• “심뇌혈관질환센터, 중증질환 범위 확대해야”

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 국내 주요 사망원인으로 꼽히는 심뇌혈관질환의 빠른 치료와 적절한 관리를 위해 정부가 지정한 ‘심뇌혈관질환센터’가 지속가능성을 확보하기 위해 중증질환 범위를 확대하고, 가산체계를 확립해야 한다는 지적이 나왔다. 서울대병원 중앙심뇌혈관질환센터(센터장 이해영)는 3일 의생명구원 윤덕병홀에서 ‘심뇌혈관질환 정책포럼’을 개최했다. 보건복지부가 주최하고 중앙심뇌혈관질환센터가 주관한 이번 포럼은 국내 심뇌혈관질환 관리체계의 발전을 위한 정책적·제도적 논의하는 자리로 마련됐다. 이번 포럼에는 대한심장학회, 대한 뇌졸중학회, 대한심혈관중재학회 등 심뇌혈관질환 관련 11개 유관학회가 참여했다. 국내 주요 사망원인으로 꼽히는 뇌졸중, 심근경색 등 심뇌혈관질환은 빠른 치료와 적절한 관리를 통해 생존율을 높일 수 있는 질환이다. 특히, 심뇌혈관질환 극복을 위해선 전국 어디서나 이 질환을 치료받을 수 있는 의료체계 구축이 중요한 과제다. 이날 포럼에서 이중엽 중앙심뇌혈관질환센터 연구분과장(서울의대 예방의학교실 부교수)은 ‘정책연구 수요조사 결과’를 발표했다. 전문가 인터뷰를 통해 의견을 수렴한 결과, △중환자실 인력 양성과 △환자중심의 중화자실 모델 개발, △심근경색증 환자 특례 1년 이상 연장 필요 △응급전달체계 운영을 위한 총리산하 독립기구 신설 △건강증진기금의 심뇌 배분 증가 등의 정책이 필요한 것으로 나타났다. 특히 심뇌혈관질환 환자 수 증가에 따라 의료인력 추계 및 의료인력 확보가 무엇보다 중요하다는 지적이다. 이중엽 연구분과장은 심뇌센터 운영관련 제언으로 심혈관 분야에서는 △심장 질환을 포함해 중증질환 범위를 확대하고 △평가체계 명시 및 중앙심뇌센터 중심 가산체계 확립 △서울지역 권역센터 4개소 추가 및 지역센터 60개소 이상 지정 및 예산 확대가 필요하다고 밝혔다. 또 뇌혈관 분야에서는 △민간병원의 활용 및 공공성 제고 방안 검토 △지역심뇌혈관질환센터 기능, 역할, 방향성 논의 △출혈성 뇌졸중 레지스트리 운영 예산 마련 필요성을 피력했다. 특히, 이날 포럼에 참석한 심뇌혈관질환 관련 학회 대표들은 심혈관질환센터의 지속가능성을 위협하는 가장 큰 문제로 '예산 부족'과 '체계 미비'라고 한목소리로 지적했다. 대한심장학회 최진오 정책위원(삼성서울병원 순환기내과)은 중증 난치성 심장질환 대응체계 강화를 위한 보장성을 확대해야 한다고 주장했다. 최 위원은 "중증 난치성 심장질환은 국내 사망률 2위 질환임에도 암, 말기 신장, 응급, 외상 질환에 비해 보장 제도에서 제외돼 있다"며 "중즘 심부전, 난치성 부정맥, 중증 판막질환, 난치성 폐고혈압 질환 등이 산특례, 전문 질환군에서 배제되어 사망시까지 별다른 보장을 받지 못하고 있다"고 전했다. 이에 중증 난치성 심장질환의 건강보험 부담 증가에 대한 전문 관리 체계가 필요하다는 입장이다. 최 위원은 "초고령사회 진입과 만성질환 장기화라는 구조적 환경변화로 건강보험 부담이 지속적으로 증가하고 있다. 하지만 현재 심장질환은 '심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률'에 포괄적으로만 규정돼 있다"며 "기존 권역/지역 심뇌혈관센터는 급성기 혈관질환 중심이라 제대로된 중증, 난치성 심장질환의 관리 체계가 부족하다"고 지적했다. 이어 "제도적 공백을 해소하고 심장질환을 실질적으로 관리 예방할 수 있는 법적 기반을 마련해야 한다"고 촉구했다. 대한뇌혈관내치료의학회 신승훈 정책이사(분당차병원 신경외과)는 14개 권역 심뇌혈관질환 센터가 있는데 굉장히 부족하고, 인력과 시설도 부족하다고 지적했다. 신 이사는 “인력이 부족한 것은 결국 보장이 안 되기 때문에, 희망이 없기 때문에 안한다고 생각한다. 지원을 충분히 해야 된다. 수술하고 시술하는 게 MRI 한 번 찍는 것보다 못한 가치를 인정받는다는 건 굉장히 우울한 일이다”며 “앞으로 국가 지원의 공평성에 대한 문제도 적극적으로 고민을 해 줬으면 좋을 것 같다. 또 병원 간 이송에 119를 활용할 수 있으면 굉장히 좋을 것 같은데 해결이 안돼서 굉장히 안타깝다”고 말했다. 대한심혈관중재학회 강현재 정책이사(서울대병원 순환기내과)는 심근경색증의 경우 골든타임이 존재하는 질환인데 단순히 응급 의료 전달 체계를 통해 빨리 의료기관에 보내는 것만 하고 치료가 되지 않기 때문에 최종 치료 기관으로 바로 보낼 수 있는 시스템을 갖춰야한다는 입장이다. 강 이사는 "기존의 응급의료기관 중심의 지원 체계를 가지고는 결국 최종 치료를 담보할 수 없기 때문에 결국은 최종 치료 기관을 통합적으로 지원하는 체계가 마련되어야 한다"며 "현재 최종적으로 어떤 모습을 갖춰야 되는지 로드맵이 정확하게 제시되지 못하고 있다. 범부처적 대응 체계를 갖춰야만 이 문제를 해결할 수 있을 것"이라고 제안했다. 정통령 보건복지부 공공보건정책관은 축사를 통해 심뇌혈관질환이 우리나라의 가장 중요한 사망원인으로 남아 있는 상황에서 여러 가지 정책적인 지원과 프로그램 도입 필요성은 누구나 인정할 것이라고 생각한다고 말했다. 이어 “최근 정책 방향은 필수의료 분야 강화를 위해 건강보험 수가에 있어서 공정한 보상 체계를 진행하고 있다”며 “ 더 많은 노력이 필요한 쪽에 더 많은 보상을 하겠다는 원칙을 확고하게 세워나가고 있다. 지금 새정부에서 여러 가지 국정 과제를 논의하고 있고, 앞으로 정책방향을 이야기 하고 있는데 그 중에서 심뇌혈관질환은 또 하나의 중요한 필수의료 분야로 많은 정책적 지원이 있을 것이라고 생각하고 있다”고 덧붙였다. 이해영 중앙심뇌혈관질환센터장(서울대병원 순환기내과)은 “이번 포럼은 심뇌혈관질환 관리체계의 청사진을 구체화하기 위해 제도적 보완점을 파악하고, 유관 기관 및 학회의 정책·연구 수요를 청취하는 자리”라며 “중앙심뇌혈관질환센터는 국가 심뇌혈관질환 관리의 컨트롤타워로서, 필수의료 체계의 발전 방안을 지속적으로 모색하겠다”고 말했다.

