• 최종편집 2025-12-12(금)

뉴스
Home >  뉴스  >  NGO

실시간뉴스
  • 환자 10명 중 8명 “임상시험에 참여해서 신약 쓰고 싶어”
    [현대건강신문=여혜숙 기자] 암이나 희귀질환을 앓고 있는 환자와 보호자 10명 중 8명은 신약개발 임상시험에 참여해서 신약을 쓰고 싶어한다는 설문조사 결과가 나왔다. 한국환자단체연합회(대표 안기종)와 리슨투페이션츠(대표 명성옥)가 공동주최로 환자 및 보호자들의 임상시험 참여에 대한 인식 변화 설문조사를 11월 18일부터 12월 2일까지 2주간 실시, 그 결과를 발표했다. 이번 조사는 환자와 보호자들이 신약개발을 위한 임상시험에 대해 어떤 태도와 기대를 가지고 있는지, 참여 또는 비참여의 구체적 이유는 무엇인지, 과거와 비교했을 때 임상시험 참여의지에 대한 인식 변화가 있었는지를 알아보기 위해 마련됐다. 이번 조사에 참여한 응답자는 총 387명(환자 229명, 보호자 158명)으로, 참여자 중 암 환자·보호자군이 136명, 희귀·중증난치질환 환자·보호자군이 107명, 기타 질환 환자·보호자군아 144명이었다. 설문에 따르면, ‘신약개발 목적의 임상시험이 진행된다면 참여할 의사가 있는가’라는 질문에 대해 △매우 참여하고 싶다/122명(32%), △어느 정도 참여할 의사가 있다/193명(50%)로 응답해 전체 응답자 387명 중 315명(82%)이 ‘참여 의향이 있다’고 답했다. 임상시험 참여 의향이 있는 이유로는 ‘현재 치료의 효과 부족 또는 부작용으로 새로운 치료기회를 얻고 싶어서’가 1위 임상시험 참여 의향이 있는 이유를 묻는 설문에는 △현재 치료의 효과 부족 또는 부작용으로 새로운 치료기회를 얻고 싶어서/166명 △신약개발 및 의학 발전에 기여하고 싶어서/127명 △임상시험 정보를 직접 듣거나 경험해보고 싶어서/117명 순으로 답했다. 특히, 임상시험에 대한 참여 의향이 높아진 이유로는 △새로운 치료제나 신약개발에 대한 기대감이 커져서 △임상시험에 대한 정보와 이해가 이전보다 높아져서 △임상시험의 안전성 윤리성 관리가 강화되었다고 느껴서 등을 꼽았다. 반면, 임상시험 참여 의향이 없다고 답한 응답자들은 △임상시험이 '실험' 처럼 느껴져 심리적으로 거부감이 들어서 △부작용 등 안전성에 대한 우려가 있다고 생각해서 △ 임상 치료 효과나 성공 가능성에 대한 확신이 없어서 순으로 그 이유를 들었다. 환자단체연합회 안기종 대표는 “임상시험이 '실험'이 아닌 '치료 기회'로 인식되고 있다는 점은 매우 긍정적인 변화”라며 “참여 의향 82%라는 수치 뒤에는 더 이상 물러설 곳 없는 환자들의 치료를 향한 간절함이 있다. 하지만 여전히 존재하는 불안감을 해소하는 것이 과제”라고 밝혔다. 이어 “환자가 의료진으로부터 정확한 정보를 제공받고 주체적으로 결정할 수 있는 투명한 소통 체계, 그리고 예기치 못한 부작용으로부터 환자를 보호하는 안전망이 필수적이다. 이러한 '환자 중심의 임상시험 환경'을 만드는 데 정부와 의료진, 제약사가 더욱 노력해야 한다.”라고 강조했다. 한편, ‘임상시험에 대한 자유 의견’에 대한 응답에는 △임상시험에 참여 제안을 의료진에게 받으면 환자나 환자가족은 주로 인터넷에 검색해 정보를 얻게 되는데 인터넷에는 부정적인 자료가 많아서 걱정됨 △부작용 발생시 이에 대비할 수 있는 제도를 강력하게 만들고, 이 내용에 대해 환자와 보호자에게 의무적으로 설명하고, 자율의사로 참여하게 했으면 좋겠음 △임상시험 참여가 신약 나오는 것에 이바지하는 건 매우 긍정적인 부분이지만, 시험 과정에서 생기는 현실적인 문제 해결이 우선되어야 한다고 생각함 △환자와 의료진의 활발한 소통이 필요하다고 생각함. 심각한 부작용 발생시 대처방안도 필요하다고 생각함 △임상시험 정보와 절차가 보다 명확하고 쉽게 접근 가능했으면 좋겠음 등이 있었다.
