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기사입력 : 2024.04.17 10:15
- 혈우병 치료와 환자들에 대한 사회의 관심을 촉구하기 위해 제정
[현대건강신문=여혜숙 기자] 매년 4월 17일은 세계혈우연맹에서 지정한 ‘혈우인의 날’이다. 세계혈우연맹(WFH, World Federation Of Hemophilia)은 혈우병과 출혈질환에 대한 인식을 높이기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정했다.
혈우병은 전 세계적으로 인구 1만 명 당 1명의 비율로 발생하는 희귀난치성 질환으로 혈액 내 응고인자 중 한 가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우, 지혈에 문제가 발생하는 질환이다.
2019년 기준 국내 혈우병 환자는 2,509명으로, 혈액응고인자 8인자가 결핍된 A형 혈우병 환자가 1,746명(69.6%)으로 가장 많으며, 혈액응고인자 9인자가 결핍된 B형 혈우병 환자는 434명(17.3%)이다.
혈우병은 선천적으로 피가 잘 멎지 않는 질환이다. 이 때문에 상처가 생기거나 수술을 받는 등 출혈이 발생하지 않으면 크게 문제될 것이 없지 않냐는 인식도 있다. 하지만 자발출혈이 발생할 수 있다는 것이 더 큰 문제다. 실제로, 혈우병은 특별한 외상 없이 뇌와 관절에 갑작스러운 출혈을 만들 수 있다.
혈우병 환자들에게 가장 많이 발생하는 합병증은 관절병증이다. 국내 A형 혈우병 환자의 56.1%, B형 혈우병 환자의 35.9%가 혈우병성 관절병증을 갖고 있다. 세계혈우연맹은 혈우병성 관절병증을 막기 위한 예방적 치료를 추천하고 있다.
한편, ‘혈우인의 날’은 캐나다 몬트리올에 본부를 둔 전 세계 혈우환우 협회로 연맹 창립자인 프랭크 슈나벨을 기념하고 혈우병 치료와 환자들에 대한 사회의 관심을 촉구하기 위해 지난 1990년부터 각 나라에서 기념행사를 개최한다.
올해 ‘세계 혈우인의 날’ 주제는 'Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders'(모두를 위한 공평한 접근: 모든 출혈 질환에 대한 인식)으로, 유형·성별·나이 또는 거주 지역에 관계없이 모든 유전성 출혈 질환을 가진 사람들이 공평하게 치료받을 수 있는 세상을 추구한다는 의미를 담고 있다.
올해도 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 제약사들이 혈우병 환자들을 응원하는 다양한 행사를 펼쳤다.
GC녹십자, 지난 3월부터 혈우병 환아를 위한 ‘소원 성취 캠페인’ 진행 중
GC녹십자(대표 허은철)가 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)'을 기념하기 위해 혈우병 환아의 ‘소원 성취’를 응원하는 사내 캠페인을 진행했다.
GC녹십자는 혈우인의 날을 기념하여 지난 3월부터 메이크어위시(Make-A-Wish) 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 ‘소원 성취 캠페인’을 진행해왔다. 추첨을 통해 4명의 환아가 선발됐으며 오는 7월까지 소원 성취를 통해 병과 싸워 이겨낼 수 있는 힘과 희망을 가질 수 있도록 정서지원을 할 예정이다.
GC녹십자 관계자는 “GC녹십자는 창립 초기부터 혈우병 환자의 원활한 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력해왔다”며 “앞으로도 혈우병 환자들을 위한 다양한 사회 공헌 활동을 이어가겠다”고 밝혔다.
JW중외제약, ‘브라보 캠페인’ 진행...혈우병 환자 위한 운동법 영상 올려
JW중외제약은 JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞이해 혈우병 환자를 위한 운동법 영상 ‘브라보 관절톡톡’을 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에 올렸다. 영상은 고관절과 무릎 스트레칭, 무릎과 발목 통증 시 운동법 등 혈우병 환자의 운동을 도울 수 있는 내용으로 구성됐다.
