가는 전반적인 물가 상승(인건비, 임대료) 등 복합적인 영향에 따른 것으로 보이며, 재가 산후조리 이용 비용은 2021년 산모·신생아 건강관리 지원 기준 확대에 따른 서비스 이용 증가 영향으로 파악된다. 산모들이 희망하는 산후조리 관련 정부 정책으로는 '산후조리 경비지원'이 60.1%로 가장 많았고, 배우자 출산휴가 기간 확대(37.4%)‘, ’산모의 출산휴가 기간 확대(25.9%)‘, ’배우자 육아휴직 제도 활성화(22.9%)‘ 순으로 필요하다고 응답했다. 보건복지부 김상희 인구아동정책관은 “출산 후 지원정책 수립·추진을 위해 2021년에 이어 세 번째로 실시된 산후조리 실태조사를 통해 변화된 산후조리 현황을 확인할 수 있었다”며 “산후조리 비용 지원뿐 아니라 배우자의 육아휴직 활성화, 산모·배우자의 출산휴가 기간 확대와 같은 제도적 뒷받침에 대한 정책 욕구를 확인할 수 있었다”라고 말했다. 아울러, “앞으로 건강한 산후조리 환경을 조성하기 위해 이번 조사에서 나타난 산모들의 정책 욕구를 충분히 검토하여 필요한 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”라고 강조했다.