    • 뉴스
    • NGO
    2025-12-09
  • 안전상비약 '13년째 제자리걸음'...국민 90% 품목 확대 요구
    [현대건강신문=여혜숙 기자] 국민 10명 중 8명은 편의점에서 판매 중인 안전상비약 구매 경험이 있고, 편의점 안전상비약 구매 경험이 있는 대부분의 응답자가 편의점 안전상비약 제도가 생활에 도움이 된다고 말하고 품목 확대를 원하고 있지만, 제도는 13년째 제자리 걸음을 하고 있다. 안전상비의약품(이하 안전상비약) 접근성 향상을 위해 지난 2023년 출범한 안전상비약 시민네트워크(위원장: (사)소비자공익네트워크 김연화 회장)가 ‘편의점 안전상비약 제도 개선을 위한 소비자 인식조사’ 결과를 22일 발표했다. 편의점 안전상비약 판매제도는 심야·공휴일에 국민의 의약품 구입 불편을 해소하자는 취지에서 지난 2012년 도입됐다. 당시 해열진통제 5종·소화제 4종·감기약 2종·파스 2종 등 13개의 안전상비약을 24시간 판매하도록 허용했다. 2022년 타이레놀 2종 생산이 중단되면서 취급 품목 수가 11개로 줄어들었다. 이에 판매 품목 확대에 대한 소비자들의 요구가 크지만 13년이 지난 지금도 여전히 제자리걸음 중이다. 이번 조사는 2023년 1차에 이어 2년만에 실시한 2차 인식조사로 2025년 8월 18일부터 25일까지 전국 1,087명의 국민들을 대상으로 실시됐다. 현재 편의점 안전상비약 제도에 대해 국민들이 요구하는 개선안을 보다 명료하게 이재명 대통령 및 보건복지부에 전달하는 것이 목표다. 안전상비약 시민네트워크는 “1차 조사가 편의점 안전상비약 제도에 대한 국민의 인지도를 파악하고 제도의 효용성을 평가하는 기반이 되었다면, 이번 2차 조사는 정부의 제도 운영 현황에 대한 국민의 문제의식과 품목 확대에 대한 요구를 구체화했다는 의의가 있다”고 설명했다. 이번 설문조사 결과 편의점 안전상비약의 품목 확대 필요성에 동의하는 응답자 비율이 2년전 62.1%에서 올해 85.4%로 보다 높게 나타났다. 현재 국내 생산 중단으로 편의점 내 공급 우려가 존재하는 품목 2종의 교체 필요성까지 포함하면 전체 응답자 대부분(94.7%)이 현행 편의점 안전상비약 품목의 확대 또는 교체가 필요하다고 호소한 셈이다. 특히 13년째 동일 품목을 판매하고 있는 현황에 대한 인식을 살펴보면, “동일 품목을 장기간 고정해 국민의 선택권과 품목 간 경쟁을 제한한다”고 지적하고 있으며, 복지부 주도로 품목의 정기적 재검토와 교체, 제품 다양화가 이뤄져야 한다는 의견이 지배적이었다. 현재 국내 일반의약품은 4,813종에 달하지만, 편의점에서 구입할 수 있는 안전상비약은 해열·진통제, 소화제, 감기약, 파스 등 4개 효능군 11종에 불과하다. 반면 일본·영국 등 해외에서는 약국 외 일반의약품 판매 품목이 최소 120 종에서 많게는 30만 종에 이른다. 이번 설문조사에서는 2023년 조사와 마찬가지로 품목 확대 필요성에 동의한 응답자들은 ‘새 효능군 추가’(46.7%)와 ‘증상별 세분화’(44.0%)를 최우선 개선과제로 제시했다. 세부적으로는 ▲소아용 전용약(22.3%) ▲증상별 진통제(21.0%) ▲증상별 감기약(20.5%) 순으로 확대 요구가 높게 나타나, 안전상비약 시민네트워크는 “지난 조사에서 확인된 주요 개선 요구가 여전히 유효함을 확인했다”며 “특히 소아용 전용약에 대한 높은 수요는 심야시간 편의점에서 안전상비약이 소아 응급상황 대응에 빈번히 활용되고 있는 현실을 반영한 결과”라고 분석했다. 또한 증상별 진통제와 감기약 확대 요구는 최근 일반의약품 시장의 세분화 트렌드와 함께, 변화하는 사회·경제적 환경에 따른 국민 수요를 반영한 사례라는 게 이들의 설명이다. 설문조사를 시행한 소비자공익네트워크 안혜리 사무국장은 “이번 설문조사에서 가장 놀라웠던 점은 응답자의 39.7%가 법 개정을 해서라도 20개 이상으로 편의점 안전상비약 품목을 대폭 늘려야 한다’고 답했다는 것”이라며 “소비자들이 편의성만을 추구해 무분별한 품목 확대를 요구한다고 생각하는 건 옳지 않다”고 지적했다. 특히 이번 설문에서도 소비자들은 편의점 안전상비약의 품목 확대 전제가 ‘안전성’임을 명확히 인지하고 있었으며, 적극적인 자기 건강관리를 위해 자가 판단을 통한 안전한 안전상비약 이용 역량을 갖추었음을 충분히 확인할 수 있었다는 게 그의 설명이다. 실제로 조사 응답자의 64.3%는 ‘부작용이 적고 안전성이 높은 품목’을, 51.7%는 ‘오남용 위험이 낮은 품목’을 조건으로 꼽아, 품목 확대의 전제는 안전성 확보라는 점을 분명히 했다. 또한, 소비자의 75% 이상은 “표시된 복용법·성분·효능 정보를 근거로 스스로 안전하게 복용할 수 있다”고 답해, 일반 국민의 안전상비약 이용 수준이 높아졌음을 확인할 수 있었다. 안전상비약 시민네트워크 김연화 위원장은 “본 단체가 출범한지 2년이 지났다. 그동안 복지부, 국회에 안전상비약 품목 지정심의위원회 개최를 위한 민원을 수차례 제기하고, 약사회에 직접 대화도 시도했지만 어떠한 진전도 이룰 수 없었다.”며 “약사회가 ‘안전성 우려’를 이유로 품목 확대에 반대하고 있지만, 편의점에서 판매되는 안전상비약은 국내 일반의약품 중 안전성 모니터링을 거쳐 엄격히 선별된 품목에서 선정된다”고 설명했다. 이어 “약사회의 주장은 과도하고 모순적이며, 국민의 선택권을 침해하는 것”이라며 “이번 설문조사가 국민 수준에 걸맞은 제도의 발전 방안을 정부와 전문가 집단이 적극적으로 논의할 수 있는 계기가 되기 바란다.”고 밝혔다. 이번 조사 결과를 확인한 남서울대학교 보건행정학과 이주열 교수는 “안전상비의약품 판매제도가 시민사회에 정착했음에도 불구하고, 복지부가 13년째 방치하고 있어 국민의 기대 수준을 충족시키지 못하고 있다”며 “이번 조사 결과는 앞으로 복지부가 추진해야 할 정책 방향에 대한 국민의 목소리”라고 강조했다. 아울러 “공휴일과 심야 시간에 필요한 응급약을 구할 수 없어 발을 동동 구르는 엄마들의 사례가 여전히 빈번하게 일어난다. 약사회는 국민의 불편 해소를 위해 편의점 상비약 확대에 동의하고 전문가로서 적극적으로 이 논의에 참여해야 한다.”고 덧붙였다. 한편, 편의점 안전상비약의 구매 경험은 ‘약국이 문을 닫은 공휴일·심야시간 등 긴급 상황에서 필요해서’(68.8%)’ 등을 이유로 2023년 71.5%에서 2025년 83.8%로 꾸준히 증가하고 있었다. 응답자 10명 중 9명이 편의점 안전상비약 구입으로 긴급하고 일상적인 약 수요에 실질적인 도움을 얻었다고 답해 제도 도입 목적이 효과적으로 구현되고 있음을 확인했다. 안전상비약 시민네트워크는 이번 설문조사의 결과를 바탕으로 보건복지부 및 국회 등에 정책제안 활동도 펼칠 계획이다.
