댓글 0
기사입력 : 2025.11.11 10:12
- 엔자임 ‘대한민국 환자단체 현황조사 보고서’ 발간
- 국내 환자단체 902개, 참여 환자 734만 명…이미 ‘성숙기’ 진입
- 활동하는 환자단체 575개...암 165개, 당뇨 65개 순
- 개인 운영 비율 78%…“온라인 커뮤니티 중심 정서적 연대”
[현대건강신문=박현진 기자] 국내에서 처음으로 환자단체 현황을 체계적으로 분석한 통계가 나왔다.
헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스의 헬스인사이트센터은 최근 발간한 ‘대한민국 환자단체 현황조사 보고서’에서 국내 온오프라인 환자단체가 575개 질환에서 902개, 총 약 734만 명이 참여하고 있는 것으로 조사됐다고 밝혔다.
질환군별로는 신생물(암) 관련 단체가 165개로 가장 많았고, △신경계질환 123개 △내분비·영양·대사질환 112개 순이었다. 단일 질환별로는 당뇨병 관련 단체가 65개로 최다였으며, 이어 △암 32개 △유방암 31개 △추간판탈출증 31개 △파킨슨병 28개 순으로 나타났다.
보고서에 따르면 국내 환자단체는 1990년대 태동기를 거쳐 2000년대 초반부터 급성장했다. 2000년대 초중반 디지털 환경의 확산과 함께 환자 간 정보 공유와 정서적 연대에 대한 수요가 늘면서 단체 수가 급격히 증가했으며, 2016~2020년 사이 정점을 찍은 뒤 현재는 성숙기에 접어든 상태다.
또한 회원 1천 명 이상 단체가 전체의 51.5%(407개), 1만 명 이상 대형 단체가 15.9%(126개)에 달하는 등 규모의 대형화 추세도 뚜렷했다. 회원수를 공개한 단체만 기준으로 해도 참여 인원은 약 734만 명, 전체 인구의 14%를 넘었다.
운영 주체별로는 미등록 개인 운영 단체가 77.7%로 압도적이었다. 등록·법인 단체는 8.7%, 병원·의료진이 운영하는 단체는 7.8%에 불과했다. 개인이 운영하는 단체는 주로 온라인 카페나 밴드 등 커뮤니티를 기반으로 정서적 지지와 정보 공유에 초점을 두고 있었으며, 반면 등록된 환자연합단체는 정책 개선과 권익 보호 활동에 집중하는 등 이원화된 역할 구조를 보였다.
환자단체의 주 소통 채널은 온라인 커뮤니티가 중심이었고, 일부 단체는 홈페이지·유튜브 등 복수의 채널을 운영했다. 그러나 개인 질환 정보 노출에 대한 우려로 게시판이나 의료정보를 외부에 공개하는 비율은 20~40% 수준에 그쳤다.
강현우 엔자임 헬스인사이트센터장은 “환자단체의 폭발적 성장은 의료 시스템 내 환자 권리 보장의 한계를 보완하려는 사회적 움직임의 결과”라며 “이번 조사는 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도로, 향후 환자 중심 보건의료 환경을 조성하는 협력의 출발점이 되길 기대한다”고 말했다.
이번 조사는 2024년 3월부터 10월까지 8개월간 진행됐으며, 1차로 1만 1,891개 환자단체를 선별한 뒤 활동성이 확인된 902개 단체를 대상으로 단체 유형·운영 주체·규모·소통 채널 등 현황을 분석했다.