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  2025-07-04

• 물리치료사협회, 새 정부에 바란다..."통합돌봄 선택 아닌 필수"

  [현대건강신문=여혜숙 기자] "초고령사회 진입과 함께 심화되고 있는 만성질환 증가, 돌봄 공백, 지역 간 건강격차 등의 사회적·보건의료적 위기를 극복하기 위해 새롭게 출범한 이재명 정부가 실효성 있는 보건복지 정책을 수립하고 실행할 것을 강력히 촉구하며, 건강복지정책이 실현되도록 현장의 소리에 귀 기울여 반영하기를 염원합니다" 대한물리치료사협회(이하 물치협)는 새 정부에 바라는 입장문을 통해 물리치료사의 역량을 통합돌봄 모델 내에서 적극적으로 활용해야 한다고 요구했다. 물치협은 "2025년부터 초고령사회에 진입한 한국은 전체 인구의 20% 이상이 65세 이상 고령자로 구성되는 현실을 맞이했다. 이에 따라 장기요양, 만성질환, 낙상, 근골격계 질환 등 고령자의 삶의 질에 직결되는 문제들이 보건의료 체계 전반을 압박하고 있으며, 이로 인한 사회적·재정적 부담도 빠르게 증가하고 있다"며 "따라서 지역사회 중심의 통합돌봄 체계 강화는 단순한 복지 확대를 넘어 지속 가능한 국가 정책으로 자리 잡아야 한다"고 강조했다. 특히, 물리치료사는 만성질환자, 장애인, 고령자에 대한 기능 회복과 유지, 재활 돌봄에 있어 핵심적인 역할을 수행할 수 있는 보건의료 전문인력인 만큼, 통합돌봄 모델 내에서 적극적으로 활용해야 한다는 것이 이들의 주장이다. 물치협은 또, 예방 중심의 건강관리체계로의 전환을 요구했다. 이들은 "질병의 조기 발견과 예방, 재활 및 건강 유지에 초점을 맞춘 예방 중심 건강관리체계로의 전환은 더 이상 미룰 수 없다"며 "이는 건강보험 재정의 지속 가능성은 물론, 국민 개개인의 삶의 질을 제고하는 길이기도 하다"고 말했다. 이어 "물리치료사는 운동처방, 기능평가, 낙상 예방, 자세 및 동작 교정 등 다양한 예방적 치료기술을 보유하고 있다"며. "이러한 인력을 일선 보건소, 학교, 산업현장 등 다양한 생활 영역에 배치하여 국민 건강을 사전에 관리할 수 있도록 정책적 뒷받침이 시급하다"고 밝혔다. 아울러, 새 정부가 보건복지 관련 위원회, 정책 자문기구, 지역보건 기획단 등에 물리치료사의 참여를 제도적으로 보장해야 한다고 촉구했다. 대한물리치료사협회 양대림 회장은 "새롭게 출범한 이재명 정부가 초고령, 저출산 사회의 도전 앞에 국민의 건강과 생존을 최우선으로 하는 보건복지 정책을 수립하고, 예방과 회복 중심의 건강관리, 지역사회 기반의 통합돌봄, 건강 형평성 증진을 위해 실질적인 개혁을 추진할 것을 기대한다"며 "국민의 건강한 삶을 위한 든든한 건강동반자로서, 정부와의 긴밀한 협력을 통해 모든 국민이 언제 어디서나 고품질의 물리치료 서비스를 받을 수 있는 사회를 만들기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.

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  2025-06-09

• 건약, 이재명 정부에 새로운 의약품 정책 패러다임 요구

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 우여곡절 끝에 제21대 이재명 대통령이 취임하면서 새로운 정부에 대한 각계각층의 요구가 이어지고 있다. 건강사회를위한약사회(이하 건약)은 5일 논평을 통해 대전환의 분기점에 의약품 정책도 ‘의약품접근권’ 관점에서 새롭게 패러다임을 바꿔야한다고 주장했다. 특히 새롭게 출범한 정부가 의약품 수급불안정, 높아지는 약제비 문제를 해결하는 근본대안 마련에 나서야한다고 밝혔다. 건약은 “민주당은 의약품 품절사태를 해소하기 위해 생산시설 지원, 자급화를 위해 기술개발 지원, 국산원료 완제의약품에 대한 인센티브 확대, 국가필수의약품을 위한 공공위탁생산 및 유통시스템 구축을 공약했다”며 “하지만 이는 본질적인 문제 개선에 크게 도움이 되지 못할 가능성이 크다”고 지적했다. 지역의료 불균형 문제를 해소하기 위해 의료가 부족한 지역병원에 인센티브를 더 주거나 의료수가를 더 주는 것으로 문제가 해결되지 않는 것과 마찬가지라는 것. 결국 수익성에 기반하지 않는 공공 기반의 의약품 공급체계를 마련해야 하며, 제약사의 사회적 책임을 의무화하는 장치 마련이 중요하다고 강조했다. 또한, 건강보험 재정안정화와 희귀난치성 질환 등 신약의 고가화를 해소할 정책 마련이 하루 속히 마련되어야 한다는 것이 이들의 주장이다. 건약은 “한국은 전체 의료비 대비 약제비 비중이 23.6%(2023년 기준)으로 OECD 국가들의 14.2%보다 훨씬 높은 편이다. 한국의 높은 약제비는 △불필요한 의약품의 남용 △비싼 국내 제네릭의약품 가격, 그리고 최근 이뤄진 △신약의 초고가화에 기반한다”고 지적했다. 이에 건약은 지난 정책제안을 통해 △경제성평가생략제도 개선 △독점권 남용을 막는 특허법 등 관련 법률 개정 △제네릭 가격을 낮추기 위한 경쟁형 약가제도 도입 등을 제시한 바 있다. 건약은 “국내 제약산업 육성을 위한 정책마련도 필요하다. 한국은 바이오시밀러 등 바이오의약품의 수출확대가 이뤄지고 있다”며 “바이오의약품의 수출을 촉진하기 위해 국내 바이오시밀러 가이드라인도 최근 개정된 영국과 유럽의 사례를 참고하여 개정하고, 기업들이 값싸고 질좋은 의약품을 전 세계에 공급하기 위한 생산시설의 지원이 중요하다”고 강조했다. 다만 충분한 과학적 검증없이 환자에게 돈을 받고 줄기세포를 팔게 만든 첨단재생바이오법이나 별도 신의료기술 평가 없이 시장진입을 허용하는 제도들은 전면 개정되어야 한다고 지적했다. 아울러, 안전한 임신중지를 위해 유산유도제 미프진 도입에 분명한 입장표명이 필요하다는 입장이다. 건약은 “이재명 대통령은 지난 2022년 대선에서 여성의 임신중지권을 보호하기 위해 관련 의료행위의 건강보험 적용을 약속한 바 있다. 하지만 이번 대선에서는 관련 공약은 사라졌고, 기자들의 질의에도 침묵으로 일관했다”며 “2019년 낙태죄가 폐지되었지만 최근 보도된 ‘리박스쿨’의 사례처럼 극우 보수진영은 임신중지를 원하는 여성을 여전히 낙인화 하고 있으며, 많은 여성들은 임신중지를 마치 불법처럼 숨어서 받는 상황이다. 임신중지가 보장되지 않는 조건과 상황에서 많은 사람들이 피해를 입고 있다”고 밝혔다.