    • 뉴스
    • NGO
    2025-09-22
  • 다이어트 한약 부작용 속출...온라인 저가 체험 광고 주의
    [현대건강신문=채수정 기자] 지난 6월 40대 A씨는 다이어트 한약 6개월분을 590만원에 구입했다. 한약을 받아서 복용한 후 구토 등 부작용이 발생해 한약으로 인한 부작용 진단서를 받아서 제출했다. 그러나 이미 조제된 한약 190만원, 위약금 10% 59만원, 밀착코칭 10만원, 유료앱 1개월 이용료 3만원, 쑥차 5만원을 제외한 금액만 환불 가능하다는 답변을 받았다. 최근 한의원 다이어트 한약과 관련된 소비자 상담이 속출하고 있는 가운데, 부작용도 잇따르고 있다. 사단법인 미래소비자행동은 최근 한의원 다이어트 한약과 관련해 다수의 부작용 사례를 물론 온라인을 통한 불법 판매 의심 사례도 확인돼 소비자들의 각별한 주의가 필요하다고 밝혔다. 올해 1월부터 8월까지 1372소비자상담센터에 접수된 ‘다이어트 한약’관련 상담은 총181건으로, 이 가운데 67건이 특정 체인형 한의원과 관련된 상담이 집중적으로 접수되고 있다. 상당수가 유튜브를 통해 ‘저렴한 가격’을 강조한 영상을 보고 방문했으며, 이후 고가 프로그램을 결제했고 금액은 최대 990만 원에 달했다. 특히, 건강을 위해서 시작한 다이어트 한약으로 인해 심각한 부작용이 발생한 사례도 잇따르고 있다. 다이어트 한약 관련 상담 181건 가운데 부작용 관련 상담이 70건(38.6%)으로 확인되었다. 주요 증상으로는 두통, 설사, 구토, 어지럼증 등이 있었으며, 췌장염, 배뇨장애, 간 수치 급상승, 질 출혈 등 중대한 부작용 사례도 접수되고 있다. 일부 소비자는 부작용 발생 후 진단서를 제출했음에도 계약 해지 과정에서 위약금을 부담하는 등 추가적인 피해를 겪었고, 건강 악화로 약을 중단해야 하는 상황에서도 과도한 위약금이 부과되는 사례가 있었다. 온라인을 통한 불법 판매 의심 사례도 확인돼 주의가 필요한 것으로 나타났다. 지난 6월 대법원 판례는 기존에 복용하던 한약을 전화로 주문받아 배송한 사건으로 주문자의 신체 상태 확인과 복약 지도 행위가 제대로 이루어지지 않았다고 판단하고 약사법 위반에 해당한다고 판시했다. 이에 따라 대면 진료 없이 온라인이나 전화 상담만으로 한약을 택배 배송하는 행위는 위법으로 볼 수 있다. 그럼에도 불구하고 비대면 거래가 이루어지고 있을 뿐만 아니라 온라인으로 구매 후 청약철회 거절, 부작용으로 인한 소비자 피해가 발생하고 있었으며, 총 10건의 상담이 접수되었다. 실제로, 지난 7월 60대 여성 B씨는 모 한의원에 전화 상담을 통해 다이어트 한약을 신청했다. 핸드폰으로 전달받은 설문지를 작성해 제출한 뒤, 3개월분 약 대금을 카드 할부로 결제했다. 또 30대 여성 C씨는 지인의 소개로 알게 된 한의원 홈페이지에 기재된 연락처로 전화를 걸어 원장님과 전화 진료를 진행하고 다이어트 환을 처방 받았다. 복용 후 설사, 매스꺼움 등의 증상으로 환불 요청했으나 처방약이라 환불이 어렵다는 답변을 받았다. 미래소비자행동은 "온라인 영상과 SNS를 통해 다이어트 한약 정보를 접하는 경우가 많다. 이런 영상 가운데 저가 체험 미끼로 고가 프로그램 판매로 이어지고 있어 소비자들의 주의가 요구된다"며 "또한 부작용 발생 시 복용을 중단하고 경미한 증상이라도 병원 진료를 받아 진단서를 확보하는 것이 중요하다"고 강조했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2025-09-09
  • 한국저인산효소증환우회 발족...희귀질환 인식 제고
    [현대건강신문] (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 희귀질환인 저인산효소증에 대한 인식제고와 환자 권익 향상을 위한 한국저인산효소증환우회(회장 김현주)의 공식 발족했다. 저인산효소증(Hypophosphatasia)은 근육대사와 뼈 형성 과정에 필수적인 효소인 알칼라인포스파테이스(alkalin phosphatase)의 감소로 인해 뼈의 재생 및 무기질화 작용에 문제가 발생하는희귀질환이다. 병적골절, 성장장애, 조기유치 탈락 등 다양한 증상이 나타나지만 희귀질환특성상 진단까지 오랜 기간이 소요되는 경우가 많다. 질환에 대한 사회적 인식 부족과 치료제 접근성의 제약으로 인해 많은 환자와 가족들이 어려움을 겪고있으며, 관련 제도 및 정책 지원 체계역시 충분하지 않은 상황이다. 이번 한국저인산효소증환우회의 발족은 정보 공유와 환자들의 정서적 지지를 강화하는 한편, 질환에 대한 사회적 인식 제고와 조기진단 촉진, 치료접근성 향상 및 환자 권익 보호를 목적으로 이뤄졌다. 이를 위해 환우회는 ▲신뢰할 수 있는 정보를 공유하는 커뮤니티 운영 ▲환자 간 정서적지지 기반 형성 ▲질환에 대한 사회적 인식제고를 위한 캠페인 전개 ▲조기진단을 위한 보건당국·제약사·의료계와의 협력 네트워크 구축 ▲치료접근성 향상 및 제도개선 등 중장기적인 활동목표를 발표했다. 한편, 4일 열린 발족식 행사에는 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장의 축사와 연합회의 지원 및 활동에 대한 안내도 진행됐다. 이어서 아주대학교 의과대학 내분비대사내과 정윤석 교수와 연세대학교 치과대학병원 소아치과 강정민 교수가 연자로 참석해 저인산효소증에 대한 환자들의 이해를 돕기 위한 질환 강연이 마련됐다. 평소 한정된 진료 시간과 제한된 질환 정보로 어려움을 겪고 있는 환자들을 위해 보다 자세하고 심도 있는 정보를 전달했다. 특히, Q&A 세션에서는 환자들이 평소 궁금해하는 ▲진단 초기 환자들을 위한 필수 안내 사항 ▲장기 환자의 예후 관리 및 치아 증상 대응 ▲식이·운동 지침 등의 주제에 대한 활발한 질문이 이루어졌고, 이에 대해 전문의가 직접 답변을 제공하는 자리가 마련됐다. 