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  2025-02-05

• 환연, 경각 위기 4기 유방암 환자 위해 ‘트로델비’ 급여 촉구

  [현대건강신문=여혜숙 기자] “정부는 트로델비가 3차 치료제로서 절제 불가능한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 환자들에게 마지막 치료제라는 점을 충분히 고려해야 합니다” 환자단체연합회(이하 환연)는 트로델비(성분명: 사시투주맙 고비테칸)의 건강보험 신규 등재 지연으로 4기 유방암 환자들이 명재경각(命在頃刻)의 위기에 내몰리고 있다며 2025년 제2회 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서 트로델비의 안건 상정 및 통과를 촉구했다. 트로델비는 최초의 Trop-2 표적 항체약물접합체(Antibody-Drug Conjugate, ADC)로, 세포표면항원 Trop-2에 결합하는 단클론항체와 암세포를 파괴하는 DNA 회전효소 억제 약물(TOP1 inhibitor payload) ‘SN-38’로 구성된다. 85% 이상의 유방암을 포함한 여러 유형의 암종에서 높게 발현되는 Trop-2만을 표적해 독성 약물을 전달하기 때문에 건강한 세포에 대한 영향을 최소화하면서 항암 효과를 높인다. 트로델비는 지난 2023년 5월 식품의약품안전처(이하 식약처)로부터 이전에 두 번 이상의 전신치료를 받은 적이 있고, 그 중 적어도 한 번은 전이성 질환에서 치료를 받은, 절제 불가능한 국소진행성 또는 전이성 삼중음성 유방암(mTNBC) 성인 환자의 치료제로 허가 받았다. 전이성 삼중음성 유방암 환자의 2차 이상 치료제로 유전자 변이나 바이오마커와 관계없이 전체 환자군에서 식약처 허가를 받은 치료제는 세포독성항암제를 제외하고 트로델비가 유일하다. 삼중음성 유방암은 에스트로겐 수용체(ER), 프로게스테론 수용체(PR), 인간표피성장인자 수용체 2형(HER2)이 모두 음성인 유방암으로, 유방암 중에서도 가장 공격적인 임상 양상을 보이는 유형이다. 다른 유방암 아형 대비 전이와 재발 위험이 높고, 뇌(30%)나 폐(40%)로 전이되는 경우가 많아 치료 예후가 좋지 않다. 5년 생존율 역시 다른 유형의 5년 생존율은 30%인데 반해, 삼중음성 유방암은 12%에 불과하다. 삼중음성 유방암은 호르몬요법이나 표적치료제의 효과를 볼 수 있는 수용체가 발현하지 않아 치료 옵션이 항암화학요법으로 제한돼 미충족 수요가 높았다. 특히 경제활동이 활발한 40세 이하 젊은 여성에서 높은 유병율을 보여 개인의 질병부담을 넘어 국가 경제적 손실로도 이어진다. 트로델비는 미국 FDA(2020년 4월 22일), 유럽 EMA(2021년 11월 22일), 한국 식품의약품안전처(2023년 5월 9일)에서 허가받았으며, 현재 우리나라에서 신약 가격 결정 시 참조하는 A8 국가(일본, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스위스, 영국, 캐나다)를 포함한 전 세계 35개국에서 급여 적용을 받고 있다. 그러나 한국에서는 아직 건강보험 급여 적용을 받지 못하고 있다. 환연은 “트로델비는 1사이클(3주) 약값이 약 1,500~2,000만 원에 이르고, 연간 약값만 수억 원에 달하는 고가의 치료제”라며 “환자들은 이처럼 고액의 비급여 약제비 부담으로 치료를 지속하기 어려우며, 치료를 포기해야 하는 현실에 놓여 있다”고 밝혔다. 특히, 삼중음성유방암 환자이자 ‘우리두리구슬하나’ 환우회 대표였던 고(故) 이두리 대표는 트로델비의 건강보험 적용을 위한 활동을 적극적으로 펼쳤지만, 끝내 급여 적용을 받지 못한 채 2024년 11월 29일, 6살 딸을 남겨두고 36세의 나이에 안타깝게 생을 마감했다. 그동안 트로델비 급여화를 위한 환자들의 절박한 호소는 지속되어 왔다. 국회 ‘국민동의청원’을 통해 두 차례 트로델비 급여화 요청이 진행되었다. 2023년 12월 20일부터 2024년 1월 19일까지 진행된 첫 번째 청원은 55,428명의 동의를 얻어 국회 상임위원회인 보건복지위원회에 회부되었고, 2024년 5월 2일부터 5월 29일까지 진행된 두 번째 청원에서는 50,958명의 동의를 얻었다. 트로델비는 2023년 11월 22일 열린 제8차 암질환심의위원회에서 삼중음성유방암 3차 치료제로 ‘이전에 두 번 이상 전신 치료를 받은 적이 있고, 그중 적어도 한 번은 전이성 질환에서 치료받은 절제 불가한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 성인 환자’로 급여기준이 설정되었다. 이후 2024년 8월 약제급여평가위원회에서 추가 재정 분담안 제출과 함께 재심의가 결정되었으나, 현재까지도 안건이 상정되지 않고 있다. 환연은 “트로델비의 건강보험 신규 등재가 지연될수록 환자들은 명재경각(命在頃刻)의 위기로 내몰리고 있다”며 “모든 치료에 실패한 4기 삼중음성유방암 환자들은 트로델비의 신속한 건강보험 적용을 간절히 기다리고 있다”고 강조했다. 특히, 이러한 환자들이 신속하게 트로델비로 치료받을 수 있도록, 제약사인 길리어드사이언스코리아는 사회적으로 수용할 수 있는 합리적인 재정 분담 방안을 마련해야 하며, 정부 또한 트로델비가 3차 치료제로서 절제 불가능한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 환자들에게 마지막 치료제라는 점을 충분히 고려해야 한다고 밝혔다. 환연은 “2월 6일 열리는 2025년 제2회 약제급여평가위원회에서 삼중음성유방암 3차 치료제 트로델비의 안건 상정 및 통과를 촉구한다”며 “또한, 제약사인 길리어드사이언스코리아는 트로델비 치료가 시급한 4기 삼중음성유방암 환자들을 위해 고액의 비급여 약제비 부담 완화를 위한 환자 지원 방안을 조속히 마련해야 한다”고 촉구했다.