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  2025-06-05

• 환자단체들이 이재명 대통령에게 바라는 것

  [현대건강신문=박현진 기자] 제21대 이재명 대통령 당선인에 대한 환자단체들의 축하와 환자중심 보건의료체계로의 정책변화에 대한 요구가 나왔다. 3일 한국환자단체연합회(환자단체연합회)는 '환자는 이재명 대통령 당선인에게 바란다'라는 주제의 성명을 통해 상처와 고통뿐인 의정갈등을 넘어, 진짜 환자중심 보건의료체계로 바꿔야 한다고 요구했다. 환자단체연합회는 "지난 1년 4개월 동안 지속된 의정갈등과 그로 인한 의료공백은 환자에게 심각한 고통과 피해를 초래했고, 필수의료 체계는 붕괴되었고, 환자의 생명과 건강을 책임져야 할 보건의료체계는 크게 흔들렸다"며 "이로 인해 환자들이 가장 큰 피해를 입었지만 사태 해결을 위한 조치에서 환자의 목소리를 빠져있다"고 지적했다. 환자단체연합회는 지난 5월 26일 주요 정당의 대선후보 또는 환자 관련 대선공약 담당자를 초청해 열린 '대선후보들에게 바란다-환자샤우팅카페'에서는 환자기본법 제정, 보건복지부 환자정책국 신설, 환자투병통합지원 플랫폼 설립, 생명과 직결된 신약의 신속한 환자 접근권 강화, 간호간병통합서비스제도 혁신, 간병사 제도화와 장기이식 필수비용 국가책임제 추진, 환자중심 응급의료체계 개혁 등 이른바 7대 환자정책을 제안했다. 그러나 대선 기간 동안 7대 환자정책 제안을 모두 수용한 후보는 없었다. 일부 후보들이 다수의 환자정책을 공약으로 채택했으나, 여전히 환자기본법 제정 등 핵심 환자정책은 누락된 경우가 많았다. 이재명 대통령 당선인은 환자기본법 제정과 이를 통한 보건복지부 환자정책국 신설, 환자투병통합지원 플랫폼 설립을 정책공약으로 약속했다. 또, 생명과 직결된 신약의 신속한 환자 접근권 강화와 간호간병통합서비스제도 혁신과, 환자중심 응급의료체계 개혁으로 '응급실 뺑뺑이'를 해결하겠다는 정책공약도 발표했다 이에 환자단체연합회는 이재명 대통령 당선인에게 국가책임 아래 진짜 환자중심 보건의료체계를 구축할 것과 환자의 권리를 보장하는 법적·제도적 기반을 마련할 것. 환자단체연합회가 제안한 7대 환자정책을 국정과제로 채택하고, 실질적인 이행할 것 등을 요구했다. 한국중증질환연합회도 이재명 대통령 당선자에 대한 축하 메시지와 함께 환자 중심의 보건의료정책을 펼쳐 달라고 당부했다. 이들은 "이번 대선은 대한민국의 주권은 국민에게 있음을 재확인하는 계기가 되었다"며 "이재명 정부가 헌법적 가치와 국민의 기본권인 건강과 행복, 경제와 민생을 살리기 위한 막중한 소임을 다하며, 정의료룬 대한민국을 만들기 위해 공정하고 약자들에게 충분한 기회와 권리를 폭넓게 보장하는 정부가 될 거라 기대하고 응원한다"고 밝혔다. 특히, 정부와 의료계의 갈등으로 지난 1년 4개월 이상 의료공백으로 의료현장에서 고통받고 있는 중증질환자와 국민의 신음에 귀기울여 하루빨리 마무리하기 위한 기구와 방책을 찾아달라고 촉구했다. 중증질환연합회는 "환자 중심의 공공의료와 지방 의사제 등 필수의료와 지역의료에 대한 필요한 정책과 기구를 신속히 마련하고 지난 의정갈등으로 발생한 피해조사기구와 재발방지를 위한 대책도 마련해 달라"고 강조했다.