한국저인산효소증환우회 김현주 회장은 “희귀질환인 저인산효소증를 앓고 있는 환자와 가족들이 서로의 경험을 나누고 힘을 얻을 수 있는 기회의 필요성을 절감해 환우회의 발족을 결정했다”며 “앞으로 이 공간이 환우들에게 지지와 공감의 기반이 되고, 사회적 인식 제고 및 치료 방향 모색을 함께하는 커뮤니티로 자리매김하길 기대한다”고 말했다. 아주대학교 의과대학 내분비대사내과 정윤석 교수는 “저인산효소증은 증상이 다양하고 사회적 인식이 낮아 교육 기회가 부족한 질환이지만, 이번 자리를 통해 환자들의 고충을 직접 듣고 치료 방향을 함께 고민할 수 있어 뜻깊었다”며 “앞으로 환우회를 중심으로 정확한 질환 정보의 공유 및 제도 개선을 위한 논의가 활발히 이루어지길 바란다”고 말했다. 연세대학교 치과대학병원 소아치과 강정민 교수는 “저인산효소증은 치아 탈락 등으로 소아치과에서 최초 발견되는 경우도 있지만, 드물어 진단이 쉽지 않다”며 “소아치과를 포함한 다양한 진료과의 관심과 협력이 뒷받침되어야 조기 진단과 치료 접근이 가능하기 때문에 이번 환우회 발족을 계기로 의료계의 질환 인식이 확산되고, 국가적 정책 지원과 공공 의료 인프라 강화를 통해 환자들이 신속한 진단과 치료 혜택을 받을 수 있기를 기대한다”고 전했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2025-08-05
  • 국회의원 만난 환자단체, 필수의료 공백 방지법안 마련 촉구
    [현대건강신문=여혜숙 기자] 국회 보건복지위원회 더불어민주당 위원과 환자단체와의 간담회가 17일 국회 본청 보건복지위원회 소회의실에서 열렸다. 이번 간담회는 수련병원을 떠났던 전공의들이 1년 5개월 만에 복귀 논의가 진행되는 가운데 보건복지위원회 더불어민주당 위원들이 환자단체들의 의견을 청취하기 위해 개최되었다. 국회에서는 보건복지위원회 박주민 위원장과 더불어민주당 이수진 간사, 남인순·백혜련·소병훈·서영석·김윤·서미화·장종태·전진숙 위원이 참석했고, 환자단체에서는 한국환자단체연합회 안기종 대표와 이은영·안상호 이사, 한국희귀난치성질환연합회 김재학 회장과 정진향 사무총장이 참석했다. 박주민 보건복지위원장의 인사말에 이어 김재학 회장, 안기종 대표 순서로 모두 발언이 있었다. 70분 진행 동안 진행된 간담회에서 환자단체는 보건복지위원들에게 전공의들의 복귀 준비 소식은 다행스럽고 반가운 일이지만, 전공의들이 정부 정책에 반대하는 수단으로 환자의 생명을 위험에 빠뜨리는 집단행동을 또다시 선택할 것에 대한 우려의 목소리를 전했고, 이와 함께 재발 방지 관련 입법을 요청했다. 환자 입장에서는 너무 큰 고통과 피해를 입었지만, 오늘 간담회에 참석한 보건복지위원들이 입법을 통해 현재의 환자들이 겪은 의정갈등으로 인한 의료공백 고통과 피해가 미래의 환자들이 더 좋은 의료환경에서 치료받을 수 있도록 전화위복(轉禍爲福)의 계기로 만들어 달라고 요청했다. 환자단체에서는 △국회는 환자의 투병 및 권익을 증진하기 위해 이미 발의된 ‘환자기본법’ 제정안, ‘의료대란 피해보상 특별법’ 제정안, 전국적 의료서비스 중단과 같은 국가 보건의료 위기상황 발생 시 환자 피해를 국가가 조사하도록 의무화하는 보건의료기본법 개정안을 신속히 통과해 달라고 요구했다. 또 △국회에서 보건복지부에 ‘환자정책국’을 신설하고, ‘환자투병통합지원 플랫폼’을 설립을 검토할 것 △국회는 응급실·중환자실·분만실 등과 같은 생명과 직결된 필수의료 진료과 관련 의료행위는 정당한 사유가 없으면 공백이 발생하지 않도록 하는 의료법 개정안(일명, 필수의료 공백 방지법안)을 발의할 것 등을 요청했다. 이어 “대한전공의협의회 요구사항 중 ‘불가항력의 의료사고에 대한 법적 부담 완화’는 모순된 내용으로서 ‘불가항력의 의료사고의 경우 의사는 형사처벌을 받지 않고, 손해배상도 하지 않는다”며 “전공의들이 잘못된 정보를 근거로 잘못된 요구를 하는 것으로 생각된다. 이에 대해 국회에서 확인해 달라”고 밝혔다. 환자단체는 “국회는 의료계가 주장하는 ‘과도한 사법 리스크’ 팩트 확인과 의사의 의료사고 형사처벌 면제 특례의 필요성 판단에 중요한 근거자료가 될 복지부에서 발주해 한국보건사회연구원이 수행 중인 연구용역의 위탁 과제 결과를 복지부가 신속하게 공개하도록 해달라”며 “국회는 전공의 수련환경 개선과 함께 수련의 대상인 환자의 안전과 인권을 보호할 수 있는 입법적 조치도 병행해 달라”고 덧붙였다. 한편, 한국소비자단체협의회도 의대생 복귀관련 소비자단체 성명서를 통해 의대생 복귀가 과도한 특혜로 이어지는 것을 경계했다. 소비자단체협의회는 정부와 의료계의 극한대립으로 국민들은 생명의 위협과 치료 공백 속에서 극심한 고통을 겪어왔다며 의대생 복귀 선언이 의대생들에 대한 과도한 특혜로 이어지거나 무조건적인 환영으로 마무리되어서는 안된다고 지적했다. 이들은 △의대생들은 인간의 소중한 생명과 건강을 다루는 직업을 선택한 만큼 사회적 책임을 인식하고 성실하고 책임 있는 자세로 교육 과정에 임할 것과 △정부가 지역의료와 필수의료, 공공의료 확충이라는 본래의 정책 목표를 일관성 있게 추진해 나갈 것. △복귀한 의대생들이 국민의 생명과 건강을 다루는 의료인으로 성장할 수 있도록 전문적인 의료교육 뿐만 아니라 의료 윤리교육, 공공성, 사회적 책임감을 함양하는 교육이 병행되어야 할 것 △복귀하지 않은 전공의들도 하루속히 의료현장으로 돌아올 것 등을 촉구했다. 소비자단체협의회는 "의대생과 전공의 복귀를 계기로 의료대란이 조속히 해결되길 바라며, 의료서비스의 당사자인 의료소비자 즉 국민을 중심에 놓고 진정성 있는 의료개혁이 추진되길 바란다"며 "국민중심의 의료개혁으로 나아가기 위해서는 논의 전 과정에 의료소비자의 참여가 보장되어야 하며 국회의 입법도 반드시 필요하다"고 강조했다. 아울러 "국민의 생명과 건강을 볼모로 한 집단행동이나 대립이 앞으로 두 번 다시는 반복되지 않도록 사회구성원 모두가 지혜를 모아 실효성 있는 대책을 마련하는 것이 무엇보다 중요하다"고 덧붙였다.