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  2025-02-03

• 항생제 내성 'CRE 감염증' 사망 급증 , 통합 대응체계 구축 절실

  슈퍼세균이라고 불리는 카바페넴 내성 장내세균(이하 CRE) 감염증으로 인한 사망 신고가 급증하면서 항생제 다제내성균 관리에 비상이 걸렸다.

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  2025-01-16

• ‘계엄·탄핵’서 소신 행보 김예지 의원, 장애인 위한 의정보고서 발간

  [현대건강신문] 국회 보건복지위원회 소속 김예지 의원(국민의힘)은 16일, 시각‧청각‧발달장애인 등 모두를 위한 2024 의정보고서를 발간했다고 밝혔다. 김예지 의원은 매년 다양한 장애 유형을 고려한 ‘배리어프리(Barrier-Free)’ 의정보고서를 제작하고 있다. 지난 의정보고서에 이어 이번에도 시각장애인을 위한 점자 의정보고서를 함께 제공하며, 발달장애인이 읽기 쉽게 제작한 ‘이지리드(Easy-Read)’ 형태의 의정보고서를 별도로 제작했다. 이지리드 형태로 제작한 의정보고서는 발달장애인을 비롯해 외국인, 어린이, 어르신 등 말과 글을 이해하기 어려운 이들도 접근할 수 있다. 이지리드 의정보고서에는 의정활동, 보고서, 법안, 발의 등 자주 등장하는 용어에 대한 설명을 담았다. 고유명사와 전문용어는 그대로 쓰되, 한 문장에 최대한 한 가지 정보만 담고 그림을 넣어 이해를 돕는다. 아울러 소리를 통해 정보에 접근하는 사람들을 위해 의정보고서에 QR 코드를 삽입하여 설명자료에 접속할 수 있도록 했다. 의정 보고 영상에는 음성해설과 자막을 함께 제공하였으며, 청각장애인을 위한 수어통역 영상을 추가해 정보접근성을 더욱 높였다. 김예지 의원은 “유엔 장애인권리협약 제 9 조와 제 29 조에서는 장애인이 다른 사람과 동등한 조건으로 정치적 권리를 행사할 수 있도록 국가가 접근성을 보장하는 적절한 조치를 취해야 한다고 명시하고 있다”며 “국회의원으로서 의정자료를 제작할 때 모든 사람이 동등하게 정치적인 권리를 행사할 수 있도록 정보접근성을 보장해야 한다는 깊은 책임감을 느낀다”고 밝혔다. 이어 김 의원은 “이번 의정보고 영상에는 청각장애인을 위한 수어통역을 추가했으며, 매번 의정보고서를 발간할 때마다 모든 사람의 정보접근성을 보장하기 위해 더욱 세심히 챙기겠다”고 밝혔다.