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  2025-06-04

• 물리치료사협회 물·정·연, 국민의힘에 정책제안서 전달

  [현대건강신문] 대한물리치료사협회 ‘국민의힘 물리치료 정치행동 연합회(약칭 물·정·연)’은 국민의힘 중앙선거대책위 부위원장을 맡고 있는 최보윤 의원과 정책 전달식 및 ‘국민의힘 물정연’ 김문수 후보 지지선언을 지난 24일 개최했다. 국민의힘 여의도 중앙당사 3층에서 열린 이번 전달식에는 협회 임원과 최보윤 의원 및 김미애 의원실 관계자 등이 참석했다. 대한물리치료사협회-국민의힘 정책제안서 전달식에는 국민의힘 중앙선대위 부위원장이며 국민의힘 비상대책위원인 최보윤 의원과 대한물리치료사협회 이원길 정책위원장, 배정현 정책부회장, 부산지부 이승훈 회장, 대구지부장 권욱 회장, 경남지부 강현수 회장, 경북지부 김태곤 회장 등 전국에서 20여명이 참석했다. 국민의힘 중앙선거대책위원회 부위원장인 최보윤의원은 이날 인사말을 통해 “오랜 기간 물리치료를 받아온 당사자로서 국민과 환자 곁을 지키는 물리치료사의 헌신적 노력을 가까이에서 지켜봐오며 그 진심과 열정에 감사한 마음이었다”고 말하였다. 이어 “물·정·연’에서 전달해준 정책제안에는 초고령사회, 통합돌봄, 예방중심 건강관리 등 우리 사회가 직면한 복지 현안에 대한 실질적 해법이 담겨있다”고 말하며 “‘국민의힘 중앙선대위’는 국민의 삶을 긍정적으로 바꾸는 건강복지정책이 현실이 될 수 있도록 현장의 목소리에 귀 기울여 반영하겠다”고 말했다. 대한물리치료사협회 ‘국민의힘 물리치료 정치행동 연합회(약칭 물·정·연)’에서 전달한 정책제안서에는 물리치료사 관련 법·제도 개선과 초고령 사회 진입과 저출산 문제 해결에 필요한 산전산후 물리치료, 학교 보건분야 물리치료의 중요성과 국민건강 증진 기반 강화, 물리치료사의 공공적 역할 확대 등의 내용이 포함되어 있다. 정책전달식에 이어서 진행된 ‘국민의힘 물·정·연’의 김문수대통령후보 지지선언이 진행되었다. 물·정·연은 6.3대선을 앞두고 물리치료사 정치역량 강화를 위한 전국 조직 확보 및 정치활동과 물리치료사의 권익신장과 삶의 질 향상을 목적으로 결성되었고 이번 ‘국민의힘 물·정·연’의 김문수후보 지지선언은 경북지부 김태곤(구미 순천향대병원)회장이 지지선언문을 낭독했다. 이날 김태곤 회장은 “국민의 힘 김문수 후보의 공약은 보건의료 공약을 돌봄과 연계된 생애주기 복지 중심으로 구성했는데 ‘어르신 돌봄 강화’, ‘임신부터 육아까지 지원 확대’ 등을 제시하며 합리적 의료적 의료시스템을 재구축하겠다는 공약을 지지한다”고 말하였다. 이어 “김문수 후보가 대표적으로 공약한 ‘어르신 돌봄 강화’,분야에서는 방문재활, 방문물리치료의 시행, ‘임신부터 육아까지 지원 확대’분야에서는 물리치료사가 산전산후 재활전문가로서 저 출산 사회에 부합한 역할을 담당할 것”이라며 “김문수 후보의 공약 실행에 있어 물리치료사가 지역사회 건강관리 및 재활 시스템 구축의 핵심 전문가로 활동하며 국민건강권 향상에 기여할 수 있기에 적극 지지한다”고 말했다.

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  2025-05-26

• 정신장애인들, 이재명 지지하며 “당사자 중심 동료지원인 양성해야”

  [현대건강신문=박현진 기자] 한국정신장애인연합회는 지난 15일 서울 여의도 더불어민주당 당사에서 정신질환자와 정신장애인, 가족 등 3,454명의 참여로 이뤄진 서명을 전달했다. 이 자리에서 한국정신장애인연합회는 △당사자 중심의 동료지원인 양성, 활동체계 구축 △정신질환자 권익옹호 기반 정비 △정신질환자 회복 국가 책임제 실시 △정신질환자 지역사회 자립 강화 △사람중심 권리 기반의 정신의료기관 치료환경 구축 등 핵심 요구를 전달했다. 한국정신장애인연합회 신석철 대표는 “인권 중심, 당사자 중심의 정신건강 정책 전환이 절실하다”며 “당사자의 권리가 보장될 수 있도록 활동 이어갈 예정이고 많은 분들의 적극적인 연대와 관심 부탁드린다”고 말했다.

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  2025-05-20

실시간 정책 기사

• 산모 85% 산후조리원 이용...비용 평균 286만원 지출

  [현대건강신문=채수정 기자] 산모가 산후조리원에서 쓰는 평균 비용이 286만 5,000원으로 가장 희망하는 산후조리 관련 정책이 산후조리 경비지원이라는 조사결과가 나왔다. 보건복지부는 5일 '2024년 산후조리 실태조사' 결과를 발표했다. 2023년 출산한 산모 중 지역·연령 고려 3,221명을 표본 조사한 결과, 산후조리 장소는 산후조리원이 85.5%로 가장 많았다. 본인집 84.2%, 친정 11.2%, 시가 1.0% 순으로 나타났다. 선호하는 장소로는 산후조리원이 70.9%로 가장 많았고, 본인집 19.3%, 친정 3.6% 순으로 조사됐다. 산후조리 기간은 평균 30.7일이며, 본인집이 22.3일로 기간이 가장 길고, 친정 20.3일, 시가 19.8일, 산후조리원 12.6일 순이었다. 장소별 기간으로 살펴보면 2021년보다 본인집, 친정 등 가정에서의 산후조리 기간은 감소했으나, 산후조리원에서의 기간은 12.3일에서 12.6일로 증가했다. 산후조리 비용은 산후조리 기간(30.7일) 중 산후조리원에서 평균 286만 원, 집(본인·친정·시가)에서 평균 125만 원을 지출하는 것으로 나타났다. 산후조리원 이용 비용의 증가는 전반적인 물가 상승(인건비, 임대료) 등 복합적인 영향에 따른 것으로 보이며, 재가 산후조리 이용 비용은 2021년 산모·신생아 건강관리 지원 기준 확대에 따른 서비스 이용 증가 영향으로 파악된다. 산모들이 희망하는 산후조리 관련 정부 정책으로는 '산후조리 경비지원'이 60.1%로 가장 많았고, 배우자 출산휴가 기간 확대(37.4%)‘, ’산모의 출산휴가 기간 확대(25.9%)‘, ’배우자 육아휴직 제도 활성화(22.9%)‘ 순으로 필요하다고 응답했다. 보건복지부 김상희 인구아동정책관은 “출산 후 지원정책 수립·추진을 위해 2021년에 이어 세 번째로 실시된 산후조리 실태조사를 통해 변화된 산후조리 현황을 확인할 수 있었다”며 “산후조리 비용 지원뿐 아니라 배우자의 육아휴직 활성화, 산모·배우자의 출산휴가 기간 확대와 같은 제도적 뒷받침에 대한 정책 욕구를 확인할 수 있었다”라고 말했다. 아울러, “앞으로 건강한 산후조리 환경을 조성하기 위해 이번 조사에서 나타난 산모들의 정책 욕구를 충분히 검토하여 필요한 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”라고 강조했다.