    • 뉴스
    • NGO
    2025-07-18
  • “고인 생각하면 안할 수도 없고”…장례식장 바가지 상술 여전
    [현대건강신문] "장례식장이 끼워팔기를 하는 곳도 아니고, 자기네 유골함 써라, 자기네 버스 써라, 수의도 자기네꺼만 쓰라는데, 철저히 조사하고 시정해 주시기 바랍니다", "장례를 치르기 위해 가입한 상조회사를 이용하려 했으나, 장례식장에서 영정사진꽃과 관, 차량 등을 강매하여 거절하더니, 결국 입관실을 사용하지 못하게 하였습니다." 장례식장과 계약 과정에서 기준에 맞지 않는 과다한 시설 사용료 청구 및 장례용품 구매 강요 등 부당한 상술로 인해 불편함을 느끼거나 피해를 당했다는 민원이 꾸준히 발생하고 있다. 이에 국민권익위원회(위원장 유철환, 이하 국민권익위)는 최근 5년 3개월간(2020년 1월~2025년 3월) 민원정보분석시스템에 수집된 장례식장 관련 민원 551건을 분석하고 그 결과를 공개했다. 2020년부터 2021년까지 매년 50여 건인 민원 수가 2022년에는 133건으로 약 2.5배 증가한 것으로 나타났다. 이는 코로나 기간(2020~2021)중에는 사회적 거리두기 시행 등으로 장례식이 상당 부분 축소·취소되어, 이에 따른 민원 신청 건수도 적은 것으로 보여지며, 2022년 이후부터는 연 130건 정도의 민원이 발생하였다. 장례식장 관련 민원으로는 △장례 절차가 불합리하다는 민원이 가장 많았으며, △음식물 재사용ㆍ위생 불만, △화환 처분ㆍ재사용, △기타 장례식 관련 제안 등의 내용이었다. 장례 절차의 불합리함을 호소하는 주요 내용으로는 △법령을 위반하여 장례식장 또는 지정업체가 공급하는 장례용품 구매를 강요하거나 외부용품 반입을 금지, △빈소, 안치실 등 장례식장 시설 사용료 부과와 관련하여 짧은 시간 안치한 경우에도 1일 사용료를 청구, △비용 할인을 조건으로 현금 지급을 유도하거나 현금영수증 발급을 거부하는 민원 등이 주로 제기되었다. 또한 제사상에 올리는 제수용품 등의 재사용을 지적하거나 음식물의 위생 상태가 불량하다는 민원도 제기되었으며, 그 밖에 상주 등 유족이 화환을 처분하는 것을 장례식장에서 부당하게 금지하고 협력업체를 통해 수거·재판매를 하여 이득을 취한다는 내용, 재사용 화환 표시 위반 단속의 실효성 확보를 요구하는 민원도 있었다. 국민권익위는 이번 민원 분석에 나타난 국민 불편 및 개선요청 사항 등을 분석하여 장례식장 운영 전반에 대한 제도개선을 추진할 계획이다. 국민권익위 유철환 위원장은 “대부분 생애 동안 한 번 이상 유족이 되는 경험을 함에도, 고인에 대한 예의와 장례 의식 절차로 인해 장례식장 이용과 관련하여 불만이 있어도 직접적으로 문제를 제기하는 것이 어려운 실정이다.”라며, “장례식장 등을 포함한 장례 산업이 투명하고 합리적으로 발전되길 기대하며, 앞으로도 국민 목소리에 귀 기울여 국민불편 사례를 발굴하고 이를 실질적으로 해소하는 데에 최선을 다하겠다.”라고 밝혔다.
