[현대건강신문] 지난 2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘우리들은 자란다’ 행사가 열렸다.

이은결 일루셔니스트는 이날 진행한 공연료 전액을 서울대어린이병원에 기부하며, 환자들에게 꿈이 현실로 변하는 마법 같은 순간을 선물했다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 취지에 공감하며, “비록 아픈 몸을 고쳐드릴 순 없지만, 잠시나마 마음이 숨 쉴 수 있는 작은 기적 같은 순간을 선물하고 싶다”는 마음을 전했다.

‘꿈을 이루어 DREAM’ 코너에서는 전국의 소아암 및 희귀질환 환자들과 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고, 이를 이루기 위한 응원과 격려의 시간이 이어졌다. 김해성 군(6세·가명)은 27주 미숙아로 태어나 전국에 환자가 100여명이 안 되는 희귀질환인 단장증후군으로 진단됐다. 

뇌병변과 자폐성 장애까지 동반되어 발달이 늦고, 걸음도 불편해 최근 다리 수술을 받았다. “봄바람을 따라 함께 자전거 연습을 하면서 아이의 재활을 돕고 즐거운 시간을 만들어주고 싶다”고 전한 해성 군 어머니는 사업단을 통해 소망을 이루어 기쁘다고 말했다. 

해성 군은 현재 가정 정맥 영양 지원 시스템 구축사업에 참여해 치료 지원을 받으며, 다른 환자에게도 도움이 될 소중한 데이터를 제공하고 있다.