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  2025-02-05

• 환연, 경각 위기 4기 유방암 환자 위해 ‘트로델비’ 급여 촉구

  [현대건강신문=여혜숙 기자] “정부는 트로델비가 3차 치료제로서 절제 불가능한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 환자들에게 마지막 치료제라는 점을 충분히 고려해야 합니다” 환자단체연합회(이하 환연)는 트로델비(성분명: 사시투주맙 고비테칸)의 건강보험 신규 등재 지연으로 4기 유방암 환자들이 명재경각(命在頃刻)의 위기에 내몰리고 있다며 2025년 제2회 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서 트로델비의 안건 상정 및 통과를 촉구했다. 트로델비는 최초의 Trop-2 표적 항체약물접합체(Antibody-Drug Conjugate, ADC)로, 세포표면항원 Trop-2에 결합하는 단클론항체와 암세포를 파괴하는 DNA 회전효소 억제 약물(TOP1 inhibitor payload) ‘SN-38’로 구성된다. 85% 이상의 유방암을 포함한 여러 유형의 암종에서 높게 발현되는 Trop-2만을 표적해 독성 약물을 전달하기 때문에 건강한 세포에 대한 영향을 최소화하면서 항암 효과를 높인다. 트로델비는 지난 2023년 5월 식품의약품안전처(이하 식약처)로부터 이전에 두 번 이상의 전신치료를 받은 적이 있고, 그 중 적어도 한 번은 전이성 질환에서 치료를 받은, 절제 불가능한 국소진행성 또는 전이성 삼중음성 유방암(mTNBC) 성인 환자의 치료제로 허가 받았다. 전이성 삼중음성 유방암 환자의 2차 이상 치료제로 유전자 변이나 바이오마커와 관계없이 전체 환자군에서 식약처 허가를 받은 치료제는 세포독성항암제를 제외하고 트로델비가 유일하다. 삼중음성 유방암은 에스트로겐 수용체(ER), 프로게스테론 수용체(PR), 인간표피성장인자 수용체 2형(HER2)이 모두 음성인 유방암으로, 유방암 중에서도 가장 공격적인 임상 양상을 보이는 유형이다. 다른 유방암 아형 대비 전이와 재발 위험이 높고, 뇌(30%)나 폐(40%)로 전이되는 경우가 많아 치료 예후가 좋지 않다. 5년 생존율 역시 다른 유형의 5년 생존율은 30%인데 반해, 삼중음성 유방암은 12%에 불과하다. 삼중음성 유방암은 호르몬요법이나 표적치료제의 효과를 볼 수 있는 수용체가 발현하지 않아 치료 옵션이 항암화학요법으로 제한돼 미충족 수요가 높았다. 특히 경제활동이 활발한 40세 이하 젊은 여성에서 높은 유병율을 보여 개인의 질병부담을 넘어 국가 경제적 손실로도 이어진다. 트로델비는 미국 FDA(2020년 4월 22일), 유럽 EMA(2021년 11월 22일), 한국 식품의약품안전처(2023년 5월 9일)에서 허가받았으며, 현재 우리나라에서 신약 가격 결정 시 참조하는 A8 국가(일본, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스위스, 영국, 캐나다)를 포함한 전 세계 35개국에서 급여 적용을 받고 있다. 그러나 한국에서는 아직 건강보험 급여 적용을 받지 못하고 있다. 환연은 “트로델비는 1사이클(3주) 약값이 약 1,500~2,000만 원에 이르고, 연간 약값만 수억 원에 달하는 고가의 치료제”라며 “환자들은 이처럼 고액의 비급여 약제비 부담으로 치료를 지속하기 어려우며, 치료를 포기해야 하는 현실에 놓여 있다”고 밝혔다. 특히, 삼중음성유방암 환자이자 ‘우리두리구슬하나’ 환우회 대표였던 고(故) 이두리 대표는 트로델비의 건강보험 적용을 위한 활동을 적극적으로 펼쳤지만, 끝내 급여 적용을 받지 못한 채 2024년 11월 29일, 6살 딸을 남겨두고 36세의 나이에 안타깝게 생을 마감했다. 그동안 트로델비 급여화를 위한 환자들의 절박한 호소는 지속되어 왔다. 국회 ‘국민동의청원’을 통해 두 차례 트로델비 급여화 요청이 진행되었다. 2023년 12월 20일부터 2024년 1월 19일까지 진행된 첫 번째 청원은 55,428명의 동의를 얻어 국회 상임위원회인 보건복지위원회에 회부되었고, 2024년 5월 2일부터 5월 29일까지 진행된 두 번째 청원에서는 50,958명의 동의를 얻었다. 트로델비는 2023년 11월 22일 열린 제8차 암질환심의위원회에서 삼중음성유방암 3차 치료제로 ‘이전에 두 번 이상 전신 치료를 받은 적이 있고, 그중 적어도 한 번은 전이성 질환에서 치료받은 절제 불가한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 성인 환자’로 급여기준이 설정되었다. 이후 2024년 8월 약제급여평가위원회에서 추가 재정 분담안 제출과 함께 재심의가 결정되었으나, 현재까지도 안건이 상정되지 않고 있다. 환연은 “트로델비의 건강보험 신규 등재가 지연될수록 환자들은 명재경각(命在頃刻)의 위기로 내몰리고 있다”며 “모든 치료에 실패한 4기 삼중음성유방암 환자들은 트로델비의 신속한 건강보험 적용을 간절히 기다리고 있다”고 강조했다. 특히, 이러한 환자들이 신속하게 트로델비로 치료받을 수 있도록, 제약사인 길리어드사이언스코리아는 사회적으로 수용할 수 있는 합리적인 재정 분담 방안을 마련해야 하며, 정부 또한 트로델비가 3차 치료제로서 절제 불가능한 국소 진행성 또는 전이성 삼중음성유방암 환자들에게 마지막 치료제라는 점을 충분히 고려해야 한다고 밝혔다. 환연은 “2월 6일 열리는 2025년 제2회 약제급여평가위원회에서 삼중음성유방암 3차 치료제 트로델비의 안건 상정 및 통과를 촉구한다”며 “또한, 제약사인 길리어드사이언스코리아는 트로델비 치료가 시급한 4기 삼중음성유방암 환자들을 위해 고액의 비급여 약제비 부담 완화를 위한 환자 지원 방안을 조속히 마련해야 한다”고 촉구했다.

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  2025-02-03

• 항생제 내성 'CRE 감염증' 사망 급증 , 통합 대응체계 구축 절실

  슈퍼세균이라고 불리는 카바페넴 내성 장내세균(이하 CRE) 감염증으로 인한 사망 신고가 급증하면서 항생제 다제내성균 관리에 비상이 걸렸다.