    • 뉴스
    • NGO
    2025-06-26

실시간 NGO 기사

  • [포토] "메르스 확산에도 의료공공성 파괴하는 정부"
    ▲ 전국보건의료노조는 16일 오전 서울 세종로 정부종합청사 앞에서 '메르스 정국에 공공성 파괴하는 정부 규탄' 기자회견을 열었다. 보건노조원들이 돈보다 생명을 중시하는 보건의료정책으로 메르스를 박멸한다는 퍼포먼스를 하고 있다. [현대건강신문] 전국보건의료노조는 16일 오전 서울 세종로 정부종합청사 앞에서 '메르스 정국에 공공성 파괴하는 정부 규탄' 기자회견을 열었다. 보건노조 유지현 위원장은 "메르스 4차 감염이 늘어나고 지역 감염으로 대확산이 우려되고 있는 국가재난사태가 벌어지고 있는 가운데 정부는 의료 공공성을 후퇴·파괴하는 정책을 강행하고 있다"며 "의료기관간 무한경쟁의 수익추구 경쟁 속에서 국민의 생명과 안전을 위한 국가방역망이 속수무책으로 뜷리고 있는 현실"이라고 지적했다. 보건노조가 문제로 지적한 주요 정책은 △공공기관 정상화 △성과연봉제 확대 △2진아웃제 도입 △저성과자 퇴출제 △공공기관 기능조정 △임금피크제 △임금체계 개편 △55세 이상 파견제 확대 △비정규직 사용기간 연장 등으로 지난 5월 공공병원 노사분규의 주요 원인으로 지목되기도 했다. 유 위원장은 "정부가 추진하는 노동 정책은 의료민영화·영리화를 가속화하고, 인력감축과 비정규직 확대로 환자안전을 위협하며, 공공의료를 더욱 위축시킴으로써 메르스사태와 같은 대형의료재난사태를 불러오게 될 것"이라고 주장하며 정책 철회를 요구했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-06-16
  • 보건의료단체연합 “삼성서울병원 전면 역학조사 실시해야”
    건강권실현을위한보건의료단체연합(이하 보건의료단체연합)은 8일 논평을 통해 삼성서울병원이 메르스 대응을 제대로 하지 않아 다수의 3차 감염자를 양산했다며, 역학조사가 필요하다고 지적했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-06-08
  • 국경없는의사회 “보다 저렴한 백신 위한 각국 정부의 단호한 조치 필요”
    [현대건강신문=김형준 기자] 세계보건의회를 위해 제네바에 모인 각국 대표들이 예방접종비의 과도한 가격 인상에 경각심을 불러일으키고, 더 저렴한 백신 가격 및 백신 가격 책정에서의 보다 투명한 태도를 요구하는 결의문을 통과 시켰다. 이번 결의문은 세계보건의회 모든 회원국이 채택했고, 대한민국, 알제리, 호주, 브라질, 콜롬비아, 레바논, 리비아, 에콰도르, 이집트, 인도네시아, 니제르, 나이지리아, 남아프리카공화국, 태국, 파키스탄, 필리핀, 기타 여러 국가를 포함한 60여 개국이 이에 포함됐다. 이 국가들은 심의 과정 중에 이번 결의문에 명백한 지지 의사를 표명했고, 높은 백신 가격에 대한 우려도 나타냈다. 국제 인도주의 의료 구호 단체 국경없는의사회는 각국 정보가 보낸 이 같은 강력한 신호를 환영했다. 국경없는의사회 ‘필수의약품 접근성 강화 캠페인’(Access Campaign) 사무총장 마니카 발라세가람(Manica Balasegaram) 박사는 “국민들의 건강을 위해 여러 나라들이 지지 의사를 밝히는 것은 긍정적이지만, 이는 세계 대다수 사람들에게는 백신 가격이 날이 갈수록 너무 비싸다는 슬픈 현실을 잘 보여주는 것이기도 하다.”라며 “백신 가격 문제 해결을 위해 각국 정부가 실질적인 조치를 취하지 않는다면, 아동들의 일부 질병은 예방이 가능한 한편 다른 질병은 비용 문제 때문에 발병을 막지 못하는 난제에 빠지게 될 것이다.”라고 말했다. 백신 가격이 이렇게 높은 이유 중 하나는, 백신 가격 책정과 관련하여 공개된 정보가 극히 드물다는 것이다. 그 결과, 서로 다른 약값을 비교해 볼 수 없는 많은 개발도상국, 인도주의 단체들이 제약회사들과 협상할 때 취약한 입장에 서게 된다. 세계보건기구(WHO)는 백신 가격 책정에 관한 투명성을 높이는 것은 백신 가격 개선을 위한 중요한 단계라고 권고한 바 있다. 발라세가람 사무총장은 “높은 백신 가격 때문에 자국 아동들을 보호하지 못해 좌절하는 나라들이 있다. 각국은 국가적 차원에서 실제로 지불된 백신 가격에 대한 투명성을 개선함으로써, 백신 가격을 보다 저렴하게 만드는 데 주도권을 가질 수 있다”며 “이번 결의문을 통해 각국은 더 많은 행동이 필요하다는 점을 명백히 밝혔다. 우리는 이익보다 공공 보건을 우선해야 한다. 아동들의 생명을 구하는 백신이 빈곤 국가에서 일종의 거대한 비즈니스가 되어서는 안된다.”라고 강조했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-05-27
  • ‘안젤리나 졸리는 왜 유방과 난소를 절제했을까?
    연구공동체 건강과대안 월례포럼서 BRCA 유전자 검사 문제점 토론 [현대건강신문=김형준 기자] 연구공동체 건강과대안이 5월 월례포럼을 개최한다. 이번 월례포럼의 주발표자는 윤정원 산부인과 전문의로 건강과대안 연구위원을 겸임하고 있다. 윤정원 씨는 “예방적 절제술의 현황과 의학적 의미”에 대해 발표할 예정이며, 건강과대안 젠더와건강팀의 박정은, 이유림 씨가 예방적 절제술에 대한 보건학적 의미와 여성학적 접근에 대해 토론할 예정이다. 이날 월례포럼에서는 안젤리나 졸리가 시행했던 BRCA 검사가 갖는 의학적 의미에 대해 알고 한국에서 이 검사가 어떤 방식으로 권유, 시행되고 해석되는지에 대해 토론할 예정이다. 또 이 검사가 적합한 적응증, 그에 대한 해석, 윤리적 문제까지 고려한 환자 대상의 설명 등을 행할 수 있는 의료인과 검사자는 극히 소수여서 검사의 유효성, 적합성에 대한 문제가 제기되고 있다. 더불어, 암예방 수단으로서 예방적 절제술의 성과와 한계에 대해서도 짚어볼 예정이다. 하나의 원인이 암 발생의 모든 조건을 설명해주지는 못한다는 반박이 가능하며, 예방적 절제술 이외에 다른 예방수단이 없는 것은 아니라는 점을 감안할 때, 오히려 절제술보다는 정기적 검진 등의 다른 예방수단이 강구될 수 있다는 점을 강조할 예정이다. 무엇보다, 유전자 검사기관의 마케팅 효과, 상업성 문제도 제기되고 있다. BRCA검사 및 절제술의 경우, 이미 유전자 검사에 대한 특허 문제로 인해 사회적 문제가 되고 있다. 더불어, 이 검사와 절제술이 의사유도 수요를 창출할 수 있어 상업적인 과잉진단 및 검사, 절제술의 문제가 더욱 커질 수 있다는 의견도 있다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-05-18