대부분의 혈우병 환자들은 관절 내에 출혈이 발생해 관절통을 겪는다. 이로 인해 활동량이 줄어 관절이 악화될 수 있어 평소에 가벼운 스트레칭으로 몸을 움직이는 습관을 길러 두는 것이 중요하다.
JW중외제약은 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 활동을 지속할 계획이다.
JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 A형 혈우병 치료제인 ‘헴리브라’를 공급해 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다”며 “앞으로도 치료제 공급뿐만 아니라 환우들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 다양한 활동을 전개하겠다”고 말했다.
한국다케다, 혈우병 환자 신체 활동 응원하는 ‘올 라운딩’ 사내 이벤트 진행
한국다케다제약 희귀질환사업부는 올해 ‘세계 혈우인의 날’을 맞이해, 임직원들과 함께 ‘올 라운딩’을 테마로 혈우병 환자가 스포츠 활동의 제약 없이 충만한 일상생활을 누릴 수 있게 응원하는 사내 참여 프로그램을 진행했다.
임직원들은 ‘운동 별 필요한 혈액응고 8인자 레벨 맞추기’ 퀴즈를 통해 혈우병 환자들이 출혈 위험 등으로 신체활동에 제약이 있을 수 있음을 상기하고, 혈우병 환자들이 스포츠 활동을 할 때 필요로 하는 8인자 활성도 레벨에 대한 이해를 높였다.
김나경 한국다케다제약 희귀질환사업부 총괄은 “혈우병 환자들의 낮은 신체활동 강도와 체력은 심장대사, 근골격계 건강 등과도 직결되는 문제이나 출혈 우려로 신체활동에 대한 부담이 존재해 왔다. 하지만 최근 8인자 제제 급여 개정 이후로 개별 약물동태학 추정치에 따른 개인 맞춤형 예방요법이 현실화되면서, 혈우병 환자들도 개인의 관절 상태와 신체활동 강도에 따라 적합한 혈중 8인자 활성도를 유지하면 출혈 위험도를 낮추고 활발한 신체활동을 할 수 있게 됐다 ”며, “이번 행사를 통해 임직원들부터 이를 제대로 인식하고, 환자들의 활기찬 일상과 충만한 삶에 기여하기 위한 역할을 되새기는 시간을 가질 수 있어 뜻 깊게 생각한다”고 말했다. 이어, “한국다케다제약은 앞으로도 혈우병을 비롯한 다양한 출혈 질환 치료제를 개발 및 공급하여 더 많은 환자들의 치료 접근성 향상에 기여할 수 있도록 노력할 것이다”라고 말했다.
CSL 베링코리아, 혈우병 환자 응원 캠페인 시행
CSL베링코리아(대표이사 김기운)는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 출혈 장애가 있는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다는 의지를 담은 응원 캠페인을 시행했다.
이번 캠페인은 세계 혈우인의 날에 맞춰 진행된 CSL 베링의 글로벌 캠페인인 ‘Powering Progress’의 일환으로 시행됐다. 해당 캠페인은 전 세계 모든 출혈 질환을 가진 사람들을 위한 공평한 치료가 가능하도록 혁신적인 연구개발(Powering progress)을 지속하겠다는 전사적 의지를 강조한다. CSL 베링은 전 세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병 환자들이 공평하게 치료를 받고, 자유로운 일상을 누릴 수 있도록 혁신적인 의약품을 개발하겠다는 내용의 동영상과 이미지를 공유했다.
CSL베링코리아 김기운 대표는 “혈우병 환자는 주기적으로 부족한 혈액 응고인자를 주사로 주입하는 치료를 평생 지속해야 하는 불편함이 있다”며, “CSL 베링은 이런 환자들의 고충을 파악하고 불편한 치료 환경과 삶의 질을 개선할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 노력하겠다”고 전했다.