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  2025-01-16

• ‘계엄·탄핵’서 소신 행보 김예지 의원, 장애인 위한 의정보고서 발간

  [현대건강신문] 국회 보건복지위원회 소속 김예지 의원(국민의힘)은 16일, 시각‧청각‧발달장애인 등 모두를 위한 2024 의정보고서를 발간했다고 밝혔다. 김예지 의원은 매년 다양한 장애 유형을 고려한 ‘배리어프리(Barrier-Free)’ 의정보고서를 제작하고 있다. 지난 의정보고서에 이어 이번에도 시각장애인을 위한 점자 의정보고서를 함께 제공하며, 발달장애인이 읽기 쉽게 제작한 ‘이지리드(Easy-Read)’ 형태의 의정보고서를 별도로 제작했다. 이지리드 형태로 제작한 의정보고서는 발달장애인을 비롯해 외국인, 어린이, 어르신 등 말과 글을 이해하기 어려운 이들도 접근할 수 있다. 이지리드 의정보고서에는 의정활동, 보고서, 법안, 발의 등 자주 등장하는 용어에 대한 설명을 담았다. 고유명사와 전문용어는 그대로 쓰되, 한 문장에 최대한 한 가지 정보만 담고 그림을 넣어 이해를 돕는다. 아울러 소리를 통해 정보에 접근하는 사람들을 위해 의정보고서에 QR 코드를 삽입하여 설명자료에 접속할 수 있도록 했다. 의정 보고 영상에는 음성해설과 자막을 함께 제공하였으며, 청각장애인을 위한 수어통역 영상을 추가해 정보접근성을 더욱 높였다. 김예지 의원은 “유엔 장애인권리협약 제 9 조와 제 29 조에서는 장애인이 다른 사람과 동등한 조건으로 정치적 권리를 행사할 수 있도록 국가가 접근성을 보장하는 적절한 조치를 취해야 한다고 명시하고 있다”며 “국회의원으로서 의정자료를 제작할 때 모든 사람이 동등하게 정치적인 권리를 행사할 수 있도록 정보접근성을 보장해야 한다는 깊은 책임감을 느낀다”고 밝혔다. 이어 김 의원은 “이번 의정보고 영상에는 청각장애인을 위한 수어통역을 추가했으며, 매번 의정보고서를 발간할 때마다 모든 사람의 정보접근성을 보장하기 위해 더욱 세심히 챙기겠다”고 밝혔다.

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  2025-01-16

• 독감 환자 한 달 새 14배 증가, ‘감기약·해열제’ 수급 불안

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 독감에 코로나19, RSV 등 다양한 호흡기감염병이 동시에 유행하면서 호흡기질환 의약품의 수급불안정이 심각해지고 있다. 업계에 따르면, 의료기관과 약국에 겨울철 감기와 독감 환자가 한꺼번에 몰리면서 주요 치료제들이 일시적으로 품절 사태를 겪는 등 수급이 불안한 상황이다. 특히 독감이 대유행 하면서 인플루엔자 의사환자는 2024년 12월 초 7명에서 2025년 1월 초 99명으로 한달 새 약 13배가 증가했다. 이처럼 독감 환자가 증가하자 감기약, 해열제 등 기본적인 호흡기질환 치료제들은 물론 독감 치료제인 항바이러스제들도 수급이 불안정한 상황인 것으로 전해졌다. 정부도 항바이러스제 수급불안이 계속될 경우 정부 비축분을 풀겠다는 방침이지만, 독감 유행이 앞으로 1~2주 정도 지나야 정점을 찍을 것으로 예측되면서 불안이 커지고 있다. 이에 국회 보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당)은 14일 국회 보건복지위원회 전체회의에서 호흡기질환 의약품 수급불안정 문제를 지적하며 정부에 적극적인 해결책 마련을 촉구했다. 겨울철 호흡기질환 환자 수 급증은 매년 발생하는 고질적인 현상임에도 불구하고, 정부는 의약품 수급불안정 관련 대책 마련을 하지 못하고 있다. 보건복지부가 제출한 ‘수급불안정 민관협의체 보건복지부 참석자 명단’을 분석한 결과, 2023년 3월부터 2024년 10월까지 이뤄진 총 21차 회의 중 제 2차관이 참석한 회의는 단 1건, 보건의료정 책관이 참석한 회의는 단 3건으로 나타났다. 나머지 17번의 회의는 실무협의체 수준의 회의로 이루어졌다. 즉 실무 단계를 넘어선 민관협의체 회의가 구성된 것은 21건 중 4건으로 고작 19% 밖에 되지 않는 것으로 나타났다. 심지어 수급불안정 민관협의체 회의는 2024년 10월 이래로 개최되지 않고 있다. 이는 국정감사 이후로 겨울철 호흡기질환 급증이 예상되었고 실제 환자 수가 급증했음에도 불구하고 의약 품 수급불안정에 대해 정부는 손을 놓고 있었다는 것을 의미 한다. 서영석 의원은 “호흡기질환 환자가 2024년 12월 말에서 2025년 1월 초 약 한 달 동안 약 10배 이상 증가하고 있는 상황임에도 정부는 호흡기질환 의약품 수급불안정을 해결할 의지를 보이지 않고 있다”며 “하루빨리 의약품 수급불안정 문제를 해결하기 위해 의약품 공급부족 해소를 포함하여 성분명 처방, 대체 조제 활성화 등의 대책을 찾아 나서야 할 때”라고 강조했다. 이어 “곧 설 연휴가 시작된다. 긴 연휴 동안 국민이 ‘아플 때 치료받을 권리’를 제대로 보장받을 수 있도록 정부가 앞장서야 할 것”이라고 덧붙였다.

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  2025-01-14

• 치과 임플란트 보철재료, 지르코니아도 건강보험 적용

  [현대건강신문=박현진 기자] 앞으로 65세 이상을 대상으로 급여가 적용되는 치과 임플란트의 보철재료가 '지르코니아'로까지 확대된다. 또, 치아 우식검사 급여도 기존 6개월 1회에서 3개월 1회로 늘어난다. 보건복지부는 27일 2024년 제25차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)을 개최했다. 건정심은 이번 회의외세 치과분야 보장성 확대를 의결하고 건강보험 시범사업 성과를 평가했다. 치과 분야 보장성 확대안을 살펴보면 현재 65세 이상을 대상으로 급여 적용(1인당 2개) 중인 치과임플란트의 보철재료를 확대하고, 정량광형광기를 이용한 치아우식검사의 급여적용 기준을 확대하기로 했다. 현재 급여 적용되는 치과 임플란트의 경우 65세 이상 부분 무치악 환자를 대상으로 (1인당 2개), 악골 내에 분리형 식립재료로 비귀금속도재관(PFM Crown) 보철수복으로 시술한 경우에만 건강보험이 적용되고 있으나, 임플란트 보철 재료가 기존 PFM Crown에서 지르코니아로 점차 전환되고 있는 점을 고려하여, 지르코니아 보철 재료도 건강보험으로 적용하기로 결정했다. 또한, ‘정량광형광기를 이용한 치아우식 검사의 경우 현재 5세 이상에서 12세 이하, 구강당 6개월 간격으로 1회 급여 적용되고 있으나 ▲유치 시기의 경우 구강 관리 능력이 낮고 ▲젖병 수유 등으로 치아우식 발생 가능성이 높은 점 ▲5세 미만의 경우 방사선 촬영이 불가능한 경우가 많지만 해당 검사의 경우 방사선이 아닌 가시광선을 이용하는 점▲초기 우식 진단 보조 및 모니터링에 유용한 점 등을 고려하여 급여 적용 연령을 15세 이하로 확대하고, 실시 간격도 3개월에 1회로 확대하기로 하였다. 정량광형광기를 이용한 치아우식 검사는 치아우식증 환자를 대상으로 가시광선을 치아에 조사해 치아우식에 의한 형광소실 정도를 측정해 치아우식증 진단 보조 및 진행여부를 모니터링하는 검사다. 복지부는 “치과 임플란트 보철 재료 확대를 통해, 65세 이상 어르신들의 임플란트 보철 선택권이 확대되고, 현재 5세에서 12세까지 건강보험 적용 중인 치아 우식 검사의 기준 또한 확대되어 소아·청소년의 구강 건강 향상에 기여할 것으로 기대된다.” 라고 밝혔다. 한편, 이번 건정심에서는 2024년 12월에 시행기간이 도래하는 건강보험 시범사업* 13건에 대한 성과평가 결과와 연장여부를 검토하였으며, 상급종합병원 심층진찰 수가 시범사업 및 중증소아 재택의료 시범사업 등 12개 시범사업은 3년간 연장 운영하기로 하였고, 정신질환자 지속 치료 지원 시범사업은 일부 본사업으로 전환키로 했다.

