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기사입력 : 2024.02.20 09:25
- ‘세상을 바꾸는 히말라야 원정대’, 4130m 안나푸르나 베이스캠프 올라
- “선천성 심장병에 대한 오해와 편견 없애기 위한 히말라야 원정 계획”
- “복잡 선천성 심장병 가진 청소년들, 세상 향한 힘찬 목소리 내”
[현대건강신문=박현진 기자] 선천성 심장병 청소년들이 4,130m 히말라야 안나푸르나 베이스캠프에 올랐다. 이들은 선천성 심장에 대한 오해와 편견을 없애기 위해 등반을 계획했고, 마침내 성공했다.
한국선천성심장병환우회(이하 선천성심장병환우회)는 복잡 선천성 심장병을 가진 △조병준(12) △함우진(13) △강찬율(13) △문준호(14) △안세준(22) 군이 원정대를 꾸려 지난 2일부터 13일까지 히말라야 원정에 나서, 4,130m 안나푸르나 베이스캠프에 오르는데 성공했다고 밝혔다.
선천성 심장병은 임신 초기 태아의 심장이 만들어지는 과정에서 구조적 이상이 발생하는 질환으로 출산 후 시술이나 수술 등의 적절한 치료를 받으면 일반인과 다르지 않게 일상생활이나 운동이 가능하다.
그러나 인터넷 등에서 선천성 심장병에 대한 부정확한 정보를 보고 산전 진단 시 아기를 포기하는 사례가 여전히 이어지고 있다.
안상호 선천성심장병환우회 대표는 “선천성 심장병에 대한 빠른 진단으로 최선의 치료를 하기 위해 시행하는 태아 심초음파검사가 부모와 아이 모두에게 오히려 독이 되는 셈”이라며 “막연한 불안감과 두려움으로 아기를 포기하는 것이 큰 문제”라고 밝혔다.
△기능성 단심실 △폐동맥폐쇄 △양대혈관우심실기시 △대혈관전위 등 복잡 선천성 심장병을 가진 청소년들이 해발고도 4,000m 이상의 고산 트레킹에 나선 것은 국내 최초로 해외에서도 사례를 찾기 어렵다.
원정대는 해발 2,000~3,000m 이상의 고지대에서 산소 부족으로 발생하는 급성 반응인 고산병을 예방하기 위해 울레리(2,000m), 고레파니(2,874m)를 거쳐 푼힐(3,210m)에 올라 고소 적응을 마치고 촘롱(2,100m)으로 이동 후 원정 8일 째인 지난 9일 마차푸차레 베이스캠프(3,700m)를 지나 안나푸르나 베이스캠프(4,130m)에 올랐다.
이번 원정에 참여한 안 대표는 “원정대는 고산증을 예방하기 위해 식사량부터 취침시간, 씻는 것까지 철저히 관리하고 체온 유지에 각별히 신경 썼다”며 “원정대원 14명 전원이 고산증 없이 좋은 컨디션으로 완주한 것은 대단한 것”이라고 밝혔다.
폰탄수술을 받은 함우진 군은 지금까지 세 번의 심장수술을 받았다.
함우진 군은 “선천성 심장병이 있어도 잘 해낼 수 있다는 걸 보여주고 싶었는데 이렇게 건강하게 안나푸르나 베이스캠프까지 올라와서 기쁘다”며 “우리 원정대를 보면서 심장병을 가진 아이들과 부모님들이 힘을 내면 좋겠다“고 말했다.
원정대에 참가한 선천성 심장병 환우 중 나이가 가장 많은 안세준 군은 “원정을 시작할 때는 고산병에 대한 걱정도 됐지만 아이들 모두 많은 시간 연습한 만큼 무리 없이 잘 올랐다”며 “목표했던 베이스캠프에 도착했을 때 주위에 보이는 광경이 말로 표현할 수 없이 아름다웠고 그 위에 같이 서 있는 아이들이 정말 대견했다”고 뿌듯해 했다.
안 군은 “함께한 교수님들 덕분에 아픈 사람 없이 잘 마무리할 수 있었고 등반 중 맑았던 날씨도 우리를 도와준 것 같다”며 “아이들이 꾸준히 운동하면서 지금처럼 건강히 자라고, 이번 원정대로 선천성 심장병에 대한 편견이 사라졌으면 좋겠다”고 소감을 밝혔다.
이번 원정대에는 심장병 전문의들도 참여했다. △김웅한 서울대어린이병원 소아흉부외과 교수 △최광호 양산부산대병원 심장혈관흉부외과 교수 △윤자경 부천세종병원 소아심장과 과장 등 의료진은 청소년 원정대와 함께 동행했다.
김웅한 교수는 “복잡 선천성 심장병 환아들로 구성된 히말라야 원정대는 지금까지 누구도 생각하지 못했다”며 “학술적으로도 (선천성 심장병이 있어도) 가능하다는 근거를 마련해, 아이들이 모든 것을 스스로 입증하고 보여주었다”고 대견해 했다.
최광호 교수도 “아이들의 당찬 발걸음과 충만한 자신감을 느낄 수 있는 히말라야 원정이었다”며 “히말라야 원정대의 여정이 선천성 심장병과 소아 심장수술에 대한 인식을 변화시키는 계기가 되기를 바라고, 새롭고 다양해질 우리 선천성 심장병 아이들의 삶을 응원한다”고 말했다.
안상호 선천성심장병환우회 대표는 “선천성 심장병으로 산전 진단을 받은 부모가 가장 많이 하는 질문은 심장병 아이들이 잘 자라는 가에 대한 것”이라며 “내 대답은 바로 이 아이들로 ‘선천성 심장병 아이는 다르지 않을까’라는 오해와 편견이 사라지길 바란다”고 말했다.