  • "중국 정부, 녹지그룹 영리병원 중단시켜야"
    ▲ 의료민영화저지범국민운동본부는 지난달 27일 서울 통인동 참여연대에서 기자회견을 열고 "실질적인 국내 영리병원 허용 조치가 될 제주 녹지국제병원 설립을 중단해야 한다"고 주장했다. 보건의료단체, 14일 중국 대사관 앞에서 중단 촉구 기자회견 개최 예정 [현대건강신문] 의료민영화저지범국민운동본부와 제주도민운동본부는 제주도에 영리병원을 설립하려는 중국 국유기업 녹지그룹에 항의하는 기자회견을 오는 14일 오전 11시 서울 명동 중국대사관 앞에서 개최할 예정이다. 이들 단체는 "중국 국유기업인 녹지그룹이 부동산으로 전 세계에 진출한 기업이라는 점을 볼 때 병원을 운영하고 환자 치료의 전문성이 전혀 없다"며 "병원은 이윤을 추구하는 공간이 아니라 환자를 치료하는 곳이라는 점을 다시 한번 강조하고, 중국정부가 영리병원에서 철수할 것을 요구할 것"이라고 밝혔다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-05-13
  • 아이폰용 ‘꼬박꼬박 복약알리미’ 모바일앱 출시
    환연·KRPIA “알람기능으로 환자의 복약순응도 향상 기대” [현대건강신문=박현진 기자] 한국환자단체연합회(대표 안기종, 이하 환자단체연합회)와 한국다국적의약산업협회(회장 김옥연, 이하 KRPIA)는 약 올바르게 복용하기의 중요성을 알리고 이를 개선하기 위한 ‘락(樂)&약(藥) 캠페인’의 일환으로, 아이폰용(iOS) ‘꼬박꼬박 복약알리미’ 복약알람 모바일 애플리케이션을 출시했다고 밝혔다. 이번에 개발된 ‘꼬박꼬박 복약알리미’ 아이폰용(iOS) 모바일 앱은 지난해 11월 출시된 안드로이드용 모바일 앱에 이어 보다 많은 환자들의 복약순응도 향상에 도움을 주고자 마련되었다. 이 애플리케이션은 환자들이 약을 복용하지 못하는 이유 1위가 ‘단순히 잊어버려서’(66%)인 점에 착안하여 실생활에서 향상 지니고 다니는 휴대폰을 활용해 약 복용시간을 알려줘서 환자의 약복용을 유도할 것으로 기대된다. 핵심기능은 미리 약 복용시간을 입력하면 해당 시간에 소리나 진동, 그리고 팝업으로 복용시간을 알려줘 약을 잊지 않고 규칙적으로 복용할 수 있도록 돕는 것이다. 또한 가족이나 친지, 친구 등 가까운 주변 사람들의 사회적 지지가 환자의 복약순응도에 영향을 준다는 점을 고려해 직접 알람벨소리를 녹음해 사용할 수 있도록 하여, 사용자들이 약을 복용할 때마다 기계음이 아닌 친근한 목소리를 들으면서 서로의 건강을 챙기는 따뜻한 마음을 느낄 수도 있다. 아이폰용 ‘꼬박꼬박 복약알리미’ 모바일 앱은 애플 앱스토어에서 ‘꼬박꼬박’을 검색하면 무료로 다운 받을 수 있으며, 안드로이드용 모바일 앱은 플레이스토어에서 이용가능하다. 환자단체연합회 안기종 대표는 “복약순응도가 좋지 않은 환자들이 ‘단순히 잊거나’, ‘다른 일로 바쁘다’는 이유로 약을 제대로 복약하지 못하는 상황에서, 단순한 알람기능만으로도 복약순응도를 높이는데 큰 도움이 될 수 있을 것”이라고 전하며, “실제로 지난 안드로이드용 모바일앱 출시 이후 많은 환자들이 올바른 시간에 잊지 않고 약을 복용하는데 많은 도움이 되었다는 피드백을 많이 받았는데, 이번에 출시되는 아이폰용(iOS)앱이 아이폰과 아이패드 이용자들에게도 많은 도움이 되기를 기대한다.”고 말했다. 실제로, 복약알리미 모바일앱이 환자의 복약순응도에 미치는 영향에 대한 국내 환자를 대상으로 실시한 예비연구에 따르면, 약 복용을 잊어버리는 빈도가 복약알람 어플리케이션 사용 전에는 한 달 평균 4.45회였으나 사용 후에는 평균 1.27회로 의미있는 순응도의 향상을 보였다. 또한, 최근 미국에서도 모바일 애플리케이션이 환자들의 복약준수도를 높여 전체적인 증상관리 향상에 매우 유용하게 사용될 수 있음을 뒷받침하는 조사결과가 나온바 있다. 이렇듯 모바일 알람기능의 효과가 확인됨에 따라, 환자단체연합회와 KRPIA는 ‘꼬박꼬박 복약알리미’ 모바일앱 홍보에 더욱 박차를 가할 예정이다. ‘약 올바르게 복용하기- 락(樂)&약(藥) 캠페인’은 환자들의 처방약 복용 환경개선을 목표로, 2011년부터 환자단체연합회와 KRPIA가 공동으로 진행하고 있다. 이 캠페인에는 보건복지부, 대한의사협회, 대한병원협회, 대한약사회, 대한간호협회 등이 후원하고 있다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-05-11
  • 세월호 유가족 가슴 후벼파는 대한약사회 부회장
    [현대건강신문] 28일 대한약사회 김순례 부회장은 16개 시도약사회 부회장 SNS 모임, FIP 참가자 SNS 모임 등에 '시체 장사', '거지 근성' 등의 원색적 용어를 써 가며 세월호 유가족과 세월호 특별법을 비하하는 글을 퍼 날라 논란이 되고 있다. 김순례 부회장이 퍼나른 글은 세월호 유가족이 사망자 전원을 '의사자'로 지정할 것을 요구한다며 이를 '시체 장사'에 비유하고, 다른 안전사고와 비교해 볼 때 유가족들의 행동이 지나치다며 유가족이 '거지근성'을 가졌다고 비교하기도 했다. 건강사회를 위한 약사회(건약)는 30일 성명을 내고 "약사는 약에 대한 전문가이기도 하지만 그 어떤 직역보다 철저한 윤리의식과 이웃에 대한 따뜻한 배려가 요구되는 직역"이라며 "김순례 부회장은 사실과 전혀 다른 거짓말을 퍼 날라 헤아리기조차 어려운 상처를 가슴에 이고 살아가는 유가족을 ‘시체 장사’라며 능욕했다"고 주장했다. 한편 작년 4월 대한약사회를 비롯한 수많은 약사 단체와 민초 약사들은 진도체육관과 팽목항에 봉사약국을 설치하고 24시간 이를 지원하는 등 유가족들의 지친 몸과 마음을 달래기 위해 애써 왔다. 건약은 "김 부회장의 발언으로 인해 봉사약국을 운영하던 내내 헌신적이었던 수많은 약사들의 노고를 한순간에 물거품으로 만들었다"며 "대한 약사회는 김순례 부회장을 즉시 모든 보직에서 해임해야 한다"고 덧붙였다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-04-30