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  2025-01-16

• 독감 환자 한 달 새 14배 증가, ‘감기약·해열제’ 수급 불안

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 독감에 코로나19, RSV 등 다양한 호흡기감염병이 동시에 유행하면서 호흡기질환 의약품의 수급불안정이 심각해지고 있다. 업계에 따르면, 의료기관과 약국에 겨울철 감기와 독감 환자가 한꺼번에 몰리면서 주요 치료제들이 일시적으로 품절 사태를 겪는 등 수급이 불안한 상황이다. 특히 독감이 대유행 하면서 인플루엔자 의사환자는 2024년 12월 초 7명에서 2025년 1월 초 99명으로 한달 새 약 13배가 증가했다. 이처럼 독감 환자가 증가하자 감기약, 해열제 등 기본적인 호흡기질환 치료제들은 물론 독감 치료제인 항바이러스제들도 수급이 불안정한 상황인 것으로 전해졌다. 정부도 항바이러스제 수급불안이 계속될 경우 정부 비축분을 풀겠다는 방침이지만, 독감 유행이 앞으로 1~2주 정도 지나야 정점을 찍을 것으로 예측되면서 불안이 커지고 있다. 이에 국회 보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당)은 14일 국회 보건복지위원회 전체회의에서 호흡기질환 의약품 수급불안정 문제를 지적하며 정부에 적극적인 해결책 마련을 촉구했다. 겨울철 호흡기질환 환자 수 급증은 매년 발생하는 고질적인 현상임에도 불구하고, 정부는 의약품 수급불안정 관련 대책 마련을 하지 못하고 있다. 보건복지부가 제출한 ‘수급불안정 민관협의체 보건복지부 참석자 명단’을 분석한 결과, 2023년 3월부터 2024년 10월까지 이뤄진 총 21차 회의 중 제 2차관이 참석한 회의는 단 1건, 보건의료정 책관이 참석한 회의는 단 3건으로 나타났다. 나머지 17번의 회의는 실무협의체 수준의 회의로 이루어졌다. 즉 실무 단계를 넘어선 민관협의체 회의가 구성된 것은 21건 중 4건으로 고작 19% 밖에 되지 않는 것으로 나타났다. 심지어 수급불안정 민관협의체 회의는 2024년 10월 이래로 개최되지 않고 있다. 이는 국정감사 이후로 겨울철 호흡기질환 급증이 예상되었고 실제 환자 수가 급증했음에도 불구하고 의약 품 수급불안정에 대해 정부는 손을 놓고 있었다는 것을 의미 한다. 서영석 의원은 “호흡기질환 환자가 2024년 12월 말에서 2025년 1월 초 약 한 달 동안 약 10배 이상 증가하고 있는 상황임에도 정부는 호흡기질환 의약품 수급불안정을 해결할 의지를 보이지 않고 있다”며 “하루빨리 의약품 수급불안정 문제를 해결하기 위해 의약품 공급부족 해소를 포함하여 성분명 처방, 대체 조제 활성화 등의 대책을 찾아 나서야 할 때”라고 강조했다. 이어 “곧 설 연휴가 시작된다. 긴 연휴 동안 국민이 ‘아플 때 치료받을 권리’를 제대로 보장받을 수 있도록 정부가 앞장서야 할 것”이라고 덧붙였다.