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  2024-12-27

• 동반진단 검사 '기술평가' 절차에 발목 잡힌, 표적 항암 신약 접근성

  [현대건강신문=여혜숙 기자] 특정한 유전자 변이 또는 단백질을 표적으로 삼아 암 세포를 선택적으로 공격하는 표적 항암치료는 기존 화학요법과 달리 정상 세포의 손상을 최소화하면서 암세포 만을 공격하는 특징을 가지고 있어 부작용이 적고 효율적인 치료 효과를 보일 수 있다. 이 때문에 각종 유전자 변이를 표적으로 하는 표적 항암제 신약이 속속 등장하면서 환자 상태에 맞는 최적의 치료법으로 기대를 받고 있다. 정부에서도 표적 치료제에 대한 환자 접근성 향상을 위해 신약 허가와 급여를 동시에 진행하는 등 신약의 조기 도입에 신경을 쓰고 있다. 하지만 표적 치료제 사용을 위해 필수인 동반진단이 발목을 잡고 있다. 국회 보건복지위원회 남인순 의원과 김남희 의원은 19일 국회에서 '암 치료 성과를 높이기 위한 동반진단 제도 개선 방안 모색 토론회'를 개최했다. 이번 토론회는 암세포의 특정 단백질 발현을 분석해 특정 표적항암제에 적합한 환자군을 선별하는 데 사용되는‘면역조직화학염색(IHC) 동반진단’이 국내 정밀의료의 발전에 기여하고 있는 현황을 살펴보고, IHC 동반진단을 임상 현장에 더욱 신속하게 도입하기 위한 제도적 개선방향을 모색하기 위해 마련되었다. IHC 동반진단은 유방암, 폐암, 위암 등 한국인에게서 유병율이 높은 주요 암종에서 생존율을 개선하는 데 크게 기여한 정밀의료의 필수 요소이지만, 현재는 기술평가 및 수가 제도의 한계로 인해 많은 암 환자가 신속하게 동반진단에 접근하기 어려운 실정이다. 대한암학회가 주관한 이번 토론회에서 이혜승 대한병리학회 총무이사는 ‘바이오마커 기반의 암 치료 패러다임의 변화와 동반진단의 중요성’을 주제로 발표했다. 이 총무 이사는 “1990년대부터 전세계 암 치료 현장에 도입된 IHC 동반진단과 표적치료제는 HER2 양성 유방암 등 주요 암에서 생존율을 30% 이상 증대시킬 정도로 정밀의료의 발전에 중요한 역할을 해왔다”고 설명했다. 문제는 IHC 동반진단과 표적치료제가 동시에 식약처 허가를 받아도 새로운 바이오마커에 대한 IHC 동반진단은 최장 15개월이 소요되는 기술평가 절차를 거쳐야만 임상 현장에 도입될 수 있다는 것. 이 때문에 평가기간 동안 치료제가 출시되어도 해당 동반진단 기술을 임상 현장에서 사용할 수 없어 수년 전부터 암 치료 현장의 문제점으로 지적되어 왔다. 원재경 대한병리학회 보험이사는 “이미 안전성과 유효성이 충분히 검증된 IHC 동반진단이 수개월이 소요되는 불필요한 신의료기술평가를 거치지 않고 없이 신속히 기존기술로 분류될 수 있는 방안을 마련해야 한다”며 “또한 IHC 동반진단을 ‘허가-신의료기술평가 통합 심사’ 우선 대상으로 지정해 순차적인 절차에 소요되는 시간들을 단축하고 중증의 암 환자들의 치료 지연이 발생하는 것을 막아야 한다”고 밝혔다. 대한암학회 라선영 이사장은 패널 토론에서 환자 식별 지연은 환자의 생존율에 직접적인 영향을 미치는 만큼 정부 차원의 통합적 접근과 제도 개선이 시급하다고 강조했다. 라 이사장은 “위암에서 CLDN18.2이라는 새로운 바이오마커를 표적하는 치료제가 내년 1월에 국내에 출시될 예정”이라며 “하지만, CLDN18.2 동반진단이 신의료기술평가 대상이 될 경우, 내년 하반기까지 임상 현장에서 표적치료 환자군을 식별하지 못하게 된다”고 어려움을 호소했다. 이에 건강보험심사평가원 서희정 의료행위평가부장은 “금일 토론회 중에 언급된 CLDN18.2 동반진단은 내년 초 국내외 가이드라인과 관련 연구 결과들을 참조해 신속한 기존기술 준용 여부에 대한 추가 검토와 논의를 진행할 예정”이라며 “앞으로도 동반진단의 급여 확대를 위해 보건복지부와 지속적으로 협의하겠다”고 밝혔다. 한국환자단체연합회 이은영 이사도 IHC동반진단의 임상 현장 도입이 지연될수록 암 환자들은 혁신 표적항암요법을 통한 치료 기회를 박탈당하게 된다고 제도 개선의 필요성을 제기했다. 특히, 연합회 차원에서 정밀의료에 대한 환자들의 접근성 이슈가 조속히 해결될 때까지 제도 개선에 대한 목소리를 높여나갈 예정이라고 밝혔다. 이에 보건복지부 보험급여과 이민정 사무관은 “치료 시의성이 중요한 암 환자들을 위해 건강보험심사평가원과 적극적으로 제도 개선을 논의하여 허가와 급여 사이 간극을 해소할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다. 남인순 의원은 “이번 토론회는 암 환자들에게 최적의 치료 기회를 보장하고 건강보험 재정 효율화에 기여할 수 있는 동반진단 제도의 한계와 개선 필요성을 확인한 뜻깊은 자리였다”며, “국내 암 환자들이 적시에 최적의 치료를 받을 수 있도록 동반진단과 관련된 제도적 병목현상 해소에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