  • 한국성폭력상담소 "길거리 괴롭힘 신고하세요"
    [현대건강신문] 한국성폭력상담소는 길거리괴롭힘 사이트(www.jinsangroad.org)를 통해 길거리 괴롭힘을 신고하라고 밝혔다. 한국성폭력상담소는 "길거리 괴롭힘이란 여성이라는 이유, 성소수자라는 이유, 외형이 여자나 남자답지 않다는 이유로 길거리, 공원, 공공기관, 학교, 의료기관, 대중교통과 같은 공공장소에서 낯선 사람에게 겪었던 성차별, 노골적 시선, 폭언, 성소수자혐오, 촬영, 따라오기, 성기노출, 엉만튀, 슴만튀 등의 괴롭힘을 말한다"며 "길거리괴롭힘 경험이 있는지 물으면 대부분은 금방 떠올리지 못하는데요, 이는 길거리괴롭힘을 경험하지 않았기 때문이 아니라 우리가 너무나 자주 일상적인 공간에서 일상적으로 괴롭힘, 차별, 혐오를 겪고 있음에도 이를 이야기할 수 있는 공간이 적었기 때문"이라고 소개했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-04-21
  • 보건노조 "영리병원 단 하나도 안된다"
    [현대건강신문] 전국보건의료산업노동조합은 2일 제주도청 앞에서 제주 영리병원 도입 중단 촉구 기자회견을 열고 영리병원을 허용하는 법률을 폐기하고 공공의료를 강화할 것을 촉구했다. 지난 해 싼얼병원 승인 취소사태에도 불구하고 보건복지부는 "투자의 실행가능성과 지속성을 담보할 수 있는 여건이 갖춰지면 외국영리병원 유치사례를 창출하겠다"며 외국 영리병원 유치 계획을 포기하지 않고 있다. 글로벌 복합의료단지로 2018년 완공될 제주헬스케어타운에 또다시 영리병원 도입이 추진될 가능성이 높다는 우려도 있다. 제주특별자치도특별법 제198조에 따르면 제주도내 외국인 영리병원은 외국자본 비율 50% 이상, 투자금 500만 달러 이상, 외국인 의사 비율 10% 이상이면 설립할 수 있고 내국인 진료도 가능하다. 보건노조는 "원희룡 제주도지사가 지난해 지방선거 과정에서 영리병원 도입에 반대한다는 입장을 밝혔지만 영리병원 도입을 허용하는 제주도특별법이 살아 있는 한 영리병원 도입은 잠정 중단된 상태일 뿐 새롭게 추진될 가능성은 얼마든지 있다"며 "원 지사는 어떠한 영리병원이라도 절대 허가하지 않겠다고 약속해야 한다"고 주장했다. 보건노조는 경제자유구역 곳곳에서 영리병원 도입이 추진되고 있다고 우려했다. 한편 지난 6.4 지방선거 때 유정복 시장이 "송도주민이 원하는 영리 병원을 추진하겠다"고 밝힌 인천 △명지국제신도시에 영리병원 설립이 추진되고 있는 부산·진해 △미국의 대학병원이 신대지구에 대형병원 건립을 추진하고 있는 광양만권 △수성의료지구에 미국의 대학병원 분원을 유치해 의료관광단지를 조성하는 프로젝트가 추진되고 있는 대구 등은 영리병원 도입 가능성이 높은 곳이다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-04-02
  • 한국코헴회, 세계혈우인의 날 맞아 행사 개최
    오는 12일 서울 한강 시민공원 반포지구에서 행사 열려 [현대건강신문=여혜숙 기자] 한국코엠회는 세계 혈우인의 날(4월 17일)을 맞아 국내 혈우인이 한자리에 모이는 기념행사를 실시한다고 31일 밝혔다. 혈우병은 세계 모든 나라에서 발견되고 인종, 종교, 또는 국적을 가리지 않고 1만 명당 1명의 비율로 발생하는 현재로서는 희귀난치성 질환으로, 혈액 내 13가지 응고인자 중 한 가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우에 지혈에 문제가 발생하는 질환이다. 신체에 물리적 충격을 가하지 않더라도 자연 출혈이 발생할 수 있고, 평생을 같이 가는 만성질환으로 각 연령과 합병증에 따라 예방, 치료 및 관리에 교육이 필요하고 혈우병 치료에서 최선의 방법은 출혈되었을 때 가능하면 빠른 시간 내 결핍된 응고인자를 투여하는 것이고, 더 나아가 예방요법을 시행 하는 것이다. 세계혈우연맹(WFH)와 발맞추어, 국내에서는 한국코헴회 주관으로 오는 4월 12일 서울 한강 시민공원 반포지구에서 세계 혈우인의 날을 맞이하여 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사가 실시된다. 이번 행사는 세계혈우연맹(WFH)의 "지원 가족을 만들자"(Building a family of support)를 주제로 다양한 행사를 준비 중에 있으며, 최신 치료 시스템에 대한 정보를 나누는 시간도 가질 예정이다. 현재 한국코헴회에 등록된 혈우환우는 약 2,100 여명에 이르며, 등록되지 않은 환자를 포함해 실제 국내 혈우환우는 4,500 여명에 이르는 것으로 추산된다. 한국코헴회 측은 “혈우병에 대한 관심 제고 및 혈우 환우들의 치료환경 개선을 위해 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 실시할 예정”이라며 “과거에 비해 향상되었지만 앞으로도 국내 혈우환우들의 삶의 질 개선을 위해 지속적인 관심을 기울여야 할 것”이라고 전했다. 한편 남용우 사무국장은 “혈우병은 희귀난치성 질환이지만 꾸준한 예방 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 가능하다”며, “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경을 구축하고 환우의 건강 증진을 위해 지속적인 사회의 관심과 애정이 필요하다”고 전했다.
    • 뉴스
    • NGO
    2015-03-31
비밀번호 :