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  2025-01-14

• 치과 임플란트 보철재료, 지르코니아도 건강보험 적용

  [현대건강신문=박현진 기자] 앞으로 65세 이상을 대상으로 급여가 적용되는 치과 임플란트의 보철재료가 '지르코니아'로까지 확대된다. 또, 치아 우식검사 급여도 기존 6개월 1회에서 3개월 1회로 늘어난다. 보건복지부는 27일 2024년 제25차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)을 개최했다. 건정심은 이번 회의외세 치과분야 보장성 확대를 의결하고 건강보험 시범사업 성과를 평가했다. 치과 분야 보장성 확대안을 살펴보면 현재 65세 이상을 대상으로 급여 적용(1인당 2개) 중인 치과임플란트의 보철재료를 확대하고, 정량광형광기를 이용한 치아우식검사의 급여적용 기준을 확대하기로 했다. 현재 급여 적용되는 치과 임플란트의 경우 65세 이상 부분 무치악 환자를 대상으로 (1인당 2개), 악골 내에 분리형 식립재료로 비귀금속도재관(PFM Crown) 보철수복으로 시술한 경우에만 건강보험이 적용되고 있으나, 임플란트 보철 재료가 기존 PFM Crown에서 지르코니아로 점차 전환되고 있는 점을 고려하여, 지르코니아 보철 재료도 건강보험으로 적용하기로 결정했다. 또한, ‘정량광형광기를 이용한 치아우식 검사의 경우 현재 5세 이상에서 12세 이하, 구강당 6개월 간격으로 1회 급여 적용되고 있으나 ▲유치 시기의 경우 구강 관리 능력이 낮고 ▲젖병 수유 등으로 치아우식 발생 가능성이 높은 점 ▲5세 미만의 경우 방사선 촬영이 불가능한 경우가 많지만 해당 검사의 경우 방사선이 아닌 가시광선을 이용하는 점▲초기 우식 진단 보조 및 모니터링에 유용한 점 등을 고려하여 급여 적용 연령을 15세 이하로 확대하고, 실시 간격도 3개월에 1회로 확대하기로 하였다. 정량광형광기를 이용한 치아우식 검사는 치아우식증 환자를 대상으로 가시광선을 치아에 조사해 치아우식에 의한 형광소실 정도를 측정해 치아우식증 진단 보조 및 진행여부를 모니터링하는 검사다. 복지부는 “치과 임플란트 보철 재료 확대를 통해, 65세 이상 어르신들의 임플란트 보철 선택권이 확대되고, 현재 5세에서 12세까지 건강보험 적용 중인 치아 우식 검사의 기준 또한 확대되어 소아·청소년의 구강 건강 향상에 기여할 것으로 기대된다.” 라고 밝혔다. 한편, 이번 건정심에서는 2024년 12월에 시행기간이 도래하는 건강보험 시범사업* 13건에 대한 성과평가 결과와 연장여부를 검토하였으며, 상급종합병원 심층진찰 수가 시범사업 및 중증소아 재택의료 시범사업 등 12개 시범사업은 3년간 연장 운영하기로 하였고, 정신질환자 지속 치료 지원 시범사업은 일부 본사업으로 전환키로 했다.

