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기사입력 : 2024.11.26 08:32
- 백혈병환우회, 조혈모세포 기증 활성화 위해 일본골수뱅크 방문
- 환우회 이은영 대표 “해외 환자단체와 협력 통해 환자 권익 추진”
[현대건강신문=박현진 기자] 한국백혈병환우회(백혈병환우회)는 △한국형 메기즈센터 설립 △조혈모세포 기증 활성화 △기증자 예우 강화 방안 벤치마킹을 위해 일본에 위치한 ‘메기즈 도쿄’와 ‘일본골수뱅크’를 찾았다.
한국백혈병환우회 상근자들은 지난 12일 일본골수은행 에서 일본 △이식 대기자수 △기증희망 등록자수 △실제 기증자수 △조혈모세포 이식 대기 환자수 △조혈모세포기증에 대한 사회적 인식 개선 활동 이식 시 환자가 부담하는 비용과 이와 관련된 건강보험 또는 국고 지원제도 △기증자 예우방안 △기증 거부률을 줄이기 위한 활동” 등에 대한 설명을 들었다.
백혈병환우회 이은영 대표는 “이번 탐방은 우리나라에서 투병 중이거나 치료를 종료한 백혈병혈액암 환자들을 대상으로 한국형 메기즈센터를 설립하기 위한 관련 정보를 얻고 경험을 배우며, 조혈모세포 기증 활성화 및 기증자 예우 강화 방안을 찾기 위해 추진되었다”고 방문 목적을 밝혔다.
일본은 2023년 기준 전체 인구수가 약 1억2,300만 명이고, 이 중 조혈모세포 기증희망 등록자수는 554,123명이다. 2023년 한 해 동안 모집된 기증희망 등록자 수는 36,358명이다.
우리나라는 2023년 기준 인구수가 약 5,175만 명이고, 이 중 조혈모세포 기증희망 등록자 수는 415,546명이고, 2023년 한 해 동안 모집된 기증희망 등록자 수는 15,475명이다.
인구 대비 조혈모세포 기증희망 등록자 수는 우리나라가 일본보다 높은 편이다. 그러나 조혈모세포 이식 대기 환자 수 대비 이식률은 일본이 우리나라보다 월등히 높았다. 일본은 2023년 기준 조혈모세포 이식 대기 환자 수가 1,822명이고, 실제 이식을 받은 환자 수는 1,086명으로 이식률이 59.6%였다. 이에 반해 우리나라는 2023년 기준 조혈모세포 이식 대기 환자 수는 6,253명이고, 실제 이식을 받은 환자 수는 1,555명으로 이식률이 24.8%에 불과했다.
이은영 대표는 “이번 일본골수은행 탐방을 계기로 조혈모세포 기증자와 수혜자가 함께 기증희망 등록자 모집 활동 전개, 기증희망 등록자수를 확대하기 위한 국가 재원 확보, 기증 거부율을 줄이기 위한 대국민 인식 개선 캠페인 전개, 조혈모세포 기증자에게 수혜자인 백혈병·혈액암 환자를 대신해 백혈병환우회가 감사의 마음을 전하는 활동을 적극적으로 추진할 계획”이라고 밝혔다.
또한, 백혈병환우회는 지난 11, 12일 양일간 일본 메기즈 도쿄를 방문했다. 메기즈센터는 조경건축가인 ‘매기 케스윅 젠크스’가 자신의 유방암 투병 중 치료받는 환자로서가 아닌 인간으로서 거주할 수 있는 장소와 친구와 같은 조력자가 필요하다는 경험을 계기로 1996년 영국에서 처음 설립되었다.
현재 영국 전역에 총 27개, 해외에는 홍콩·스페인·노르웨이· 일본 총 4개가 설립되어 운영 중이다. 메기즈센터는 환자 친화적인 건축, 조경 양식, 의사가 아닌 환자 중심적인 운영, 보건의료인에 의존적 관계는 아니지만 협력적 관계를 유지하는 휴먼서포트(Human Support)을 특징으로 하고 있다.
백혈병환우회 안기종·이은영 공동대표와 허윤하 사무국장, 이도윤 팀장은 지난 11일 ‘메기즈 도쿄’를 방문해 2시간 동안 아키야마 마사코 센터장으로부터 △‘메기즈 도쿄’ 설립 계기 △운영원칙 △부지를 확보하고 건물 건축 및 조경을 하는 데 필요한 재원을 확보하는 방법 △운영 중인 다양한 정서적 지지 프로그램에 대한 설명을 들었다.
이은영 대표는 “환우회는 환자의 투병 경험과 권익 보호 활동과 관련된 유익한 정보와 경험을 해외의 환자단체와 환자지원 단체와의 국제 협력을 통해 적극적으로 얻어갈 계획”이라며 “단순히 정부나 사회에 요청만 하는 것을 넘어서, 이러한 협력을 통해 명분과 근거를 확보하여 주도적으로 환자 권익 활동을 추진하는 모습을 보여드릴 것”이라고 밝혔다.