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  2024-12-20

• 의약품 부작용 치료 보상 상한액, 3000만원 상향

  [현대건강신문] 식품의약품안전처는 지난 6일부터 의약품 부작용 피해구제 급여 신청 시 부작용 치료로 인해 발생한 ‘진료비’ 보상 상한액을 기존 2,000만 원에서 3,000만 원으로 상향했다고 밝혔다. 식약처는 ‘진료비’ 보상 상향을 규제혁신 3.0 과제로 선정해 환자, 관련 단체, 의료·제약업계와 폭넓게 소통하고 적극적으로 논의한 결과, 피해구제급여 상한액을 결정했다고 밝혔다. 그간 의약품 부작용 피해구제 진료비 상한액은 지난 2019년 6월, 진료비 보상 범위를 종전 급여 비용에서 비급여 비용까지 확대한 한정된 재원(부담금)을 고려해 2,000만 원으로 설정해 운영해 왔었다. 피해구제 부담금은 의약품 제조·수입자가 생산·수입액 등에 비례하여 공동 분담하는 기본부담금과 피해구제급여가 지급된 의약품에 부과되는 추가부담금으로 운영한다. 식약처는 부작용 치료에 든 비용을 실질적으로 보상하기 위해 피해구제 부담금 재원의 안정적인 운용 상황과 그동안 지급한 실제 치료비용 등을 고려하여 보상 상한액을 3,000만 원으로 상향하는 내용으로 '의약품 부작용 피해구제에 관한 규정 시행규칙'(총리령)을 개정했다. 다만, 이번 개정에서는 '혈액관리법'에서 별도로 보상 등을 규정하고 있는 혈액제제를 의약품 부작용 피해구제급여 지급 제외 대상으로 명확하게 반영했다. 혈액제제는 전혈, 농축적혈구 등 혈액을 원료료 해 제조한 의약품을 말하며, 혈액관리법에서는 혈액제제로 인한 피해보상의 범위, 절차에 대해 명확하게 규정하고 있고, 보상금도 별도로 적립해 지급하고 있다. 식약처는 "이번 총리령 개정으로 예상하지 못한 의약품 부작용으로 인해 고통을 겪은 환자에게 의약품 부작용 피해구제 제도가 더 든든한 안전망이 될 것으로 기대한다"며, "앞으로도 다양한 이해관계자와 적극 소통하며 의약품 부작용 피해구제 제도를 합리적으로 운영하기 위해 최선을 다할 계획"이라고 밝혔다.

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  2024-12-09

• ‘선천성 이상각화증’ 등 66개 희귀질환 산정특례 신규 적용

  [현대건강신문] #사례. 여섯 살 A군은 지난해 말 ‘선천성 이상 각화증’이라는 희소병 판정을 받았다. 선천성 이상각화증은 드문 유전성 질환으로 피부·구강 점막·손톱 이상 등 다양한 임상증상을 보이며 특히, 골수부전이상과 암 발생 위험이 높은 질환이다. 특히, 동종 조혈모세포이식 전까지는 지속적인 치료가 필요하여 진료비 등 경제적 부담이 있었다. 그러던 차에 ‘선천성 이상 각화증’이 국가관리대상 희귀질환으로 지정되면서, 내년부터는 산정특례제도 적용을 받아 본인부담금이 10% 줄어들었다. 또 소득과 재산 기준이 충족되면 산정특례 적용 이후 나머지 의료비도 국가로부터 지원받을 수 있게 되어 의료비 부담을 덜 수 있게 됐다. 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해, 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다. 올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 1,248개에서 1,314개로 확대됐다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되면, 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 연계되어 환자 및 가족의 의료비 부담은 크게 경감된다. 희귀질환 지정 현황은 질병관리청의 '희귀질환 헬프라인 누리집'에서 확인할 수 있다. 한편, 질병관리청은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 공표한다. 이번 통계 연보는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자 및 의료급여수급권자로 세분화했다. 희귀질환은 국내 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 또, 극희귀질환은 국내 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 질병분류코드가 없는 질환이다. 2022년 한 해 희귀질환 신규 발생자 수는 총 54,952명으로, 극희귀질환은 2,074명(3.8%), 기타염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었으며, 그 외 희귀질환은 52,790명(96.1%)이었다. 기타염색체 이상질환은 새로운 염색체 이상으로 별도의 질병분류코드 또는 질환명이 없지만, 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 희귀질환이다. 진료이용 통계를 살펴보면 진료 실인원은 총 52,818명이고, 1인당 평균 총진료비는 639만원, 그 중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났으며, 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군, 고쉐병 등이 확인되었다. 질병관리청 지영미 청장은 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.

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  2024-12-02

• 소아백혈병 치료제 등 17종, 국가필수의약품 신규 지정

  [현대건강신문] 식품의약품안전처(처장 오유경)는 29일 국가필수의약품 안정공급 협의회를 개최하고 17개 품목(성분·제형)을 국가필수의약품으로 신규 지정한다고 밝혔다. 국가필수의약품은 질병 관리, 방사능 방재 등 보건의료상 필수적이나 시장 기능만으로는 안정적 공급이 어려운 의약품으로 범부처 협의를 통해 지정하는 의약품이다. 이번에 국가필수의약품으로 신규 지정된 의약품은 소아, 암환자 등에게 필수적으로 사용되나 공급이 불안정하여 정부 지원이 필요한 의약품 17개 품목으로, 고환암, 방광암 등에 두루 사용하는 항암제인 ‘시스플라틴 주사제’, 소아 백혈병 치료제인 ‘클로파라빈주사제’, 헌혈로 얻어진 혈액의 응고를 방지하는 ‘포도당·시트르산나트륨·시트르산 액제’ 등이다. 또한 2023년부터 식약처와 복지부가 공동으로 운영하는 ‘수급불안정 의약품 대응을 위한 민관협의체’에서 안정공급 방안에 대해 논의했던 기관지염 증상 완화에 사용하는 감기약 ‘포르모테롤 건조시럽제’도 이번에 국가필수의약품으로 신규 지정되었다. 협의회 의장인 식약처 김유미 차장은 “안정공급이 필요한 의약품을 국가에서 지정해 지원하는 국가필수의약품 지정제도는 국가 보건안보를 확보하기 위해 반드시 필요하다”고 강조하며, “관계부처가 함께 협력하여 국민께서 공급 불안 없이 의약품을 안심하고 사용할 수 있는 환경을 만들도록 노력하자”고 말했다. 한편, 의약품의 안정적인 공급을 위해 필요한 사항을 범정부 차원에서 논의하는 국가필수의약품 안정공급 협의회에서는 그간 국가필수의약품 안정공급 종합대책을 수립하고 국가필수의약품의 신규 지정이나 해제 등 제도 운영에 필요한 중요한 사항을 논의해 왔다. 이번 협의회에서는 국가필수의약품 안정공급 체계에 대해 공유하고 국가필수의약품 제도를 더욱 효율적으로 운영하기 위한 기관 간 협력 방안을 논의했다.

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  2024-11-29