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  2024-12-27

• 동반진단 검사 '기술평가' 절차에 발목 잡힌, 표적 항암 신약 접근성

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 특정한 유전자 변이 또는 단백질을 표적으로 삼아 암 세포를 선택적으로 공격하는 표적 항암치료는 기존 화학요법과 달리 정상 세포의 손상을 최소화하면서 암세포 만을 공격하는 특징을 가지고 있어 부작용이 적고 효율적인 치료 효과를 보일 수 있다. 이 때문에 각종 유전자 변이를 표적으로 하는 표적 항암제 신약이 속속 등장하면서 환자 상태에 맞는 최적의 치료법으로 기대를 받고 있다. 정부에서도 표적 치료제에 대한 환자 접근성 향상을 위해 신약 허가와 급여를 동시에 진행하는 등 신약의 조기 도입에 신경을 쓰고 있다. 하지만 표적 치료제 사용을 위해 필수인 동반진단이 발목을 잡고 있다. 국회 보건복지위원회 남인순 의원과 김남희 의원은 19일 국회에서 '암 치료 성과를 높이기 위한 동반진단 제도 개선 방안 모색 토론회'를 개최했다. 이번 토론회는 암세포의 특정 단백질 발현을 분석해 특정 표적항암제에 적합한 환자군을 선별하는 데 사용되는‘면역조직화학염색(IHC) 동반진단’이 국내 정밀의료의 발전에 기여하고 있는 현황을 살펴보고, IHC 동반진단을 임상 현장에 더욱 신속하게 도입하기 위한 제도적 개선방향을 모색하기 위해 마련되었다. IHC 동반진단은 유방암, 폐암, 위암 등 한국인에게서 유병율이 높은 주요 암종에서 생존율을 개선하는 데 크게 기여한 정밀의료의 필수 요소이지만, 현재는 기술평가 및 수가 제도의 한계로 인해 많은 암 환자가 신속하게 동반진단에 접근하기 어려운 실정이다. 대한암학회가 주관한 이번 토론회에서 이혜승 대한병리학회 총무이사는 ‘바이오마커 기반의 암 치료 패러다임의 변화와 동반진단의 중요성’을 주제로 발표했다. 이 총무 이사는 “1990년대부터 전세계 암 치료 현장에 도입된 IHC 동반진단과 표적치료제는 HER2 양성 유방암 등 주요 암에서 생존율을 30% 이상 증대시킬 정도로 정밀의료의 발전에 중요한 역할을 해왔다”고 설명했다. 문제는 IHC 동반진단과 표적치료제가 동시에 식약처 허가를 받아도 새로운 바이오마커에 대한 IHC 동반진단은 최장 15개월이 소요되는 기술평가 절차를 거쳐야만 임상 현장에 도입될 수 있다는 것. 이 때문에 평가기간 동안 치료제가 출시되어도 해당 동반진단 기술을 임상 현장에서 사용할 수 없어 수년 전부터 암 치료 현장의 문제점으로 지적되어 왔다. 원재경 대한병리학회 보험이사는 “이미 안전성과 유효성이 충분히 검증된 IHC 동반진단이 수개월이 소요되는 불필요한 신의료기술평가를 거치지 않고 없이 신속히 기존기술로 분류될 수 있는 방안을 마련해야 한다”며 “또한 IHC 동반진단을 ‘허가-신의료기술평가 통합 심사’ 우선 대상으로 지정해 순차적인 절차에 소요되는 시간들을 단축하고 중증의 암 환자들의 치료 지연이 발생하는 것을 막아야 한다”고 밝혔다. 대한암학회 라선영 이사장은 패널 토론에서 환자 식별 지연은 환자의 생존율에 직접적인 영향을 미치는 만큼 정부 차원의 통합적 접근과 제도 개선이 시급하다고 강조했다. 라 이사장은 “위암에서 CLDN18.2이라는 새로운 바이오마커를 표적하는 치료제가 내년 1월에 국내에 출시될 예정”이라며 “하지만, CLDN18.2 동반진단이 신의료기술평가 대상이 될 경우, 내년 하반기까지 임상 현장에서 표적치료 환자군을 식별하지 못하게 된다”고 어려움을 호소했다. 이에 건강보험심사평가원 서희정 의료행위평가부장은 “금일 토론회 중에 언급된 CLDN18.2 동반진단은 내년 초 국내외 가이드라인과 관련 연구 결과들을 참조해 신속한 기존기술 준용 여부에 대한 추가 검토와 논의를 진행할 예정”이라며 “앞으로도 동반진단의 급여 확대를 위해 보건복지부와 지속적으로 협의하겠다”고 밝혔다. 한국환자단체연합회 이은영 이사도 IHC동반진단의 임상 현장 도입이 지연될수록 암 환자들은 혁신 표적항암요법을 통한 치료 기회를 박탈당하게 된다고 제도 개선의 필요성을 제기했다. 특히, 연합회 차원에서 정밀의료에 대한 환자들의 접근성 이슈가 조속히 해결될 때까지 제도 개선에 대한 목소리를 높여나갈 예정이라고 밝혔다. 이에 보건복지부 보험급여과 이민정 사무관은 “치료 시의성이 중요한 암 환자들을 위해 건강보험심사평가원과 적극적으로 제도 개선을 논의하여 허가와 급여 사이 간극을 해소할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다. 남인순 의원은 “이번 토론회는 암 환자들에게 최적의 치료 기회를 보장하고 건강보험 재정 효율화에 기여할 수 있는 동반진단 제도의 한계와 개선 필요성을 확인한 뜻깊은 자리였다”며, “국내 암 환자들이 적시에 최적의 치료를 받을 수 있도록 동반진단과 관련된 제도적 병목현상 해소에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

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  2024-12-20

• 의약품 부작용 치료 보상 상한액, 3000만원 상향

  [현대건강신문] 식품의약품안전처는 지난 6일부터 의약품 부작용 피해구제 급여 신청 시 부작용 치료로 인해 발생한 ‘진료비’ 보상 상한액을 기존 2,000만 원에서 3,000만 원으로 상향했다고 밝혔다. 식약처는 ‘진료비’ 보상 상향을 규제혁신 3.0 과제로 선정해 환자, 관련 단체, 의료·제약업계와 폭넓게 소통하고 적극적으로 논의한 결과, 피해구제급여 상한액을 결정했다고 밝혔다. 그간 의약품 부작용 피해구제 진료비 상한액은 지난 2019년 6월, 진료비 보상 범위를 종전 급여 비용에서 비급여 비용까지 확대한 한정된 재원(부담금)을 고려해 2,000만 원으로 설정해 운영해 왔었다. 피해구제 부담금은 의약품 제조·수입자가 생산·수입액 등에 비례하여 공동 분담하는 기본부담금과 피해구제급여가 지급된 의약품에 부과되는 추가부담금으로 운영한다. 식약처는 부작용 치료에 든 비용을 실질적으로 보상하기 위해 피해구제 부담금 재원의 안정적인 운용 상황과 그동안 지급한 실제 치료비용 등을 고려하여 보상 상한액을 3,000만 원으로 상향하는 내용으로 '의약품 부작용 피해구제에 관한 규정 시행규칙'(총리령)을 개정했다. 다만, 이번 개정에서는 '혈액관리법'에서 별도로 보상 등을 규정하고 있는 혈액제제를 의약품 부작용 피해구제급여 지급 제외 대상으로 명확하게 반영했다. 혈액제제는 전혈, 농축적혈구 등 혈액을 원료료 해 제조한 의약품을 말하며, 혈액관리법에서는 혈액제제로 인한 피해보상의 범위, 절차에 대해 명확하게 규정하고 있고, 보상금도 별도로 적립해 지급하고 있다. 식약처는 "이번 총리령 개정으로 예상하지 못한 의약품 부작용으로 인해 고통을 겪은 환자에게 의약품 부작용 피해구제 제도가 더 든든한 안전망이 될 것으로 기대한다"며, "앞으로도 다양한 이해관계자와 적극 소통하며 의약품 부작용 피해구제 제도를 합리적으로 운영하기 위해 최선을 다할 계획"이라고 밝혔다.

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  2024-12-09

• ‘선천성 이상각화증’ 등 66개 희귀질환 산정특례 신규 적용

  [현대건강신문] #사례. 여섯 살 A군은 지난해 말 ‘선천성 이상 각화증’이라는 희소병 판정을 받았다. 선천성 이상각화증은 드문 유전성 질환으로 피부·구강 점막·손톱 이상 등 다양한 임상증상을 보이며 특히, 골수부전이상과 암 발생 위험이 높은 질환이다. 특히, 동종 조혈모세포이식 전까지는 지속적인 치료가 필요하여 진료비 등 경제적 부담이 있었다. 그러던 차에 ‘선천성 이상 각화증’이 국가관리대상 희귀질환으로 지정되면서, 내년부터는 산정특례제도 적용을 받아 본인부담금이 10% 줄어들었다. 또 소득과 재산 기준이 충족되면 산정특례 적용 이후 나머지 의료비도 국가로부터 지원받을 수 있게 되어 의료비 부담을 덜 수 있게 됐다. 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해, 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다. 올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 1,248개에서 1,314개로 확대됐다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되면, 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 연계되어 환자 및 가족의 의료비 부담은 크게 경감된다. 희귀질환 지정 현황은 질병관리청의 '희귀질환 헬프라인 누리집'에서 확인할 수 있다. 한편, 질병관리청은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 공표한다. 이번 통계 연보는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자 및 의료급여수급권자로 세분화했다. 희귀질환은 국내 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 또, 극희귀질환은 국내 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 질병분류코드가 없는 질환이다. 2022년 한 해 희귀질환 신규 발생자 수는 총 54,952명으로, 극희귀질환은 2,074명(3.8%), 기타염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었으며, 그 외 희귀질환은 52,790명(96.1%)이었다. 기타염색체 이상질환은 새로운 염색체 이상으로 별도의 질병분류코드 또는 질환명이 없지만, 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 희귀질환이다. 진료이용 통계를 살펴보면 진료 실인원은 총 52,818명이고, 1인당 평균 총진료비는 639만원, 그 중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났으며, 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군, 고쉐병 등이 확인되었다. 질병관리청 지영미 청장은 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.

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  2024-12-02